沐浴阳光挣脱孤独

2010/7/20 8:48:20 来源:光明日报作者:佚名字体：大中小发表评论　打印此文

　　李连杰主演的电影《海洋天堂》近日上映。“孤独症”，这种被喻为“精神癌症”的病患，再次闯入公众视野，也让数以百万计苦苦挣扎的患者及其家庭浮出水面。

　　相关专家称，近年来孤独症患者人数激增已是不争的事实，据保守估计，我国现有孤独症儿童超过百万，儿童孤独症高居我国精神残疾的前列。

　　影片

中的大福，最终在父亲精心编织的甜美童话中，找寻到了属于自己的天堂。而在现实中，这些家庭却不得不面对着高昂的养护费用、沉重的精神负担及看似无望的未来。幸福，对于他们中的大多数，更像是幻想般的遥不可及。

　　中国残疾人联合会精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症委员会主任温洪呼吁，社会应健全社会服务保障体系，给予这些家庭与患者更多的支持与关爱。“星星雨”———我国首家孤独症教育机构的创办人田惠萍一直认为：“应让这些不幸的患儿也能享受到正常人一样的权利。”

不能承受的“孤独”之重

　　“如果你走了，弢弢怎么办？”《海洋天堂》的导演薛晓路偶然的提问，却勾起了田惠萍无奈又沉重的回答：“没有保障的情况下，我会带着他一起死去。”作为一个孤独症患儿的母亲，田惠萍更能理解患儿家庭的不幸与苦难。

　　汪汪的母亲得知儿子的病因时，瞬间觉得“天塌了”，内心的煎熬与挣扎始终难以平复。对于这些不幸的家庭来说，孤独症的打击无异于“晴天霹雳”。

　　北京大学第六医院副主任医师贾美香说，孤独症作为一项世界难题，现在没有有效的诊疗手段，只能通过长期不间断地训练，提升患儿融入社会的适应性能力。几乎终身式的康复和养护给家庭带来沉重的经济负担，自闭儿的诊断、训练及养护成本往往大得惊人。

　　以北京为例，由于公立康复援助资源稀缺，私立机构成为这些家庭的无奈选择。据中国社会科学院助理研究员李敬的调查，这类机构月收费普遍在1500-4800元之间。高昂的收费，使许多普通家庭难以承受。

　　由于孤独症的特殊性，患者需要不间断的贴身照顾，家庭往往要支付极高的人力成本。为了全心照顾孩子，许多母亲不得不请假或彻底放弃工作。很多自闭儿家庭由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成，这对本就拮据的家庭来说，无异于雪上加霜。

　　“每时每刻都像在打仗。”对于这些家长来说，他们的神经经常处于紧绷的状态。除了经济、人力上的负担之外，他们也背负了巨大的精神压力。无望的明天，往往成为压垮这些家庭的最后一根稻草。

　　在“星星雨”已有17年教龄的王秀卿介绍说，很多自闭儿的家庭气氛经常处于紧绷的状态，甚至最终走向破裂，只剩下单亲母亲带着孩子苦苦维持。

医疗资源极度匮乏

　　从开始的抗拒到逐渐接受，汪汪与母亲踏上了漫长的寻医之路。北京、上海、青岛、杭州、深圳……每听到相关的医疗信息，母亲就会带着儿子千里寻医，不放弃每一次希望。

　　与这些家庭急切的心情相比，我国现有的临床诊断力量尚显薄弱。1983年，南京脑科医院主任医师陶国泰首次诊断4例孤独症儿童，孤独症才慢慢进入了公众视野，开始了临床实践阶段，而这比国际社会晚了整整40余年。到目前为止，能够准确诊断自闭症的医生全国依然稀缺。

　　贾美香是我国最早一批研究儿童孤独症的医生之一。她告诉记者，他们从上世纪80年代开始接触孤独症，当时我国在这方面的研究近乎一片空白。他们只能借鉴国外的研究成果，并在实践中不断摸索学习，逐渐积累经验。虽然近年来随着相关知识普及，医生数量在不断增多，但相对于庞大的孤独症群体来说，依旧杯水车薪。

　　据记者了解，在北京大学第六医院和北京儿童医院的相关科室，家长往往要提前预约。其中不少是父母从外地赶来，带着孩子进行诊疗鉴定。由于当地没有专业的医生，他们只能跑到北京来求医治疗。

　　温洪告诉记者，迄今为止，我国极度缺乏自闭症教师的专门培训机构，师范院校只有南京特殊教育学院一家，设置了自闭症教育专业。有些师范院校虽然设置了相关的特殊教育课程，但对于极度缺乏的专门人才来说，这样的培养力度远远满足不了需求。

　　贾美香也表达了类似的忧虑，目前仍旧缺乏实证的医学检查手段和数据标准，主要是依据孩子的行为症状进行临床判断，这就对医生的专业性要求极高。家长们往往长途跋涉到处奔走才找到可做自闭症诊断的专家，得以给孩子最后确诊。而这个过程，在花费了大量的人力物力之后，还可能贻误孩子诊疗康复的最佳时机。

