孤独症这个词在世界上诞生不过半个多世纪,在国内被提出也只有十多年时间,其病因至今是个世界难题。它可以毁掉一个可爱儿童的一生,也会使一个家庭丧失幸福。据估算,目前我国的孤独症儿童数量在百万上下,而接受过治疗的不过数千人。近日,记者走进济南市残联孤独症儿童康复机构,对孤独症儿童进行了全面采访。
拒绝开放的花朵
“丝———丝———丝———东东,看这里;丝———丝———丝———看这里……”一位女老师夹着4岁小男孩东东的腿,一遍遍教他发声。女老师眼睛紧盯着东东,不时地用命令的语气让东东看自己,并不断把东东的手放在自己的嘴上,让他感觉到发声时口中的气流。孩子长时间没有反应,当勉强发出含糊的类似“吃吃”的声音时,马上受到老师奖给的玩具或微笑的鼓励;而在孩子不耐烦,甚至要哭的时候,老师依然要坚持。这是4月4日下午,记者站在济南市残联明天儿童康复中心一间个训室内的窗外,观察到的情景。
每间个训室都是只有四五个平方米,里面有1个小桌子和3个小凳子,还有诸多教具:玩具、认知图板等。3个小凳除老师和孩子外,还有一个是给孩子家长坐的。在这里,家长要完全配合老师上课,而这种课实际上就是对孩子病症的治疗。东东看上去是一个非常可爱的孩子,肤色微黑,虎头虎脑的,但稍仔细观察便发现他与普通孩子不一样。他来这里已接受了近半个月的治疗,还说不出一个字。
在另一间个训室里,老师在命令一个稍小一点的孩子做简单的抬手动作,孩子很不配合,一会儿就想往外跑。在一遍遍命令下,孩子终于做出一个简单动作,于是老师把他带到门外走了一会儿。这个孩子刚来这里才两天,老师正在测试他病症的程度。
在球类活动室,则是一番热闹的景象:老师、家长和孩子3个人一组,或帮孩子拍皮球,或和孩子一起举掷篮球,或让孩子边爬边推球。一个不到3岁的孩子显然厌烦了这种游戏,不配合接球,要躲闪,却被老师辅助着强制接抛球。尽管孩子很不情愿哭起来,老师和家长却依然坚持。
这些孩子的身体看上去都很健康,神态也像聪明伶俐,但都患有一种很难治疗的疾病,即孤独症,又叫自闭症。这些孩子拒绝与外界联系,包括自己的父亲、母亲,就是最亲近的人对他(她)提出的要求,也不予理会。孩子是祖国的花朵,在其他孩子都“舒展”开花瓣时,他们却拒绝开放。
一个人们没有认识的疾病
“安安一岁半了还不会说话,老人说这孩子说话晚,等大一点就好了。可又过了几个月,不仅话说不了,对外界也没反应,爸妈喊他也不搭理。我和安安爸爸走了五六家大医院给孩子看病,开始以为安安听力有问题,查了几次都好好的,最后一家医院怀疑孩子智商有问题,结果用了一年时间,花了近万元,也没看出个结果。后来偶然遇到一个精神卫生专家,他认为安安的表现很可能是我们从来没听说过的孤独症,经确诊还真是这病。”4月4日17:30,康复中心到了下班时间,济南市市中区的安安妈妈带着安安要回家了,知道记者来采访,她向记者倾诉了这些话。
像安安这样患有孤独症的孩子一样,在济南市残联明天儿童康复中心接受治疗的孩子大多都是患了孤独症一两年后才被确诊,而后送来治疗的。有个程度较轻的孩子已上了两年学,实在无法继续上学了,父母再到处查看孩子有什么问题,经多次诊断最终明确为孤独症。而这些孩子还算是幸运的,绝大部分孤独症孩子终生都没有被诊断出,一辈子都被当作聋哑人、弱智者,或古怪病患者对待。
