有关孤独症的十项争议

　　本文取自Change.org网站上的一个关于孤独症的博客。该博客由Kristina Chew和Dora Raymaker两人合作撰写。Kristina是一个古典文学教授。她11岁的儿子是典型孤独症患者。Dora是一个艺术家和阿斯伯格综合症患者。本文在孤独症界引发了激烈的争论。争论的焦点，在于是否应当寻求‘治愈’孤独症。

　　孤独症问题，在今天是一个充满争议的话题。就连说起‘孤独症群体’都会有麻烦，因为即使是在什么是孤独症和谁更了解孤独症的问题上，人们的观点都存在着很大的分歧。Dora和Kristina在这里选择了十个最具争议的话题，更多的话题将会在以后的博文中继续讨论和涉及。

　　1. 个人 vs 成见

　　不招人喜欢，不与人来往。受困于孤独症世界，神秘而难懂。没有同理心，是当混蛋的借口。象癌症一样的疾病。智力低下，无法教育，没有希望。白痴，活受罪，死了最好。

　　天才，怪才，神奇得让人叹为观止！精于计算机，擅长数学，像‘雨人’一样能一瞥而知数，像爱因斯坦一样的人。

　　孤独症人士有时被妖魔化，有时又被过度吹捧，其实两者都是偏见所致。人们认为孤独症就是那在角落里前后摇晃不会说话的孩子，是一个悲剧，而忽视了孤独症人士作为人的人性。有时人们又把他们抬高，说他们是能对物理学做出革命性贡献却无法学会系鞋带的怪才。

　　实际上，孤独症人士并非如人们所描述的那样。他们是人。不论功能高低，他们都是自成一体的人。上述成见不仅仅是抽去了他们的人性。去人性化的后果是给虐待、背弃和侵犯孤独症人士人权等行为提供了借口。要想结束对孤独症人士的去人性化，首先要把孤独症人士当人。这就需要使人们明白一点，那就是：不是所有被贴上了某一标签的人都符合人们先入为主的印象。

　　2. 孤独症的康复

　　孤独症是终身残疾，很有可能是遗传因素造成的。然而，有很多关于孤独症儿童被‘治愈’从而摘掉了孤独症帽子的报道，而且吸引了大量媒体的关注。将注意力集中在康复上使得孤独症患者眼前的需求被忽视。父母们可能会倾其所有去‘治愈’孩子，而对作为人的这个孩子和他所需要的教育视而不见。孤独症的康复既不可能，也不需要。

　　Kristina在她的博文‘曾几何时我想把我的孩子从孤独症里拯救出来’中，对此争议有更多论述。

　　3. 协助 vs 治愈

　　‘治愈’这个概念是与医学上的残障模型相联系的。医学模型将残障人士视为‘病人’，所以需要‘治疗’。而且残疾是由某种人体内部的缺陷‘引起’的。这种观点目前很普遍，包括很多孤独症组织也持此观点。

　　另一个观点，是建立在社会生态学模型的基础上的。这个观点着眼于残疾人与环境的关系，认为残疾是由于个人与环境不相匹配而‘引起’的。这个观点认为‘治愈’的概念是荒谬的（甚至是侮辱性的），因为该观点并不把残疾看成仅仅是由人体内部的缺陷造成的。相反，这个观点要问的是，如何将残疾人与环境协调起来？其答案可能是改善环境以适应残疾人的需要，也可能是采取某种疗法来改善残疾人自己。通常，残障权益组织，孤独症权利活动家们，和孤独症自我维权者们，均持社会模型或社会生态模型的观点。这种观点更注重接纳、教育、和协助，认为这些才是使残疾人获得健康和幸福的关键。

