星星儿 父与子

　　刚结束的高考前夕，戴佳（化名）代表全体高三家长在毕业典礼上发言，与台下其他父母不同的是，他是这所普通高中里一位“特殊”孩子的爸爸——儿子“劲儿”四岁时被确诊为中度自闭症，父子俩都是学校的“明星”。

　　与戴佳一样，李铭（化名）也有一个患重度自闭症的儿子“贝贝”。今年30岁的贝贝在音乐上颇具天赋，短短五年考过了钢琴十级，并加入去年底由深圳自闭症患儿组成的乐队“爱特”，这是“autism”（自闭症）的谐音，代表“特别的爱”。

　　两名父亲均是深圳自闭症孩子群体中较活跃的家长，并承担了照料孩子的主要部分，而这在类似家庭中并不多见。

　　“一个特殊孩子的降临，会使父母面对心理、经济上的巨大压力，对于父母来说是考验，有些因此感情更加坚固，也有些迈不过这个‘坎’，成了单亲家庭，而留下来照料孩子的大部分是妈妈。”

　　市自闭症研究会会长廖艳晖坦言，参与自闭症活动、积极做社会探讨的一般都是母亲，父亲凤毛麟角。

　　事实上，与养育正常孩子一样，父亲在场能给孩子的成长带来更多好处。父母一同承担照料孩子的责任，更有助于纾解压力、补充能量。为此，父亲节到来之际，我们为这些父亲点赞，也将关注的目光投向这些特殊的爸爸。

　　“我家有一个特别孩子降临”

　　儿子“劲儿”两岁时被确诊为自闭症后，妻子经历了一段情绪崩溃、以泪洗面的日子。戴佳也一度茫然，但他想：“我家有一个特别的孩子降临。哭不能解决问题，得面对。”

　　劲儿两岁时，戴佳就发现了他与别家孩子的不同。“两米多长的滑梯，别的孩子玩得乐不思蜀，劲儿却怯生生不敢多碰一下。很简单的涂鸦也无法完成。闲不下来，折腾，家里的沙发都被他蹦烂了。”直到一天，《南方周末》一篇关于自闭症的报道，让戴佳开始起疑。

　　当时供职于市儿童医院、现任市妇幼保健院儿童心理科主任的万国斌为劲儿做了一系列测评，下了诊断：“就是的。”戴佳又带劲儿去北京的大医院看，诊断结论不变。

　　“一开始想不通，为什么自己的孩子跟其他孩子不一样？被未知带来的恐惧感笼罩，不了解自闭症，不知道孩子将来会变成什么样，也不知道该怎么办。”劲儿妈接受不了，经历了一段情绪崩溃、以泪洗面的日子。

　　当时，自闭症在中国还是较新的名词，了解的人不多。全国第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构——北京星星雨教育研究所开办不久，戴佳和妻子带着劲儿去了，“一刻都不想等” 。

　　与星星雨的归国专家田惠萍交流，她的一句话让戴佳印象深刻：“有自闭症孩子其实是对父母的训练。”这种训练首先是学习接纳。训练课时，很多上了岁数的爷爷奶奶就和孩子一起在地上滚。戴佳受到不小的震撼：“俯下身来，从孩子的角度看这个世界，这本身就是对孩子的接纳。”

　　“我家有一个特别的孩子降临。哭不能解决问题，得面对。”戴佳想。回到深圳，他一边着手寻觅深圳可以提供自闭症训练服务的机构，一边自己动手训练劲儿。经历了磨合和调整，戴佳与妻子渐渐形成了现在的分工——双方都继续上班，雇保姆帮忙做一日三餐；戴佳主要负责掌握大方向，妻子负责帮忙打下手。

　　与戴佳一样，李铭也是自闭症孩子的父亲。他记得小时候贝贝喜欢一个人玩，只玩一种会旋转的玩具。看着爸爸妈妈，会露出困惑而冷漠的表情，像在看陌生人。一个人被放在拥挤的街头，他不会害怕，也不会哭。那时，李铭觉得儿子“离自己很遥远，像一个谜团”。

　　虽然症状明显，但贝贝的确诊前后花了三年，李铭夫妇那几年很煎熬。“最后确诊是重度自闭症。”李铭与妻子当时都是杭州一家纺织厂的骨干，两人一边忙碌，一边照料贝贝。权衡之下，李铭辞职，承担起照料贝贝的主要任务，妻子则挑起了家里的经济重担。

　　“他需要什么，我就付出什么”

　　戴佳说，“自己的孩子自己最了解。他需要什么，我就付出什么。”虽然孩子的情况就像星星一样忽明忽暗，“无法放弃，就只有坚持”。李铭辞职了，承担起照料贝贝的主要任务。

　　对于儿子贝贝，李铭总想了解得更多。两个场景多年后仍不时出现在他脑海：一次是因为坐不住，贝贝被幼儿园绑在椅子上，他下班去接贝贝，发现儿子就带着绑着的椅子朝他走来。另一次是在一家自闭症机构里，长长的走廊上站着自闭症的孩子们，他们都不说话，一个孩子跑出来，几个老师冲出来把他捉了回去，铁门又关上了，“我决定带贝贝回家”。

