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关注自闭症儿童—上学 工作 幸福生活 他们也可以拥有这一切

2011/5/25 10:57:05 来源:都市快报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

关注自闭症儿童—上学 工作 幸福生活 他们也可以拥有这一切

方静与小石头

方静与小石头

唐纳德

唐纳德

  世界上第一个

  自闭症儿童的幸福生活

  1943年,美国的肯纳医生发表了一篇学术论文,里面举了11个孩子的病例,他们都有相似的表现,肯纳医生决定将这些从没在精神病学上有过定义的病例称为“Autism”,就是我们说的“自闭症”。他确诊的第一个孩子叫唐纳德·特里莱特。现年78岁的唐纳德,住在美国密西西比州的一个小镇上,过着悠闲舒适的晚年生活。

  唐纳德从小对母亲没有依恋,对人没有兴趣,喜欢转东西,迷恋数字、音符、字母,和美国历届总统的画像。别人叫他名字他没有反应,不喜欢变化,不喜欢被人打搅,完全生活在自己的世界里,被人打搅了就会大哭大闹。

  5岁时,父母带唐纳德去见了肯纳医生。肯纳医生没法下诊断。1943年,肯纳医生发表论文,里面举了11个孩子的病例,唐纳德是第一个。

  唐纳德现在住在他父母原来的房子里,会开车,会打高尔夫球,很少和人说话,但每天早上和一帮老人一起喝咖啡,经常出去旅行。小镇的人们都认识他,不在意他的怪异,而且都很照顾他,保护他。

  唐纳德的幸福生活,与这个小镇密不可分。小镇安静、熟悉、稳定、安全,这里的人也朴实、善良、包容。当然,唐纳德父母的富有和他们在小镇上的地位也起了很大的作用。如果一个穷人家的孩子怪,人们可能会把他当疯子。而一个富人家的孩子怪,人们会说他只是有点特别而已。

  唐纳德母亲的家族在小镇上开有银行,他长大后就在银行里做出纳。他的父母还给他建了一个基金,使他一辈子衣食无忧。如果不是有这些优越的条件,唐纳德的一生会怎样则很难设想。

  身边的宽容

  成就了小石头的“神话”

  在自闭症患者的圈子里,青岛的方静和她的儿子小石头几乎是一个“神话”,小石头从一句话都不说到顺利上完小学、初中、高中,考上大学,身上几乎看不出自闭症的痕迹。可以说,没有方静的努力,就根本不会有小石头的“神话”,但是方静却说,大家对小石头的宽容和接纳,是成就小石头“神话”不可缺少的环节。

  小石头曾是远近闻名的神童,一周岁时就认识了1000多个字。但慢慢地,他开始不说话。3岁零3个月时,小石头被确诊为自闭症。十几年来,方静放弃了对个人事业的追求,十几年来全身心地投入到小石头的康复训练中。

  小石头上小学时,方静站在教室门外陪着读了三年。儿子的每一门功课她都辅导,每一位老师她都熟悉,每一个玩伴她都关心,每一次闯祸她都主动去化解……她自嘲:我都可以去应聘小学的教导主任了。

  当年,进入小学没几天,班主任就约见了方静,说小石头根本就不遵守课堂纪律。方静已经做好了让小石头退学的准备。可是,班主任仔细听了小石头的情况后,让方静带些自闭症的资料。班主任跟着方静走进了完全陌生的自闭症孩子的世界。每天早上,她都守在教室门口,抱抱小石头,并且要求他看着老师的眼睛说早上好。有一天,小石头主动朝老师鞠躬说早上好,班主任不禁流下了眼泪。

  那时,也有家长建议校方让小石头退学,甚至当面指责方静。但方静始终有一支小小的援军:小石头的同学们。小朋友们为小石头构造了一个友善的小世界,对父母说不能让小石头走。