　　残疾的社会生态学模型：一个人的能力是这个人与他所处的环境之间的动态联系。

　　4. 权益维护者 vs 权益维护者

　　‘孤独症权益维护者’是一个需要谨慎对待的词。以此自封的人们其实可能对残障问题，孤独症权益问题，以及维权的侧重点等等有着完全相反的看法。倾向于医学模型的维权者们所力争的是将孤独症‘治愈’。他们呼吁对孤独症的病因、治疗手段、和完全康复作生物医学方面的研究。

　　倾向于社会生态学模型的维权者们则呼吁沟通、接纳、和协助。他们将孤独症人士看成是残障人群中有着自己的文化方式的少数人群体。而且，他们将孤独症以及一切残障都看成是生物多样性（也叫神经多样性）的一个重要部分。因此，他们的呼吁一般是关于残疾人服务，提供适当渠道以促进社会融入，着眼于孤独症患者自身进步的教育和疗法，以及教育公众以获得对孤独症人士更大限度的接纳。

　　有人认为，呼吁支持和接纳而不是‘治愈’的孤独症人士一定是‘高功能’的（见第5点），他们自己的孤独症一定不很严重。其实绝对不是这么回事。

　　5. 孤独症谱系

　　一个‘高功能’的患阿斯伯格综合症的大学生和一个‘低功能’的不会说话并有自伤行为的儿童怎么会属于同一个孤独症谱系呢？

　　‘功能高低’的概念一向被用于划分孤独症人群以及争夺有限的资源。一些父母认为他们‘低功能’的孩子和成人阿斯伯格患者不同，认为‘重度孤独症’应当被划为一个单独的残障种类。但是功能水平这个词的定义本身就模糊不清。‘高功能’和‘低功能’代表的意义比它们字面的意思更为含糊。HFA---‘高功能孤独症’---一般认为在谱系中属于‘轻度’，是靠近阿斯伯格综合症的一端。而LFA---‘低功能孤独症’---是在‘重度孤独症’一端。可是功能的划分究竟是以什么为依据的呢？语言能力？智商高低？表现得接近正常？学习能力？调适能力？仅仅由于一个人有正常偏上的智商并上了大学，不等于他在找工作、恋爱结婚、和独立生活方面就没有困难。不能说孤独症成人的体验与‘重度’孤独症儿童的体验毫无共同之处，因为二者在对感官刺激的反应和交流困难上有很多相似之处，而孤独症谱系的概念确实能够帮助我们了解孤独症。

　　6. 所谓的孤独症的流行趋势

　　在60年代，人们认为孤独症是非常罕见的，儿童中只有万分之三的发病率。2007年2月，疾病控制中心（the Centers for Disease Control, i.e. CDC）发布了两个涉及（美国）22个州的关于孤独症谱系的普查结果。使用新建的孤独症与发育障碍监测网（Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network），CDC的研究人员发现，平均每150个儿童就有一人在孤独症谱系里，以新泽西州为最高，比率是100比1。有人认为这些数据表明了孤独症有流行的趋势---但是仅仅是给人感觉有‘更多的孤独症患者’不等于患者的数量确实增加了。有些人认为一定有什么‘原因’---疫苗，或者是环境里的什么物质---造成了所谓的‘流行’。其实还有一些因素也可以解释这个现象：(1) 对孤独症的了解的增加；(2) 儿童患者比过去更早获得诊断；(3) 诊断标准的修订；(4) 更准确的统计方式；(5) 社会对残障人士观念上的变化，使人们更容易承认和接受孤独症。

　　7. 基因 vs 环境

　　尽管科学家们认为孤独症的病因不是单一的，越来越多的研究证据指向遗传因素。还有一些关于孤独症成因的理论是公众耳熟能详的，它们包括父母的年龄，电视，沉积的化学物质，超生波，重金属中毒等等因素，而且这个单子还在加长。最近几年，关于疫苗里含有作为防腐剂的汞与孤独症有关联的假说得到了极大的关注。这在很大程度上得益于几个呼吁所谓的‘疫苗安全性’的维权组织的努力。这些组织认为孤独症实际上是‘汞中毒’。研究证据一直在驳斥这些假说，认为多种因素的不同组合有可能形成了孤独症的不同表现形式。