　　贝贝上完幼儿园，李铭就自己在家带。贝贝九岁那年，一家三口从杭州来深圳，“主要考虑深圳开放，毗邻香港，能够接收到的关于自闭症的前沿信息多。”14岁时，贝贝入读深圳特殊学校元平学校。

　　学校一位老师有一天告诉李铭：“贝贝乐感很好。”李铭留了心。他买了电子琴回家弹，贝贝听着听着，凑过来说也想弹。发现了儿子的兴趣，贝贝爸去附近琴行请老师。但一听是自闭症孩子，没有老师肯教，只有一位上了年纪的老师说：“我试试吧。”

　　五线谱一个月就学懂，一首新曲子一个星期就能自己摸会，只用了五年就考过了钢琴十级，陆续拿了不少奖项……。“像是摸到了一个开关，啪，灯亮了。”李铭看到了贝贝世界里的一处角落。通过音乐，贝贝开始与社会产生了越来越多的交流。

　　和贝贝相比症状较轻的劲儿则被普通学校接收。而在此之前，戴佳早早就带他进行了系统训练和准备。“有什么最新的训练，他都会带孩子参加。当时深圳引入的训练方法还比较少，主要是ABA训练（应用行为分析法）。”万国斌回忆起当年的情况。

　　“训练的目的是帮助孩子提高社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力，甚至从事某项工作而达到生活自立。听之任之和积极干预的差别很大，自闭症儿童很难随年龄的增长而自然逐步好转，完全不管会发展出更严重的情绪、行为等障碍。”万国斌说。

　　“上学学东西不是最重要的，重要的是通过上学与外界交往。”一边带劲儿接受机构的训练，一边在家教劲儿，戴佳教劲儿遵守课堂纪律，教他自己坐公交车、地铁、飞机，教他用钱买东西……别的孩子轻而易举可以完成的动作，劲儿要花费很长时间来学。戴佳说，别无他法，就是跟着他，一遍遍、手把手地教。“没有觉得哪天他突然就明白了，都是渐渐的。”

　　劲儿上学，一直是戴佳辅导，所有课程得自己先弄懂，再琢磨怎么才能吸引劲儿的兴趣。时区的概念弄不懂，就在海外亲戚打电话来的时候，问他当地几点。学历史，古代皇帝制度搞不懂，就在家里“角色扮演”。劲儿爱吃，完成一个小任务，就拿吃的“勾引”他。“如果他感觉厌烦，就不要继续逼他。”戴佳说，对感受和情绪的观察和考虑很重要。

　　戴佳的做法得到了万国斌的肯定，“家庭重视是影响孩子情况的重要因素之一，每个自闭症孩子需求都不同，训练要以孩子的需求为导向，同时还要注重核心症状的干预——互动和沟通能力。根据孩子不同的成长阶段的需求，也要给予不同支持。”

　　“只要是人，就有自己的内心世界。只要一直跟着，不会完全进不去”，戴佳说，“自己的孩子自己最了解。他需要什么，我就付出什么。”虽然孩子的情况就像星星一样忽明忽暗，“无法放弃，就只有坚持”。

　　“相处的时光补不回来”

　　上班时间没有那么自由了，李铭无法像往常一样照顾贝贝，他选择了辞职，“钱没了可以再赚，但和他相处的时光补不回来。”劲儿放暑假，戴佳就把年假全休掉。

　　早上，带着贝贝绕着小区跑步回到家，贝贝开始临摹油画，沉浸在自己的世界里，李铭就在旁边看着。戴佳则每天中午都会回家带劲儿，下午再回去上班。他常想：“我要是能当学校的清洁工就好了。”

　　“父亲的在场能给孩子成长带来不少好处。人多力量大，父母一同承担照料孩子的责任，有助于纾解压力、补充能量；父亲可能更多地会带孩子进行体育运动等活动，给孩子带来更多经验。即使对于正常的孩子，拥有不同的经验也是重要而有益的。”万国斌说。

　　刚来深圳时，李铭的工作没有固定坐班时间，还有自己的办公室。李铭上班，贝贝就在隔壁办公室里。后来，由于工作调整，上班时间没有那么自由了，李铭无法像往常一样照顾贝贝，他选择了辞职，“钱没了可以再赚，但和他相处的时光补不回来。”

　　“被需要是一种快乐。”李铭觉得，回过头看过去的时光，快乐居多。曾经离他很遥远的贝贝，好像开始渐渐离他更近了。以前经过地下车库的弹簧门，贝贝刷完卡走出去，弹簧门就关上了，贝贝爸妈被关在外面，任凭怎么喊“贝贝”，贝贝头也不回，兀自上电梯。现在贝贝会为他们“留门”了。如果爸爸、妈妈有人不在家，他也开始会问：“爸爸（妈妈）干什么了？”

