自闭症救助的厦门模式

　　　　核心提示：自闭症上世纪40年代才被医学界发现，表现为缺乏社会交往的技能或意愿。研究表明，患者在基因染色体、神经结构、大脑功能方面与常人有器质性差异，在生物学意义上无法治愈；但若可获科学干预训练，患儿交流能力可大幅提升，但成功与否悬若霄壤。

 　　目前，自闭症的发病率已达1%左右，若没有得到及时干预训练，每个患儿至少会累及一个家庭的命运，并在成年后成为社会的沉重负担。

 

　　2002年，中国妇女发展基金会推出关怀自闭儿行动的“十百千万”计划，重点就是在全国做出并推广帮扶模式，还将在厦门建立特殊人才培养基地，对家长和孩子进行培训，挖掘自闭儿的特殊才能，让他们能服务社会。

 

　　基金会秘书长秦国英说，他们希望搭建公益平台，凝聚社会资源配合政府工作，通过引导、示范和孵化模式，培育公益精神，起到一定的救助作用。

 

　　训练走进来：启蒙家长

 

　　关怀自闭儿的第一步，是对家长的启蒙。“厦门模式”在家庭康复训练方面卓有建树。

 

　　“自闭儿需要尽可能频繁、科学的刺激干预，家长绝对不能缺位。”自闭儿贝贝（化名）的父亲说。他是厦门的外来工，此前对自闭症一无所知，但在全国自闭症儿关怀行动项目办（以下简称“项目办”）的帮助下，他对自闭症症状和训练方法已经谙熟。

 

　　国内自闭症康复领域缺乏规范，康复机构林立，治疗方法千差万别。“调查发现，很多家长盲目求医，不仅无谓地加重经济负担，还可能耽误最佳治疗期。目前的医疗水平不可能完全治愈自闭症，但科学干预可显著改善患儿未来的症状。最佳治疗期仅在8岁前，且越早越好，一旦错过极可能终生遗憾。”项目办主任郭海良表示，让更多家长了解自闭症并掌握主流科学的治疗方法，是当务之急。

 

　　试点启动后，以家庭为单位的康复训练计划迅速在厦启动。项目办一方面广泛采集案例宣传、报道，力图让社会科学认识自闭症；一方面调动专家资源，向自闭儿家长免费传授自闭症常识和培训治疗方法。

 

　　“我以前在大企业就职，但仍承受不了求医费用，病情也未见显著改善，一度非常迷茫。”贝贝父亲表示，在接受指导认识家庭对孩子的重要性后，他索性跳槽到较轻松的企业，让妻子辞去工作。看着贝贝一天比一天乐观开朗，他十分欣慰。

 

　　孩子走出去：回归人群

 

　　让孩子走出去，“厦门模式”的在社区融合教育方面的成就尤为值得推广。

 

　　作为项目办的救助机构，厦门爱慧自闭症教育培训中心已接收了百名左右的自闭症学童。“这里既训练孩子也训练家长，大部分家长都全程陪同。”爱慧教育理事长高全法介绍说。

 

　　借此平台，家长们纷纷携手互助。“家长的社会性有多少，孩子的社会性就有多少。自己怨天尤人，怎么能教育孩子？通过互相倾诉，我终于发现自闭儿家长并不会被异样看待，反而会受到敬重。”自闭儿家长李女士表示。

 

　　“我们的终极目标是让孩子回归人群、融入社会。”高全法说，“中心会推荐康复状况良好的孩子，到所在片区小学随班就读，并委派教员定期探访了解，有针对性地解决问题。这离不开于厦门市、思明区两级教育系统的大力支持。”

 

　　“只要没有暴力倾向，我们都无条件接收，自闭儿有权接受九年义务教育。”思明区教育局纪工委书记叶青芳说。

 

　　她还在2012年7月1日号召百余名党员教师启动了关怀自闭症儿童志愿服务活动。设20个分队，共有356名党员教师与自闭症儿童家庭签约结对帮扶，实施“周末，我们手牵手”、“牵手自闭症儿童家庭走进校园”计划，整合学校资源，积极挖掘和培养自闭症儿童的特长，探索总结了融合教育新模式。

 

　　“教师在关怀活动中独具职业优势，可根据自闭儿兴趣特长有针对性地进行辅导。自闭儿病情、症状不完全一样，不少还独具天赋，对症下药的康复训练才能取得最好效果。”郭海良表示。

 

　　高全法也是自闭儿的父亲，每周末，他的孩子都会到观音山音乐学校接受特长培训。去年“六一”节，思明区党员教师关怀自闭症专题活动上，高全法的儿子独唱《感恩的心》，赢得了经久不息的掌声。

 

　　全社会合力：为爱众扶

 

　　“我们一方面让家长坚信，社会没

 

　　有放弃他们，他们也不要放弃孩子和自己；另一方面我们也在爱的付出中收获成长。”这是一名党员教师参加志愿服务的初衷。

 

　　这样的爱心和奉献精神，成为项目凝聚社会各界力量的源泉。

 