康复中心负责人刘梅主任已从事这项工作六七年,她向记者介绍了这一病症的一些基本情况。她说,孤独症早已有之,然而人们对它的认识却很晚,也很少。世界上最早认识此症是在上世纪40年代,我国到了1993年,留美博士田惠平因自己的孩子患有此病,回国后便在国内开办了第一家民间孤独症治疗机构,使国内人们首次对此症有了认知。至今十多年间,全国只有30家左右的专业治疗机构,绝大部分又是民间的,规模较小,全国专业人员估计只有一两千人,国内接受过专业治疗的儿童不过数千人。而根据国际认可的孤独症人群约占总人口的千分之三比例估算,我国孤独症儿童最少要在百万左右;也就是说,除了这数千名接受过治疗的儿童,其他患病儿童,家长还都不知道孩子是有孤独症。由于绝大部分医院对此症也不了解,往往将此症作为其他疾病治疗。这不仅给患者家庭带来很大经济负担,也耽误了治疗。
一种可以靠行为训练治疗的疾病
济南市残联明天儿童康复中心成立有一年半时间了,目前有20多名儿童患者在此接受治疗。治疗孤独症不像治疗其他疾病,它依靠的完全是一种行为训练,一般不用药物和医疗器械,因而这里的工作人员,人们都称其为老师,而不称医生或护士。
表面看来,到这里来的孩子有点像上幼儿园,孩子每天8:30和家长一起来到这儿上课,中午休息两小时,下午两点再上课,17:30放学。其间共上10节课,每节半小时,课堂主要内容为:老师孩子一对一的个体训练、老师孩子多对多的运动或游戏训练以及感觉统合训练、可视音乐训练、情景训练等。
这些训练看起来也有些类似幼儿园的游戏,但其强度要大了数倍,且针对性非常强,哪一种训练是纠正哪一类行为缺陷都非常明确的,训练也严格定量。像同是球类训练,每个孩子要拍球多少下、跳球多少下、投球多少下、推球多少下都是不一样的,就像医院要患者服药要严格定量一样。
该中心的孙萍老师做此工作也有四五年了,她告诉记者,孤独症患者一个最突出特点就是无视周围的刺激,因此治疗就要通过强于普通孩子数倍的刺激来引起这些孩子的反应。当孩子的反应被激发出来后,刺激再逐渐降低,使他们在正常情况下也能做出反应。孙萍说,对孤独症孩子的训练一要有耐心;二要有原则。耐心就是不管孩子如何烦躁或做出异常举动,老师都不能急,必须按部就班来;有原则就是必须完成训练定量,鼓励孩子按正常的行为去做,对错的做法毫不迁就。
努力让他们能像正常人一样生活
4月5日上午,在刘梅主任的办公室里,记者看到一个残疾证,这是一名正在这里接受治疗的4岁孩子的证件,上面注明为二等残疾———这个表面看起来与普通孩子并无区别的孩子竟也是残疾人!
刘梅主任告诉记者:“之所以把孤独症患者也定为残疾人,就是因为他们也像其他身体或精神残疾者一样,具有很长时间甚至终生无法完全治愈的特征。”“不过,我们可以努力使这些孩子接近正常人的边缘,应该说,从治疗情况看,通过治疗,几乎所有的孩子都有不同程度的好转。”
刘梅告诉记者一个业内认可的治疗效果统计数字:孤独症儿童经过正规治疗后,有10%的孩子即使是专家也难看出患有此症,这些孩子可像正常孩子那样学习、生活及将来参加工作;有15%的孩子专家能看出来,但普通人看不出来,他们也可与正常人一样从事各项活动;有30%能被普通人看出来,但症状已较轻,可基本融入正常人群中,作为儿童,如果后期控制得好,经过努力也可像其他孩子一样学习;还有45%收效甚微,这里面有的是智商存在问题,有的症状过于严重,有的是治疗已错过时机。她说,相信随着治疗水平和治疗环境的改善,医治效果将来会越来越好。
关于孤独症的病因,刘梅说,这还是个世界难题,一般认为,它有先天因素,也有后天的影响,先天因素好像更大一些。患此病的孩子常常被人们误以为是弱智,但与弱智是完全不一样的,他们中的多数智商并不低。他们与弱智儿童的根本区别在于:弱智儿童想学也学不会,而他们是能学会但就是不学,因而这些孩子是可以被挽救的。(记者注:文中孩子均使用化名)
文/片本报记者雒武
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