　　和李铭一样，戴佳总是想办法留出更多时间给劲儿。劲儿放暑假，戴佳就把年假全休掉，为了拉长天数，他半天半天休，前半天在家，后半天上班。

　　“我们爷俩在一起挺开心。”戴佳说。父子俩喜欢互相打趣，劲儿管他爸叫“小戴”，戴佳管儿子叫“老戴”。劲儿最喜欢看的动画片是《大头儿子和小头爸爸》，两个人常玩“大头顶小头”，乐得不可开支。

　　戴佳希望儿子“经历该经历的一切”。劲儿入了共青团、和同学一起到边远山区结对子、参加军训、参加高考、到全国各地旅行……这么多年来，戴佳用摄像机跟拍了将近100多个小时的录像，里面全是劲儿。没事的时候，劲儿喜欢一遍遍地看。

　　最近，劲儿开始喜欢上了用QQ。“爸爸，我作业不会写。”戴佳出差的时候，劲儿用QQ发来一句话。戴佳问他：“哪不会？”那一头的劲儿隔了好久才回。其他孩子几秒钟就能回复的一句话，劲儿要花好久才能敲过来。即便如此，戴佳也喜欢跟儿子聊QQ。

　　“每个人都需要支持”

　　李铭身边有不少自闭症孩子的父亲选择了“撂担子”，或隐瞒孩子的情况。“只有爸爸正视困难，整个家庭才能面对困难。”在廖艳晖看来，这些爸爸变成了特殊的爸爸，他们也有特殊需要，需要更多支持和理解。

　　“一个特殊孩子的降临，会使父母面对心理、经济上的巨大压力，对于父母来说是一个考验，有些因此感情反而更加坚固，也有些迈不过这个‘坎’，成了单亲家庭，而留下来照料孩子的大部分是妈妈。”廖艳晖说，深圳早些年曾评选过“阳光爸爸”， 戴佳就曾当选。“但后来就没有再选了，很难选出来”。

　　“在中国人的传统观念中，孩子就像父母的脸面。而自闭症孩子异于常人，可能会让父母觉得失望、尴尬。”李铭身边有不少自闭症孩子的父亲选择了“撂担子”，或隐瞒孩子的情况。

　　“我的丈夫曾带孩子出去，本来他牵着孩子的手，很快就给我了。为什么？孩子可能会做出一些异常举动，别人就会盯着做爸爸的。爸爸会恐惧、害怕，越来越少自己带孩子出去。带一个特殊孩子，女性会相对容易得到理解。”廖艳晖说。

　　“只有爸爸快乐了，整个家庭才快乐，爸爸参与了，整个家庭才参与了。只有爸爸正视困难，整个家庭才能面对困难。”在廖艳晖看来，因为有个特殊的孩子，这些爸爸变成了特殊的爸爸，他们也有特殊需要，需要更多支持和理解。

　　“当父母的情绪处于平静、接纳的状态时，孩子的疗育效果也更好。”万国斌认为，特殊爸爸也要学会积极寻找心理支持和治疗。以自发加入QQ群、论坛、参加小组活动等形式，借助团体力量来释放压力、寻求支持。

　　李铭和戴佳都觉得“我是比较幸运的爸爸。”幸运之处在于，家庭并无太大经济压力，夫妇双方共同承担责任，工作单位、周围的同事、朋友也都给予了理解和支持。而很多特殊家庭的状况其实并没有这么“阳光”。

　　根据深圳市自闭症研究会提供的《中国自闭症人士服务现状调查——华南地区深圳分卷》（调查的受访者中，49.06%的为深圳市常住户口，其余为暂住人口（43.71%）和流动人口（7.23%）），子女每月康复训练费用方面，96.21%的受访者表示由家庭独自承担，费用超过家庭月总收入的 50%以上的占 39.56%。

　　“其实并不是改变了特殊的孩子，我们就成功了，而是由于特殊孩子的存在，社会改变和完善自己。越是发达的国家，这个体系就越完善。”田惠萍曾在一次公开演讲中表达过这样的观点。

　　万国斌说，目前业内较多提及“广泛性支持”的概念——评估特殊孩子有什么需要，家庭有什么需要，为孩子服务的专业人员有什么需要，社会来满足这些需要。“而在这方面，中国做得还远远不足够。”

　　调查显示，在对自闭症人士的各项服务中（包括：诊断评估、教育安置、教学安排、社区支持配套等方面），一半以上的受访者认为均需要改善，其中认为政府提供资助、社区支援和教育安置方面需要改善的人数最多。受访家长对自闭症子女将来的生活、就业、安置、融入社区的能力及社区人士对他们的接纳程度表示高度担忧。

　　“这个世界上有各种不同的人，如果生命的形态和本质是不可改变的，我们要做的就是改变社会，为了让他们快乐。”戴佳相信，这个世界会变得越来越宽容。