　　纠缠于孤独症成因的结果，是减少了对孤独症人士和他们的家庭亟需解决的问题的关注，比如住房、就业和对一些患者提供长期的养护。

　　8. 对疫苗的恐惧

　　如果没有确凿的科学证据支持疫苗与孤独症之间的联系，为什么人们还对此纠缠不休？为什么这么多家长对打疫苗忧心忡忡，而不是担心孩子不打疫苗会得严重的传染病（比如麻疹。据报道，美国麻疹的发病率今年创了新高）？看看2008年的几个讨论得最多的话题吧：四月份，美国联邦赔偿法院承认，乔治亚州女孩Hannah Poling的孤独症症状在注射疫苗之后加重；著名演员Jenny McCarthy开展了‘清洁我们的疫苗’和使疫苗‘安全’的运动；‘疫苗法院’大约受理了5000件来自父母的诉讼，声称疫苗或疫苗里的物质使他们的孩子患上了孤独症；对Andrew Wakefield医生医德的指控，因为他在1998年宣布发现了MMR疫苗与孤独症之间的联系，引起了公众对疫苗的恐慌。

　　关于疫苗与孤独症有某种联系的说法分散了孤独症群体的力量和资源，降低了对于教育、住房、和求职等问题的关注程度。尽管越来越多的科学研究不支持疫苗与孤独症的联系，那些‘支持疫苗安全性的游说者们’仍在试图将这个问题保持在公众的视线之内。

　　9. 社会服务项目：理论 vs 实践

　　有一些社会服务项目是向孤独症人士开放的，包括职业康复训练，独立生活能力训练，特殊教育，社会保险，以及与发育障碍有关的一些项目。这些项目涵盖了就业，教育，住房，自理，和娱乐等各个方面。表面看上去确实不错，可是在实践上，这些服务常常引发很多争议。以下仅列举几个尚待解决的问题：

　　资格问题：是不是所有需要这些服务的人都得到了服务？服务的提供者们是否对孤独症有足够的了解，能否正确判断服务对象的资格？

　　方便性问题：申请使用这些服务的手续是否简便？服务本身是否到位、安全、方便用户？

　　融入问题：怎样才叫融入？融入是否值得不惜一切代价去追求？一些必要的学习或生存方面的服务项目是否向不同社会阶层的人们开放？

　　效力问题：服务是着眼于长期的健康，还是以救急为目标？如何将有限的资金用在刀刃儿上？

　　个性化问题：人们常说：‘如果你见到过一个孤独症患者，你只是见到了一个孤独症患者。’个性化教育方案（Individualized Education Plans）这类的服务是否确实是根据孩子的特殊需要制定的呢？服务部门会不会只是僵化地照章行事呢？

　　10. 谁来代表孤独症人士

　　在种族性的或少数族裔的组织中---那些肢体残疾和感官残疾人群的组织则更不用说---都有自己人的代表。而很多与孤独症有关的组织却没有孤独症人士参与组织的运作和政策的制定。对此，一般的说法是：孤独症人士在精神方面的缺陷使他们无法胜任这类工作；如果一个孤独症人士确能胜任这样的工作，那么他一定不是‘真正的’孤独症患者；或者，不可能找到一个符合该组织理念的孤独症人士。有些组织只是象征性地吸收孤独症人士，比如让他们设计募捐活动的传单，但从来没有赋予他们真正的权力。还有很多组织没有给出任何理由，至今仍将孤独症人士排斥在外。很多关于孤独症的公共政策是在没有听取孤独症人士的意见的情况下制定的。

　　尽管父母和相关人士的意见也很重要，但一个无可否认的事实是，孤独症人士面临着‘有纳税无（直接）代表’，‘自己的事自己不能做主’的局面，被系统性地剥夺了决策权。