康复学校紧缺

　　1993年，田惠萍在北京通州，建立了全国第一家专门的孤独症康复训练学校———“星星雨”。提起初建时的艰辛，田惠萍说，“一切问题都是问题。”摆在她面前的完全是一片空白。但也就是从她开始，孤独症康复学校在全国逐渐增多，孤独症这个以往只是停留在医生案头的学术术语走入了公共视野，变成了一个社会性的话题。

　　虽然自闭症患儿群体庞大，但对应的公立康复援助资源异常稀缺。目前，全国只有广州成立了唯一的孤独症康复学校———“康纳”。据该校校长樊越波介绍，学校有限的教学资源相比庞大的需求群体，始终处于僧多粥少的局面。常年有500多个家庭排队报名，一个孩子往往要等上两、三年才能入校就读。“现在的专业资源与需求相比简直不成比例”，樊越波感到很无奈。

　　在一些民办疗育机构，其质量的良莠不齐、专业认证及准入门槛的缺失，往往让患儿家庭无所适从。收费标准也让许多家庭背负着沉重的经济负担。但即使这样，这些民办机构仍然供不应求。

　　为此，温洪解释说，因为孤独症的特殊病理要求，需要专门的人才和设施，这无疑中加大了学校的成本。这些民办学校通常没有任何资助与扶持，它们必须依靠学费，解决自身生存和发展的问题。虽然不能排除个别人借机牟利，但总体来看民间机构弥补了政府资源的短缺和初始阶段政府工作的缺位，解决了一部分家庭的燃眉之急。更重要的是对于患儿来说，赢得了宝贵的抢救性康复时间。

　　这些机构往往规模小、不够正规、居无定所且租房成本高昂，有的一年之内被迫搬几次家。在温洪看来，任何事物的成熟成长都需要一个过程，因此，政府应给予这些学校相应的扶持、监管与引导，可通过政府购买服务等形式，解决场地场租和教师待遇等问题，加大培训管理人员和教师力度，以保证其健康发展。

　　据温洪介绍，全国大约有500余所孤独症康复学校，其中绝大多数为私立学校。虽然近年来随着社会关注度的提升，一些培智学校也开始收孤独症儿童，但依旧无法满足需求。为此，她呼吁多方开展“融合教育”，提升正常的公办学校对于孤独症的认识，接纳更多的孤独症孩子。

健全社会服务体系是当务之急

　　电影《海洋天堂》的片尾，大福在父亲的苦心设计下，最终得到很好的安置。而这让“星星雨”的执行主任孙忠凯唏嘘不已。在他看来，大福是幸运的，也是偶然的。对于更多的孤独症患者及其家人来说，一个健全的社会服务体系，才是帮助他们摆脱困境的有力保障。

　　2006年，我国终于将自闭症正式划入精神残疾的类别，中残联在《精神病防治康复“十一五”实施方案》中也明确提出，“在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。

　　但对于众多家庭来说，他们的苦难仍在延续。自闭症是终生的精神障碍，在接受了早期干预训练后，上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。当父母这些关爱他们的人慢慢老去时，这些患者又将如何安置？

　　这几乎困扰着每一个孤独症患者的家庭。田惠萍坚持，社会应更多地去关注这个群体，权利不应只是正常人所拥有，他们同样值得拥有。孙忠凯则希望，社会能够改变以往的思路，“为什么我们要不断去改变他们，而不能认识到这些孤独症患者本身的局限，转而去改变我们的成见，去尝试适应他们、理解他们。”

　　温洪说，自闭症患者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善，现在大多数孤独症家庭仍旧依靠自身的力量，进行自救。我们的社会应在政策的制定、法律的保障及硬件设施的建立上，给予他们更多的扶助与支持。

　　最近国家出台了一系列关于建设残疾人社会服务和社会保障体系的文件，中国残联也已经开始实施针对成年重症残疾人的“阳光家园托养计划”。今年4月1日，作为“2010中国孤独症人士社会服务和社会保障研讨会”的一项重要内容，中国残联副理事长程楷主持召开了“成年孤独症托养和就业问题专题研讨会”，初步提出了建设国内孤独症托养机构的模式与标准的框架构想。

　　温洪说，社会和国家正在逐渐加大对孤独症的关注，但是这些仅仅还都处于“研究”和“讨论”状态，距离正式出台政策或者建设实质性的设施可能还有一段时间。

　　在温洪看来，社会应以配套的保障手段，来服务这些家庭与孤独症患者。对于他们的诊断、早期干预、学前教育、就学、职业培训准备、就业、养老一系列事项等进行制度设计和服务保障。温洪表示，一个健全的社会服务体系的建立，是当务之急。我们应变“特惠”为“普惠”，让更多的孤独症家庭享受到切实的益处。