张海迪在2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会上的讲话

　　张一民整理

　　尊敬的顾秀莲主任，亲爱的代表，同志们，朋友们，你们好！

　　今天是第三个世界孤独症日，我们在这里隆重召开2010中国孤独症人士服务保障研讨会具有十分重要的意义。在此，我代表中国残疾人联合会对这次会议表示热烈的祝贺，向莅临本次会议的专家学者、向一向关心支持残疾人事业发展的各界朋友表示衷心的感谢，同时我在这里要特别向孤独症患者及他们的家人表示亲切的问候和慰问。

　　我非常关注孤独症患者的生活状况。自从知道了有孤独症这样的病症，我一直非常关心。大家都知道，在多年前，美国有一部影片叫“雨人”，说的就是孤独症患者的故事。当时我就产生了很多疑惑：为什么会有这样的病症？自从到中国残联工作以来，我读了很多书，每天坚持学习。其中业务学习非常重要，专业的知识对我来说就是力量。为了很多的孤独症患者和他们的家人，我要多了解情况。一个是社会调研；一个是专业的学习和研究。

　　这种疾病给很多家庭带来了巨大的精神痛苦，也带来了沉重的经济负担。我见过很多这样的患者和他们的家人。我曾经到山东、广东、黑龙江等地考察精神残疾者的托养、康复和培训情况。每当看到孤独症孩子我真有说不出的难过。那些孩子好象完全生活在另一个世界里，对于现实中的一切没有感知。一些孤独症孩子的父母总是一遍遍地恳求孩子叫一声“爸爸、妈妈”。有很多孩子的父母亲给我打电话时说，见面时也说，说着说着就泪流满面，泣不成声。那些孩子就是无动于衷，甚至都不看父母一眼。有的父母为了给孩子治病甚至双双辞去了工作。我就见过这样的父母，有的是高级知识分子，他们为了自己的孩子把自己的工作辞掉了。一些年轻的父母，几年的时间仿佛一下子苍老了许多。很多父母带着孩子去找医生，花了很多钱，从春天到秋天，又从秋天到冬天，当医生最后诊断孩子是孤独症的时候，我们不难想象那些父母的伤心和绝望。我深深懂得那些父母内心的疑惑、痛苦和焦灼。因为我也是一个病孩子长大的。我五岁的时候得病，父母亲带着我坐着火车，一会这里，一会那里。我真的知道父母亲的那种心情。我是中残联的主席，我希望尽最大的努力来帮助大家。

　　从目前的情况来看，大部分的孤独症患者都需要终生护养。沉重的精神和经济负担让患者的家庭失去欢乐。而从社会的角度讲，随着孤独症数量的逐年增加和年龄的不断增长，我想，成年孤独症患者的生存和发展成为一个非常突出的问题。

　　前天晚上，我和清华大学的一位教授通了电话。这位同志的孩子现在20多岁了，就是呆在家里。虽然他们夫妇都已经习惯了，但是每当想起孩子，还是非常沉重，觉得是非常大的负担，孩子今后怎么办？我们现在大多是独生子女家庭，如果不是，再有一个孩子不是孤独症的话，那这个孩子长大之后怎样照顾他的兄弟姐妹？这是一个非常重要的问题。随着社会经济的发展，随着人口年龄的老化，慢慢地会显现出这是一个非常需要重视的问题。

　　有许多孤独症从学校毕业后，没有机构和单位能够接纳他们，就算接纳了，他们能做些什么？这都是问题。一些患者只能常年地困在家里，结果造成能力的退化。这样的家庭他们的幸福指数就会降低，并且家庭成员参与社会创造的积极性也会受到影响。因此，我们必须重视孤独症的预防、医治、康复和研究，并且重视孤独症患者的家庭生活状况。

　　近年来，孤独症患者问题越来越多地受到国际社会和中国政府的关注。从2008年起，联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症日”，中国政府和残联组织也制定了一系列有利于孤独症儿童的政策，积极开展了相关的调查和研究。2001年，我国将孤独症正式列入精神残疾的类别，中国残联也将孤独症儿童的康复训练纳入中国残疾人事业十一五发展纲要配套实施方案，明确提出在31个试点城市开展孤独症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训孤独症儿童的筛查、诊断、康复的专业人员。2008年，中共中央、国务院下发了“关于促进残疾人事业发展的意见”；今年，国务院办公厅又在两会期间转发了“中国残联等部门和单位关于加快促进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见”。其中，专门提到了孤独症儿童的康复和教育，这些都为今后我们更好地为孤独症儿童提供服务提供了保障。

　　今年，中国残联将按照中央文件的要求，全面启动残疾人社会保障体系和服务体系建设，并且在“十二五”的发展纲要中继续提出孤独症的工作内容，进一步做好宣传工作，加强孤独症儿童特殊教育，加快孤独症患者托养服务机构的建设，加强对孤独症家庭财产信托保护性措施的落实，推广普及“阳光家园”计划，鼓励社区为孤独症患者提供生活照料、康复、顾养技能培训的综合性项目，通过民办公助、政府补贴、政府购买服务等多种形式，积极培育面向孤独症患者服务的社会组织，使更多的孤独症儿童家长获得精神的解放，回到正常的生活和工作中去。

　　我想，每一个生命都是宝贵的。孤独症患者有着自己的生命意义和价值，今天和今后相当的一段时间内，孤独症在医学上还是难题，在科学上也是一个迷。比如，为什么会发生孤独症？为什么孤独症患者会有特殊的才能？他们的世界究竟是什么景象的？自然界里有无数个迷团，而人们却总是充满热情地去探索，去研究。很多孤独症患者以自己的症状、病程为医学科学的发展提供了证据和治疗或康复的依据。所以，我们要向孤独症患者表达谢意，还有同情与关怀的情意。我希望通过加强对孤独症问题的研究和服务，我们能够认识生命，维护人的尊严，创造符合人的生命多样性的生存环境，我们要消除歧视和偏见，保障和实现孤独症患者的平等权利，让他们也能够分享社会发展的成果。

　　残疾人事业是崇高的人道主义事业，它的进步要靠政府和社会的支持和帮助，创造良好的人文环境，以法律的形式保障他们的各项权利。这项工作非常需要专家和学者的关注，面对孤独症问题，我们要继续做细致的调查和扎实的研究。这个研讨会上所有的研究和探讨，一定会扩展大家是视野，为孤独症问题的研究开拓新的思路。我希望大家都来关注孤独症患者，关心孤独症孩子。要尽最大的努力让他们都能过上体面的、有尊严的生活。我愿意和大家一起努力，实现我们美好的愿望。

　　衷心祝愿研讨会圆满成功。

　　谢谢！

　　（根据录像整理，未经本人审阅。）