  聪明善良的菲菲,小学时主动和小石头成了同桌。方静去征求菲菲父母的同意,能不能让菲菲陪小石头玩。要知道,很多家长是排斥自闭症孩子的。菲菲的父母想都没想就答应了,还让菲菲一定要照顾小石头。这些点滴的宽容和爱,都让方静感动,也成就了现在的小石头。

  说不好话 但有两份工作

  华裔教授蔡逸周,是美国密歇根大学医学院精神病和小儿科学教授,也是一位成年自闭症孩子的父亲。他的儿子斯蒂夫,虽然是个低功能自闭症患者,但现在有两份工作。

  斯蒂夫3岁半时被确诊为自闭症,蔡逸周仍把斯蒂夫送到普通的幼儿园和小学,同时开始训练他的日常生活能力:学习摆餐具、洗碗、使用洗衣机、使用烘干机、搞室内卫生、整理房间等等。这些,斯蒂夫都学会了。十多岁时,蔡逸周夫妇带斯蒂夫到超市买东西,发现只要有乱放的东西,斯蒂夫马上会走过去把东西归位放好。于是,蔡逸周开始考虑训练斯蒂夫在超市工作。

  他们做了大量准备工作:说服超市接纳斯蒂夫,与所有的同事沟通,取得大家的理解和包容。

  斯蒂夫商品归位和摆放的工作做得很好,当然也出过一些问题。比如,他推小货车,基本上是不管不顾。由于同事都了解他,看到他推着小货车过来都会迅速躲开。

  在超市工作后,斯蒂夫甚至还懂得了孝顺。有一次,超市新进了一种新品啤酒,他抱了一箱回去孝敬父亲。

  后来,斯蒂夫又当了图书馆的排书员,将他人借阅的书整理完后放到书架上去,上岗前学校帮忙培训,不把别人正在看的书抢过来。

  高中毕业后,斯蒂夫就一直在超市和图书馆工作。现在,36岁的斯蒂夫语言能力还是不行,能听懂大部分,但只会讲一点点,但这对他现有的工作影响不大。

  ■后记

  用我们的宽容 给他们一个未来

  自闭症孩子怎么独自在社会上生活?这是绝大多数自闭症孩子的家长所担心的问题。

  唐纳德、小石头、斯蒂夫,都是自闭症孩子最好的结果。他们不仅生活能够自理,甚至还能过着幸福的生活。但是,很多自闭症孩子并没有这么幸运。

  在现实中,多数普通人不理解自闭症孩子,他们的表达方式和常人完全不一样。比如小石头喜欢和同学玩,表现出来就是直接扑过去跟对方说:你完蛋了。不明就里的人往往会觉得被侵犯了。

  青苹果乐园的孙爱军主任,给我们举过一个例子:有个孩子特别迷恋丝袜的触觉,有一次他大哭不止,孙主任走过去,稍稍提起裙子,露出自己穿了丝袜的腿,那个孩子马上不哭了,把脸贴到孙主任的腿上,一脸陶醉。

  孙主任说,他还小,这种行为大家最多觉得怪,如果他长大后还做出这种举动呢?别人会怎么想?

  启明星的章樱芝校长说,如果让这些孩子学会自理,那就能极大地减轻家庭的负担。而只要给这些孩子一个合适的环境,他们不仅不会成为社会的负担,还可以为社会作出自己的贡献。她在台湾看到过专门的庇护工场,比如咖啡馆,为这些孩子提供就业机会。他们的服务也许不像普通人那样灵活周到,有时候可能还需要志愿者的帮助才能完成,但在那里,他们有自食其力的机会,有回报社会的机会。

  无论是唐纳德、小石头还是斯蒂夫,他们的幸福除了家人的努力,无一离不开周围环境对他们的宽容与接纳。如果唐纳德没有淳朴的小镇邻居,如果小石头没有同学的支持,如果斯蒂夫没有学校和超市的接纳……

  让我们了解这些孩子,关注这些孩子,接纳这些孩子,让他们也拥有一个充满希望的未来。

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