关注自闭症儿童·实录—康复有多难 听他们一堂课就知道了

关注自闭症儿童—康复有多难 听他们一堂课就知道了

美术课，很多时候需要手把手。

　　【特殊的课堂】

　　早上7点半，像往常一样，王老师和同事们在校门口迎接来上学的小朋友们。

　　王老师微笑着叫出每一个小朋友的名字，与送他们上学的家长打招呼。

　　一旁的徐老师为小朋友们逐一测量体温，并试图与他们做些亲昵的动作。多数孩子都拒绝了，并极力拉住妈妈或爷爷奶奶的手不肯松开，有的甚至是被拖着进入学校的。

　　家长带着孩子们走进学校后，就没有再出来。王老师说，家长们每天都要陪孩子上完一天满满当当的课，回家后还要继续给孩子上课。

　　这是一所特殊的“学校”——青苹果乐园。它还有另外一个名字：浙江省孤独症儿童康复训练中心。

　　奶奶追着浩浩跑

　　早上8:30，感觉统合课准时上课，这是一堂练习自闭症儿童运动力、注意力、平衡力和协调性的康复训练课。6个3至7岁的小男孩，由各自的妈妈或爷爷奶奶陪同训练。年轻的余德峰老师一边在教室里走动，一边观察他们的练习。

　　浩浩明显很烦躁，他不停地在教室里跑来跑去，一边跑一边哭闹，还不停地拍打自己的头和下巴。年迈的奶奶不停地跟在后面跑，想“抓”住他练习，累得气喘吁吁。一不留神，浩浩光着脚丫就跑到教室外面去了。奶奶又赶紧去穿鞋，跑出去追他。

　　从进教室的那一刻起，亮亮就没有停止哭闹。他哭着和爷爷一起练习推球。刚刚坐上独脚凳，就要去玩蹦床。余老师过来制止亮亮，爷爷就不乐意了。爷爷愤怒地对余老师说，亮亮一直在哭、在闹，为什么不让他玩自己喜欢的东西。

　　余老师努力解释，一定要做完康复训练才能去玩，要让亮亮懂得规则，当他知道哭闹没效果时，就会慢慢听你的。看着爷爷和余老师在争吵，亮亮不哭了，反倒又笑了起来。

　　在所有的训练项目中，孩子们自顾自吵闹、跑动，彼此之间不说话，也没有任何交流，更没有争着去玩某个项目。

　　小雨、小雨、小雨……

　　5分钟的课间休息后，小雨去上下一堂练习课，那是一对一的单训课。这次妈妈没有陪同，而是在教室外等。小雨有些烦躁，但哭闹了几声就停了下来，也没有在意妈妈的离开。

　　毛老师用一块小饼干稳定了小雨的情绪后，给他一张纸巾，让他擦脸上的泪水。小雨无动于衷，目光散漫，头转到一边，不看毛老师一眼。毛老师转过小雨的头，开始训练。从拿纸巾的“拿”，到擦脸的“擦”，再带他到垃圾桶边上“扔掉”，毛老师把每个关键字都大声喊出来，但小雨依旧是“充耳不闻”，没有任何反应。毛老师手把手地帮他做完了这些。

　　接着，毛老师拉着小雨的手，让他摸自己的鼻子。这个动作从一个多月前就开始教了，现在小雨仍没学会。

　　握手、举手、拍手、起立、跺脚、拍桌子……都要手把手地教，小雨才会跟着简单地做一次。动作做得像样点，毛老师会拿一块小饼干奖励他。最后吃完饼干，毛老师又让小雨去扔垃圾。小雨拿着纸巾走到垃圾桶边，安静地站着，一动也不动。

　　小雨、小雨、小雨，训练中，每教一个动作，毛老师都重复喊三遍以上，每个动作至少教三遍，小雨也没有任何回应，甚至没有给毛老师一个正眼。不管拿到什么东西，他都不会去看一眼那是什么。

　　整堂单训课，小雨不自觉地看着自己的手嘀嘀咕咕，不知道在说些什么。小雨、小雨、小雨……毛老师不知重复了多少遍，小雨依旧沉浸在他自己的世界里。

　　各顾各的集体课

　　10:25开始的社会交往课，通常是“一对二”和“二对四”的上课模式。这堂课是叶老师和傅老师两个人，教浩浩、小兵、豪豪和顺子四个3到6岁的小男孩。

　　4个小孩坐成一排，练习抛、接小球。做完一组动作后，傅老师逐一点名，给他们发饼干。浩浩没有任何反应，时不时拉几下耳朵，偶尔又大叫一声。个子较小的豪豪，憨笑着拉旁边小兵的耳朵。小兵对耳朵被人拉也没有任何反应，自顾自手舞足蹈地乱动。顺子很安静，面无表情地坐着。

　　接下来教唱歌、做“静静听”小游戏，浩浩一直烦躁不安，时不时打自己的下巴、拉耳朵、傻笑，非常不愿意模仿老师的动作。豪豪始终憨笑着，在小凳子上坐不住，没一会儿就又趴到地上去了。傅老师喊了一句，豪豪自己起来。豪豪没有任何反应，倒是坐着的浩浩和顺子都站起来了。

　　11时开始的家长全程陪同的“亲子同教”课，这堂课教大家认识小动物。毛老师从青蛙、乌龟、小金鱼的卡通图片，到活体的实物，教他们认和读。上课的6个小男孩都还不会发音。