　　试点成功后，中国妇基会决定于2012年9月启动关怀行动的“十百千万”计划，即至少在10个省份建立培训基地，参加培训的人员分布不少于100家医院，至少培育1000名拥有诊断自闭症能力的医生，帮助至少1万

 

　　名自闭儿得到及时早期诊断和干预，并研究制定一份中国自闭儿筛查诊断的统一量表，编辑出版一套自闭症诊疗专业书籍和科普读本。

 

　　郭海良介绍，自闭症诊断无法依赖仪器，只能靠行为观察测评。但国内拥有诊断能力的医生只有数十名，此前也没有统一规范的筛查量表，“这么多接受培训的医生走上岗位后，将在各地撒豆成兵、星火燎原，为无数自闭儿进行及时科学诊断、干预和治疗”。

 

　　为此，项目办举办了“自闭症及其相关障碍早期诊断早期干预”培训班，对我国10个省份、100家医院、3000多名医生开展自闭症规范诊断与治疗培训，惠及万名自闭症孩子及其家庭。

 

　　模式确立之后，怎样维持运转？厦门同样以实际行动进行了探索和示范。

 

　　去年8月，“为爱众扶”厦门俱乐部成立。运转不到3个月，该慈善组织与各大银行合作启动“月捐”计划，成为聚合社会各界力量关怀自闭儿家庭的平台。全国首个全国自闭症儿童特殊才能培养基地有望于年内在厦门投用，让更多的自闭儿有可能为社会做贡献。

 

　　目前，“厦门模式”已在广东、江西、北京、上海、重庆、湖南、黑龙江、广西、内蒙古、海南等地方复制，并有望在全国更多地区进一步推广。

 

　　眼泪、钱和智慧

 

　　对自闭症从无知到了解，从恐惧到接受，体现了文明的巨大进步。

 

　　但我们可曾想过，对于他们的苦难，我们应给予的是什么？已给予的是什么？还该给予什么？

 

　　是眼泪吗？那只是爱心的最低层次表现。

 

　　是钱吗？钱仅仅是能够表达爱心的资源，并不能带来根本性的帮助。

 

　　我们需要的是智慧。它是眼泪所不能完全表达的关爱孕育出的果实；它亦是金钱资源发挥功效的转换器；它更是给困窘带来实质性改变的雪中之炭。

 

　　时至今日，我们依然无法改变自闭症的事实，但是，我们完全可以改变对待自闭症的态度。他们的痛苦只因分摊了你我的概率，而我们的心灵之窗并没有被装上枷锁。面对自闭患儿及其家庭的命运，社会不应回之以“自闭”，而应敞开胸怀，调动最充分的智慧，送上最美的甘露核心提示：自闭症上世纪40年代才被医学界发现，表现为缺乏社会交往的技能或意愿。研究表明，患者在基因染色体、神经结构、大脑功能方面与常人有器质性差异，在生物学意义上无法治愈；但若可获科学干预训练，患儿交流能力可大幅提升，但成功与否悬若霄壤。

 

　　目前，自闭症的发病率已达1%左右，若没有得到及时干预训练，每个患儿至少会累及一个家庭的命运，并在成年后成为社会的沉重负担。

 

　　2002年，中国妇女发展基金会推出关怀自闭儿行动的“十百千万”计划，重点就是在全国做出并推广帮扶模式，还将在厦门建立特殊人才培养基地，对家长和孩子进行培训，挖掘自闭儿的特殊才能，让他们能服务社会。

 

　　基金会秘书长秦国英说，他们希望搭建公益平台，凝聚社会资源配合政府工作，通过引导、示范和孵化模式，培育公益精神，起到一定的救助作用。

 

　　训练走进来：启蒙家长

 

　　关怀自闭儿的第一步，是对家长的启蒙。“厦门模式”在家庭康复训练方面卓有建树。

 

　　“自闭儿需要尽可能频繁、科学的刺激干预，家长绝对不能缺位。”自闭儿贝贝（化名）的父亲说。他是厦门的外来工，此前对自闭症一无所知，但在全国自闭症儿关怀行动项目办（以下简称“项目办”）的帮助下，他对自闭症症状和训练方法已经谙熟。

 

　　国内自闭症康复领域缺乏规范，康复机构林立，治疗方法千差万别。“调查发现，很多家长盲目求医，不仅无谓地加重经济负担，还可能耽误最佳治疗期。目前的医疗水平不可能完全治愈自闭症，但科学干预可显著改善患儿未来的症状。最佳治疗期仅在8岁前，且越早越好，一旦错过极可能终生遗憾。”项目办主任郭海良表示，让更多家长了解自闭症并掌握主流科学的治疗方法，是当务之急。

 

　　试点启动后，以家庭为单位的康复训练计划迅速在厦启动。项目办一方面广泛采集案例宣传、报道，力图让社会科学认识自闭症；一方面调动专家资源，向自闭儿家长免费传授自闭症常识和培训治疗方法。

 

　　“我以前在大企业就职，但仍承受不了求医费用，病情也未见显著改善，一度非常迷茫。”贝贝父亲表示，在接受指导认识家庭对孩子的重要性后，他索性跳槽到较轻松的企业，让妻子辞去工作。看着贝贝一天比一天乐观开朗，他十分欣慰。

