在10月17日举行的首届自闭症教育康复国际研讨会上,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任孙梦麟发布《中国自闭症儿童发展状况报告》
自闭症患儿数量超200万,亟需科学干预
从上世纪末到现在,自闭症经历了由罕见病到流行病的转变,自闭症儿童数量之多超出想象。
《中国自闭症儿童发展状况报告》中称,我国自闭症患病率和世界其他国家相似,约1%。以此推算,我国自闭症患者可能超过1000万, 0-14岁儿童患儿的数量可能超过200万。自闭症的发生存在性别差异,男性显着多于女性。
《中国自闭症儿童发展状况报告》指出,自闭症诊断目前在我国处于“三缺”状态:缺乏统一诊断标准,缺乏掌握诊断技术的专业人员,缺乏清晰的康复路径。我国的自闭症康复现状是:干预体系不健全、干预水平整体较低、机构众多、效果有限、各相关行业未能有效衔接、缺乏行业管理部门统筹。
据中国残联信息中心的不完全统计,截至2013年7月,全国范围内承担各级残联自闭症儿童康复工作任务的实名制康复教育机构已达933个,据此推测全国机构数量已经过千,亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化。针对这种现状,《中国自闭症儿童发展状况报告》提出以下建议:
首先要强化规范化管理。我国应尽快建立行业管委会,对我国当前专业人员资格认定的乱象进行正规管理和监督,同时规范自闭症服务行业、引导其健康发展。
另外,需要强化专业化发展。民办机构大多数是边教边学,所有的教学方法都是从国外照抄照搬过来的,还没有形成规模化、本土化的教学模式。例如应用行为分析(ABA)理论,尽管进入我国已经有多年的历史,但是是否学到了精髓,对于中国自闭症孩子的干预效果等,目前尚缺乏有效的研究和评估。如何把国际上比较成熟的各种教育干预方法融会贯通,形成符合国情和中国孩子特色的科学体系,如何从生命全程考虑科学地设定每个孩子不同的需求和训练方法等等,都是需要有严谨态度和高度责任心的专业人员。
第三,加强人才培养。自闭症的康复涉及多学科,目前我国的自闭症康复手段基本是沿用国外技术, 国内缺乏自闭症康复专业人才的培育机制, 职业技能基本是通过实践培训获得, 不能满足长远的职业发展需要。所以,广泛开展关于自闭症相关领域的高等院校的招生和培养工作,同时对于已经在岗的一线教师进行继续教育,注重理论和实践相结合的方式,确实培养出合格的、掌握先进科学理念和技术的一线专业人员以及研究人员。
孙梦麟建议家长在选择干预方法时要综合考虑家庭环境、儿童的特点等多方面因素;干预方法的使用要立足于自闭症儿童的实际感受,服务于儿童生活质量的提高,注意干预的效果。
据王培实博士介绍,2009年,美国国家自闭症中心(National Autism Center,简称NAC)对各种自闭症干预方法进行了广泛研究,总结出“已经确定的”11种有效方法,即前提法、行为法、综合行为训练、共同注意法、示范法、自然教育策略、同伴教育策略、关键反应训练、时间表、自我管理、基于故事的干预法。另外,认知干预、听统训练、简易沟通、谷类和奶制品节食、感统训练等5种方法是没有科学数据证明有效果的方法。
孙梦麟说,如何推进科学技术方法的引入和实践,是当前我国自闭症干预领域面临的紧要问题,可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有效的干预方法,逐渐缩短我们在自闭症干预方法上与世界发达国家之间的距离,从理念和理论方面更接近自闭症研究的前沿。与此同时,我们也应该大力提倡和帮助一线教育干预工作者进行方法的实践研究,一方面学习和掌握国外的有效方法,另一方面也要结合本国国情进行适当的调整和探索。
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