　　海洋在妈妈怀里不停地转动身体、跺脚、吵闹和大叫，一刻也坐不住，突然起身就要跑，被妈妈按在小凳子上。

　　另外一堂强化班的集体音乐课，欢欢、小伟和糖糖几个小朋友比较配合老师，但偶尔也要做出一些掀衣服、跺脚、突然站起来或叫出声来的动作。在合唱环节，欢欢还能跟上老师的节奏，其他小朋友就有些不“团结”了，各自唱着自己的歌。

　　【淼淼的故事】

　　淼淼已经11岁了，很多同龄人不在话下的生活技能，她不会。她的妈妈马琛最大的希望，就是她能生活自理。

　　会穿衣服 但不知道随天气穿衣服

　　要教她一个新的技能，需要花费比常人多无数倍的时间和努力。淼淼上课，老师讲家的概念，家有卧室、厨房、阳台等部分，各个部分的功能是不一样的。过了几个星期再去看淼淼，上课的内容还是这些。对于她来说，理解家的概念，很难。

　　淼淼会自己穿衣服，但是她只是把放在床边的衣服一件件穿上去，天气冷还是热，需要穿多少衣服，颜色怎么搭配才好看，她不考虑。

　　每天早上，淼淼的妈妈马琛都要重复这样的提醒：今天是冷还是热呀？穿这些衣服感觉热不热呀？你去照照镜子，这样的搭配好看吗？如果妈妈不提醒，淼淼就会穿得乱七八糟。在妈妈看来，她还没掌握自己穿衣服的这项生活技能。

　　训练了一年 学会自己去买东西

　　训练淼淼独自去商店买东西，用了一年多。

　　妈妈首先是带着淼淼，让她熟悉买东西的各个步骤，等她基本熟悉步骤后，让淼淼自己去买，妈妈则陪在一边，在淼淼做错或者忘记什么的时候提醒一下。

　　熟悉这一步后，淼淼开始独立去买东西，妈妈远远地跟着以确保安全。每次妈妈都会先数好钱给淼淼，告诉她要去买什么，还不停叮嘱记得把找的钱拿回来，也不能买多，买多了钱就不够了。现在，淼淼依然不知道加减乘除，不知道应该找多少钱，但是她知道十块钱比一块钱多，仅仅是明白这个概念，对淼淼来说，已经是了不起的进步了。现在，淼淼能够自己下楼买东西了。

　　【假如】

　　越早发现，越早接受康复训练，自闭孩子的康复效果就越好。

　　马琛常常想，假如淼淼小时候能接受更好的康复训练，会怎么样？

　　我们在想，假如小雨和海洋因为家境贫寒而放弃康复训练，未来会怎么样？

　　假如时间能倒流 淼淼会不会不一样

　　淼淼2岁的时候，一句话都不会说。2002年，淼淼确诊自闭症。那时，国内对自闭症的认识很少，所以，不管淼淼的妈妈马琛怎么努力，淼淼能够接受的专业康复训练和现在相比，还是非常欠缺的。

　　现在，淼淼能开口说话了，虽然口齿不是很清晰，但她也能够表达自己的感受了；最近还学会了架子鼓，会自己骑车上学；妈妈一直希望淼淼学跳舞，她也会了。

　　淼淼在7岁之前，虽然一直在进行康复训练，但是状况却不太好，常常一个人在那敲敲打打，对外界毫不在乎，有时候一个人躺在那儿无缘由地哭，还会突然之间咬人。直到7岁以后，马琛根据女儿的情况，调整了教育训练的方法，淼淼的情况才开始好起来。

　　现在，看着那些2岁甚至更小就来接受康复训练并且进入普通幼儿园和小学的孩子，马琛除了欣慰还有辛酸。她常常会想，如果女儿小的时候就接受这样的训练，也许她的人生就会被改变。

　　假如他们因为缺钱放弃了康复

　　小雨、浩浩、海洋、欢欢……每个都长得甜美可爱，却让人揪心无比。

　　小雨，3岁零7个月，来自台州天台的一个农村。小雨很沉默，从我早上见到他，与他打招呼，到我傍晚和他一起回家，离开时与他说再见，他始终都没有搭理过我，甚至没有正眼看我一下。

　　小雨的病，让本来就很贫困的家雪上加霜。小雨父母结婚时欠了3万元的债务，修建新房又欠了12万元，全家人惟一的收入来源是小雨做泥水工的父亲。

　　2个多月前，小雨妈妈借了钱，带着小雨来杭州做康复训练，租了六楼顶层的一个小房间，更像是阳台上的简易房，屋里所有的家具就是一张床、一台电视和一个破旧的衣柜。

　　小雨妈妈很忧郁，始终没有露出过一丝微笑。来杭州2个多月，已经花了近5000元。家中已经是债台高筑，没有人再愿意借钱给他们了。

　　未来该怎么走？小雨妈妈一脸茫然，走一步算一步吧。

　　海洋，5岁半，来自东阳卫山的农村。我在海洋家多久，他就一刻不停地跳上跳下了多久。他以前每天只睡2个小时，有时候半夜起来小便后就不睡了，还拼命跺脚，搞得邻居和房东的意见很大，海洋妈妈只能请求他们谅解。

　　海洋的妈妈瘦骨嶙峋，不善言辞，很朴实地说今天买了肉，是给孩子补身体的，自己吃青菜就行。出租屋里只能放下一张床，家徒四壁，地砖潮湿，充斥着霉味。

　　为了帮助孩子康复，海洋举家搬到杭州，爸爸每天早出晚归，在杭州农都市场当了一名装卸工，每月收入2000元左右，这也是家里的全部收入。而为了给海洋治病和康复，来杭州2个多月，他们就用掉了4000多元。