 

　　孩子走出去：回归人群

 

　　让孩子走出去，“厦门模式”的在社区融合教育方面的成就尤为值得推广。

 

　　作为项目办的救助机构，厦门爱慧自闭症教育培训中心已接收了百名左右的自闭症学童。“这里既训练孩子也训练家长，大部分家长都全程陪同。”爱慧教育理事长高全法介绍说。

 

　　借此平台，家长们纷纷携手互助。“家长的社会性有多少，孩子的社会性就有多少。自己怨天尤人，怎么能教育孩子？通过互相倾诉，我终于发现自闭儿家长并不会被异样看待，反而会受到敬重。”自闭儿家长李女士表示。

 

　　“我们的终极目标是让孩子回归人群、融入社会。”高全法说，“中心会推荐康复状况良好的孩子，到所在片区小学随班就读，并委派教员定期探访了解，有针对性地解决问题。这离不开于厦门市、思明区两级教育系统的大力支持。”

 

　　“只要没有暴力倾向，我们都无条件接收，自闭儿有权接受九年义务教育。”思明区教育局纪工委书记叶青芳说。

 

　　她还在2012年7月1日号召百余名党员教师启动了关怀自闭症儿童志愿服务活动。设20个分队，共有356名党员教师与自闭症儿童家庭签约结对帮扶，实施“周末，我们手牵手”、“牵手自闭症儿童家庭走进校园”计划，整合学校资源，积极挖掘和培养自闭症儿童的特长，探索总结了融合教育新模式。

 

　　“教师在关怀活动中独具职业优势，可根据自闭儿兴趣特长有针对性地进行辅导。自闭儿病情、症状不完全一样，不少还独具天赋，对症下药的康复训练才能取得最好效果。”郭海良表示。

 

　　高全法也是自闭儿的父亲，每周末，他的孩子都会到观音山音乐学校接受特长培训。去年“六一”节，思明区党员教师关怀自闭症专题活动上，高全法的儿子独唱《感恩的心》，赢得了经久不息的掌声。

 

　　全社会合力：为爱众扶

 

　　“我们一方面让家长坚信，社会没

 

　　有放弃他们，他们也不要放弃孩子和自己；另一方面我们也在爱的付出中收获成长。”这是一名党员教师参加志愿服务的初衷。

 

　　这样的爱心和奉献精神，成为项目凝聚社会各界力量的源泉。

 

　　试点成功后，中国妇基会决定于2012年9月启动关怀行动的“十百千万”计划，即至少在10个省份建立培训基地，参加培训的人员分布不少于100家医院，至少培育1000名拥有诊断自闭症能力的医生，帮助至少1万

 

　　名自闭儿得到及时早期诊断和干预，并研究制定一份中国自闭儿筛查诊断的统一量表，编辑出版一套自闭症诊疗专业书籍和科普读本。

 

　　郭海良介绍，自闭症诊断无法依赖仪器，只能靠行为观察测评。但国内拥有诊断能力的医生只有数十名，此前也没有统一规范的筛查量表，“这么多接受培训的医生走上岗位后，将在各地撒豆成兵、星火燎原，为无数自闭儿进行及时科学诊断、干预和治疗”。

 

　　为此，项目办举办了“自闭症及其相关障碍早期诊断早期干预”培训班，对我国10个省份、100家医院、3000多名医生开展自闭症规范诊断与治疗培训，惠及万名自闭症孩子及其家庭。

 

　　模式确立之后，怎样维持运转？厦门同样以实际行动进行了探索和示范。

 

　　去年8月，“为爱众扶”厦门俱乐部成立。运转不到3个月，该慈善组织与各大银行合作启动“月捐”计划，成为聚合社会各界力量关怀自闭儿家庭的平台。全国首个全国自闭症儿童特殊才能培养基地有望于年内在厦门投用，让更多的自闭儿有可能为社会做贡献。

 

　　目前，“厦门模式”已在广东、江西、北京、上海、重庆、湖南、黑龙江、广西、内蒙古、海南等地方复制，并有望在全国更多地区进一步推广。

 

　　眼泪、钱和智慧

 

　　对自闭症从无知到了解，从恐惧到接受，体现了文明的巨大进步。

 

　　但我们可曾想过，对于他们的苦难，我们应给予的是什么？已给予的是什么？还该给予什么？

 

　　是眼泪吗？那只是爱心的最低层次表现。

 

　　是钱吗？钱仅仅是能够表达爱心的资源，并不能带来根本性的帮助。

 

　　我们需要的是智慧。它是眼泪所不能完全表达的关爱孕育出的果实；它亦是金钱资源发挥功效的转换器；它更是给困窘带来实质性改变的雪中之炭。

 

　　时至今日，我们依然无法改变自闭症的事实，但是，我们完全可以改变对待自闭症的态度。他们的痛苦只因分摊了你我的概率，而我们的心灵之窗并没有被装上枷锁。面对自闭患儿及其家庭的命运，社会不应回之以“自闭”，而应敞开胸怀，调动最充分的智慧，送上最美的甘露