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让“星星的孩子”不再孤独——王璟委员眼中的自闭症儿童

2019/3/8 11:35:27 来源:人民政协网 作者:wangsf 字体: 发表评论 打印此文

  人民政协网北京3月6日电(记者 张惠娟)“你对他微笑,他却转过头,回避了你的目光;你招呼他来玩,他却一动不动,拨弄着自己的手指头;你伸出双臂拥抱他,他却远远躲开,仿佛世界与他无关。春天那么温暖,他的世界却没有阳光……”这个群体的儿童被称为孤独症(又称自闭症)儿童,由于他们沉默不语,或是情绪化地处理事情,常被人们称作是来自“星星的孩子”。

  “在工作和生活中,我接触到了这些孩子,并逐渐走近了他们、了解了他们的家庭后,内心便不再平静。”说起今年两会关注的话题,电话那头,全国政协委员王璟声音略显激动,他表示要通过两会的平台政协委员的呼吁,为“星星的孩子”做点啥。

  “党的十九大报告中指出‘弱有所扶’,这一方针为新时代包括残疾人在内的弱势群体的关心和帮扶指明了方向。在工作和调研中,我发现在‘弱’的群体中,这个群体还没有被足够重视,或者说在‘有所扶’上还有很大的空间。”王璟告诉记者,调研中他发现目前,孤独症在儿童中发病率比较高,但社会对孤独症的认知度较低。加上早期诊断难度比较大,且家长顾虑也较多,采取各种隐瞒和消极回避的方式,让很多孩子错过了最佳干预治疗期。而且,目前社会上优质的康复资源供给还不足,专业康复的周期长、费用过高,让很多孤独症儿童家长面临着经济和精神的双重压力。

  “孤独症谱系疾病发病率是1%,这个数字在现实中是很惊人的,这个群体需要引起社会更多的理解和帮助。因为,如果没有较好的干预体系,一个问题孩子的背后,是一个家庭精神防线的彻底坍塌。”王璟告诉记者,这样一个现实存在,又是群众热切盼望解决的问题,解决起来是一个系统工程,需要进行顶层设计。“我呼吁在政府的主导,社会的参与下,集聚各方面的力量对孤独症儿童进行筛查、诊断标准的制定、治疗方案和干预措施的制定,还需要后续学校的融合教育跟进、机构设置标准完善、政府保障完善等。”王璟建议。

  “再过一个月,我们将迎来第十二个‘世界自闭症关注日’,我希望通过自己的呼吁,能让更多的人了解这个群体,关爱这个群体。”王璟为此建议,要完善孤独症儿童的救治体系和政策,将残疾儿童康复救助制度落实到位,建立和完善针对孤独症儿童康复救助的政策。他还呼吁建立招收孤独症儿童的学校、幼儿园、康复机构的补贴政策。另外,完善和落实孤独症儿童融合教育政策。“我现在已经召集天津市的卫生、教育、残联等部门联合开展了一些工作了。争取在业内专家的帮助下,能探索出一些有效的途径和方法,通过我们大家的努力,让‘星星的孩子’的星空也璀璨起来。”王璟憧憬着。


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