妈妈写给自闭症孩子的信

　　康康妈妈以书信的形式，记录并纪念着一个家庭与孤独症抗争的十年。太多感人的细节，太多伟大的母爱，洋洋洒洒近万字。删减到现在的篇幅，只为把她经验性的一些做法和疗育思路分享给大家。但愿你用不上；但愿更多人遇到那些有点儿怪怪的小孩，可以微笑着给予宽容、尊重和帮助。

　　康康，亲爱的儿子：

　　三年前你十岁生日的时候，妈妈给你写过一封信。当然，那封信你一直没有读，我也不确定未来你是不是能够读。今天，妈妈再一次提笔给你写下第二封信，这封信，是为了纪念你不寻常的十年。

　　十年前，你被无情地贴上自闭症的标签。从此，“自闭症”这三个刺目的字眼就跟我们如影随形，它还将终生伴随着我们。这十年，我们一起与自闭症进行艰苦卓绝的战斗。尽管，十年过去了，我们并没有打败自闭症，但你还是发生了翻天覆地的变化。儿子，一路走来，你是多么的了不起。十年过去了，爸爸妈妈也学会了如何与自闭症和谐相处。

　　谨以此信，纪念爸爸妈妈陪你共同走过的十年自闭路。

　　2001年2月13日，我们一家人辗转来到北医六院，想知道2岁10个月了还不说话，不理人，无比多动，不知危险的你究竟是怎么了。根据妈妈填的表上你的种种表现，大夫毫不怀疑地给你定了性：中重度自闭症伴随智力障碍。

　　那时候的你，犹如天外来客，即使是爸爸妈妈也没办法走进你的世界。记忆中你总是坐在地板上，一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的矿泉水瓶子；一圈又一圈飞快地转着圈总也不会晕；为一点小事情就哭闹不止仿佛世界末日一般……

　　绝望的爸爸妈妈擦干眼泪，下定决心帮助你。确诊后两个月，我们把3岁的你送进了小区幼儿园，希望集体环境能让你慢慢地得到改善。入园那天，妈妈离开时你大哭不止，你伤心无助哭泣的样子妈妈这一生都不能忘记。以后的这些年，在你的教育上妈妈有许多后悔的事情，妈妈错误地以为，只要把你放到普通孩子的环境里，你就能够跟他们融和。那时候妈妈不懂早期抢救性干预康复，一对一个性化训练，当然更不知道ABA。

　　辗转多地，你一直接受着不同形式的康复训练和家庭个别化训练。那个时期你不具备配合能力，被强迫训练的痛苦和不快是不是牢牢地印在你的记忆里妈妈无从知晓，只记得你常用哭闹来抗拒。写到这里，妈妈想说，如果时光倒流，妈妈绝不会逼迫幼小的你去做那些训练，妈妈一定会把你搂在怀里，替你擦干眼泪，带你去公园看山看水看小动物，让你依恋妈妈让你感受到妈妈的爱。

　　你慢慢进步着，4岁半你终于学会了叫“妈妈”。爸爸举着电话，你在电话那边的一声“妈——妈——”，让妈妈泪流不止。8岁，我和爸爸四处为你寻找学校，历经坎坷，最后终于找到了东马坊小学。听了我们的介绍，善良的史校长不但同意接收你入学，还破例同意了我们的请求：陪读。学前班半年后，你正式成为一年级的小学生。开学典礼全校升旗仪式上，你躺在操场大哭大闹，妈妈在操场外哭泣。你完全不能够适应45分钟的课堂，脚放到课桌的抽屉里，坐在暖气片上，来回走动、拉窗帘、关窗户、说话、无缘无故大笑……为减少你来回晃动课桌我们带上布条去学校把桌子和椅子的脚包上；把“上课不下位，上课不说话”打印出来贴在课桌角上提醒你。老师和同学们给了你最大的包容和关爱，你慢慢地安静下来，有了安全感，越来越好。这些年大家都表扬妈妈说妈妈做得好，其实，不是妈妈做得好，是我们遇到了最好的学校最好的校长最有爱的集体。我无法想象，如果没有这个充满爱的集体，你怎么可能在这么短短的时间取得这么大的进步，你知道这后面凝聚着老师多少辛勤的汗水啊。

　　在你的教育上，妈妈一直遵循着甄岳来老师的 “社会性康复” 的原则，以社会性教育为主线，通过学校学习，家庭个别教育，让你尽可能地融入到社会生活中。三年级，妈妈惊讶地看到你社会性的进步：在王府井百货走丢，你自己找到商场的工作人员告诉他们找不到妈妈了，他们没听清楚你说的爸爸电话，你主动拿笔把号码写在纸上。你解决问题的能力超出妈妈的想象。

　　给你的这封信妈妈感觉越写到后面越不知写什么。艰难时期所有的往事都清晰无比历历在目，而这两年的事情却有些记忆模糊。爸爸说，因为后面的日子越来越好，好日子都是差不多的。

　　差不多的事情我们就一笔带过吧。比如，你自己独立去理发了，自己坐公交车，坐地铁和公交可以推出回程的车怎么坐。还会自己做饭烤面包。你背着旅行包跟妈妈一起实践着万水千山走遍，那一本又一本妈妈和你一起做的旅游认知小课件和那些美丽的照片，记录着你努力学习认识这个世界。

　　这些年，只要有机会，妈妈都会毫不隐瞒地告诉别人你的情况。以自闭症人士为主角的电影《海洋天堂》公映了，妈妈和爸爸买了很多票，送给小区物业、面包坊、邻居，跟电影票一起送给他们的还有一封感情真挚的信。信里，妈妈这样写道：“或许你们时常会看到，一个12岁的小男孩，在小区门口给保安哥哥敬礼问好，向认识或不认识的叔叔阿姨问好，怪怪的声调，幼稚的行为，纯真的表情。他，就是我们的孩子康康。康康跟电影里的大福一样，是一个自闭症孩子。自闭症是一种……最后，我想说的是，如果不是因为儿子，我们可能也不会去关注这样的弱势群体。中国有8000多万残疾人，他们跟所有的人一样，渴望生活，追求美好……你们的点滴关爱，都会给他和他的家人信心和勇气。”妈妈希望通过各种方式唤起大家对自闭症群体的了解和理解，也希望给你营造更好更有爱的环境。

　　后来，有件事妈妈一直没有告诉你， 2009年11月，你拥有了你的特殊身份证明：残疾证。这本绿色封皮的小证件将伴随你一生。亲爱的儿子，残疾人，你分明是妈妈心中的玲珑少年啊。