亮亮在兴趣课上练习绘画。老师说,亮亮喜欢画画和手工,相比班上其他几个孩子,他的表现比较活跃 记者张喆摄
他们被称为误落人间的“星星的孩子”:目光澄亮,却不愿意跟别人对视;听力灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻。他们还有另外一个为人们所熟知的名字——自闭症儿童。
近来,一档电视节目引发了我们对这个群体的关注。节目中,患有智障的周玮展现出惊人的心算能力,被称为“中国雨人”(“雨人”特指具有某种特殊才能但生活不能自理的自闭症患者)。
但在这一群体中,大多数孩子并没有任何特殊天赋,也没有机会登上舞台,而是在上学、生活、工作各方面遭遇难题,让他们无法走入正常人的生活,也让他们和家长们都陷入困境。今天,我们来关注一名8岁“自闭儿”坎坷的求学路。
8岁的西安男孩王天亮是一个特殊的孩子。在2013年秋季开学时,他本应和别的孩子一样坐在教室里学习,但在众多家长的反对声中,他被父亲默默接出了学校。
同学
他上课时会突然走出教室
2013年12月19日下午,西安市乐居厂小学门外,放学的孩子们结伴走出校园。“一年级1班走在最前头的一个高高胖胖的男娃,刚开学时还能看到,但最近好像没见到他。家长们私下都议论那个娃不太一样。”家长李先生说。
乐居厂小学一年级1班内,还有几名女生在打扫卫生。听到“王天亮”的名字,有学生说没这个同学。“就是那个把王××推到地上的胖男孩。”一旁的学生小蒙(化名)提醒道。经小蒙提醒,几名同学开始说起来,“排队时他把人推倒,也不说对不起”……,王天亮是个“怪人”:从不和别人说话,别人找他也不搭理;上课时会突然走出教室,下课后又待在教室里不愿意出去;老师让大家趴在桌子上休息,他就躺在凳子上睡觉。
在教室窗台上放着“王天亮”的桌牌。自天亮走后,他的桌牌就静静放在那个角落。同学有人说“他已经转学走了。”也有人说:“他请假去看病了。”
说起王天亮,一年级1班的班主任陈老师不愿意多谈。“他连自己名字都不会写,这咋教?”
学校
家长不满要求学校不要接收
对于王天亮,乐居厂小学教导处主任李老师记忆犹新。2012年6月,天亮的奶奶带他来报名,李老师很快发现这孩子与众不同,“叫不到跟前来,他压根就不理你。”李老师说,起初她认为天亮是害怕上学,就让家长给孩子做好工作再来办理入学手续。第二天,孩子的爸爸带着天亮又来了,这次天亮直接钻到办公室沙发底下,说啥都不出来。在李老师追问下,天亮的父亲才说天亮患有自闭症,他的智商只有普通孩子的一半左右。
李老师称,按规定,天亮可以入学,但她还是建议将天亮先送到专门的学校去。“对孩子来讲,最重要的是让他掌握生活技能。”李老师说。
2013年9月,天亮的父亲又带着孩子来到学校。“经过在特殊教育机构一年的学习,天亮明显有了长进,起码你叫他过来,他能听懂你的意思了。”李老师说,他们让孩子入学一段时间试一试。天亮被安排到一年级1班就读,但随后几天中,天亮让老师和同学们都很头疼。“不知道上课要坐着听讲,上课时会走出教室。上厕所没有性别意识,放学站队时还会推别的同学。”李老师说,天亮的表现很快引来家长的不满,有的家长直接找到学校,要求学校不要接收这样的学生。对此,学校对提出意见的家长逐一做工作,但没什么改观。
家长
孩子希望交流但不知如何表达
对于儿子的情况,天亮的父亲王先生已能接受。
天亮4岁时,王先生把他送到幼儿园。但没几天就有老师给王先生诉苦:“你孩子常和别的娃打架。”在此后一年内,王先生给孩子换了4所幼儿园,其中最短的只待了2个月就被“清退”。
2012年初,天亮7岁,到了上小学的年龄。王先生带孩子到医院测试了智商,约是正常同龄孩子的一半。医生说,天亮可能患有自闭症。医生解释说,这一种由于神经系统失调导致的发育障碍,到目前还没有被治愈的先例。
“虽然这样,我还是想把娃送到学校试试。”王先生说,他请了半个月的假,每天都蹲在学校大门外,透过铁门向校内张望。下课或放学时,王先生发现儿子常和别的同学发生摩擦。“他也希望和别人交往,但就是不知道该如何表达。”
在校门口等孩子放学时,有几名同班孩子的家长并不知道王先生的身份,当着他的面议论说:“你看那娃明显就是个‘瓜娃’么,不知道咋送进来的?”
听到家长们的议论,王先生十分心酸,但他认为,如果换位思考,家长们的担心也可以理解。在随后的几天里,王先生明显感到老师对天亮的态度逐渐转冷。“虽然老师嘴上不说,但实际上已不太管了。”最终,天亮的班主任给王先生出了个难题:上课的时间,老师可以管住天亮,但下课时,必须由王先生来管。王先生说,有的老师提出,让天亮每隔一个月就换一个班,这样能让老师们的压力减轻一些。在经历了5天的学习后,王先生带着天亮离开了乐居厂小学。
特教
自闭症孩子不应被区别对待
离开乐居厂小学后,天亮又回到了曾经待过的碑林区拉拉手特殊教育中心。这里的毋老师介绍,拉拉手特教中心还有约60个像天亮这样的自闭症儿童。
“这些孩子在语言交流方面会有障碍,说话不带感情,只是在告诉你,而不是和你谈话。常见的行为包括多动、易怒、自残等。”毋老师说,而有的家长在得知自己孩子得了自闭症后,并不知道该如何面对。
此前天亮在这学习的一年里,有了明显的进步,“比如学会了刷碗,学会了见面和人打招呼。虽然自闭症目前还不能治愈,但是我们可以提升孩子的能力,让他们尽量融入社会,同时消除人们对自闭症儿童的偏见。自闭症孩子不应该被区别对待。”毋老师说。
毋老师表示,因为很多学校都把学习成绩和老师的绩效挂钩,导致个别有学习能力的自闭症儿童无法得到应有的教育。“有的自闭症儿童可能会有超常的记忆力,在个人兴趣和技能方面可能有特别超卓的表现。”毋老师说,“我们之前有个学生,在2011年的时候考上了西安市的一所重点高中。当时学校对他是十分欢迎,因为他成绩好。但这样的情况毕竟还是少数。”
目前,患有自闭症的儿童大多有两种选择,一种是在特殊教育机构学习,“另一种则是在家由家长照顾,这种家庭一般都比较富裕,家长怕把孩子送到学校后别人欺负排斥,想保护孩子一辈子。”毋老师说,“可这样也给家长带来很大的精神压力,也不利于孩子的成长和教育。”
“世界上有一个患自闭症的人活到了80岁。”毋老师说,“因为没有人知道这种病,也没有人戴着有色眼镜去看他。大家都是温和友好的态度,这让他生活得很幸福。”
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