“星星的孩子”—走进闽北孤独症儿童世界

　　核心提示 ：

 　　在我们的生活中，有着这样一群孩子，他们拥有稚嫩的面庞、清澈的眼睛，却冷若冰霜从不与你对视；他们像中了魔咒，被封闭在一个我们无法洞悉的梦魇里，即使近在咫尺，仍和这个世界隔着百万光年。有人说，他们都是星星的孩子，来自遥远的天际，一不小心跌落在了尘世。他们还有一个名字，叫作“孤独症儿童”。
 
   　 昨日9时多，南平市风车宝贝儿童语言教育咨询培训中心里，阿捷自爸爸离开后，已经哭喊了近二十分钟。因为他的顽皮，负责照料他的奶奶摔成了骨裂，分身乏术的父亲只好将孩子的日托暂时改为全托。可谁又忍心责怪一个重度自闭症患儿呢？
   　 风车宝贝儿童语言教育咨询培训中心，南平唯一的自闭症儿童康复训练机构，这里还有十多个和阿捷一样来自南平各县（市、区）的孩子，得的都是一种被称为“婴幼儿孤独症”的疾病。
   
    　首家孤独症康复机构开办 
   　 孤独症又叫自闭症，是一种伴随终生的先天性发育障碍疾病。根据世界卫生组织的统计，孤独症发病率应占人口总数的万分之五到十五，而且这个数字还在继续增长。男女患病比例差异显著，在我国，这一比例大约为6.5∶1—9∶1。
    　患上孤独症的孩子，从外表上看，跟普通孩子并没有什么两样，但是，他们却深陷在自己的精神世界里面，对外界没有兴趣，对危险也没有意识，存在语言、行为、认知等方面的障碍。孤独症发病在幼儿3岁之前，而这个阶段正是幼儿大脑发育的高峰时期。如果能针对性地进行有效的心智行为训练，可以明显地改善孤独症状。
    　据市残联相关负责人介绍，孤独症最佳的治疗时间是3到6岁，父母发现宝宝有孤独症倾向一定要尽早就医，通过早期干预使其恢复正常或接近正常。
    　但是，记者了解到，除了社会对孤独症的认识偏低，基层医院的医生缺乏相关诊断能力外，我省能进行综合性干预的孤独症康复机构更是少之又少。2008年8月，南平市风车宝贝儿童语言教育咨询培训中心在延平区团结巷七彩佳苑成立。此前，南平没有一家孤独症康复机构。
   　 “风车宝贝”的创立者是曾在福州从事过特殊教育的两名年轻人。因为南平没有专业的孤独症康复机构，不少家长只好带着孩子到省城救治。一月费用约3000元，加上不时还要舟车劳顿探望孩子，被压在经济压力和精神重负“两座大山”下，家长们身心疲惫。得知指导老师邹宁是光泽人，他们极力鼓动他回南平办培训机构。
   　 给自己创业机会，更为家乡的孤独症孩子做点实事。邹宁拉上另一位指导老师张志强，回南平办起了这家培训中心。他们采用美国应用行为分析教学法，并辅以感觉统合训练、一对一语训、音乐训练、精细动作训练等手段。中心成立之初只有三、四个孩子，后经热心家长宣传介绍，又先后接收了十多位孩子。之后，三位毕业于幼教或护理专业的指导老师加盟，对孤独症孩子开展专业系统的康复训练。
　　有一种爱叫等待 
    　然然是张志强在福州工作时指导过的一个孩子，虽然早就从培训机构“毕业”，但年年寒暑假都要来“风车宝贝”重新做评估。不过今年，他没法如约前来了。在2008年全国特奥会轮滑比赛中夺冠的他，正忙于备战今年的特奥会。谁能想到，这个当年被医学教授认定“没有治疗希望”的孩子，在母亲力排众议坚持接受专业培训后，不仅坐进了小学课堂，还在运动方面显示出了过人的天赋。
    　毫无生活自理能力，一句话也不说……当初，然然患的是重度孤独症，虽然医生判了“死刑”，然然的妈妈却毅然辞去月薪上万的工作，选择带领孩子向命运叫板。
   　 征途漫漫，荆棘密布。情绪低落时，然然的妈妈常到福州市小儿脑瘫康复中心去看望那些孩子。那些病情严重的脑瘫儿终日困坐于轮椅上，是孩子的母亲一口接一口喂流质食物，努力维持他们的生命。每当见到这幕情景，然然的妈妈便质问自己，这么难，她们都能不抛弃，不放弃！和她们的孩子相比，然然能跑能跳，能吃能睡，同为母亲，我还应该为孩子做些什么？
    　母亲的呕心沥血没有付之东流，然然用神速的进步来回馈。当他对着指导老师把《感恩的心》完整唱下来后，张志强已然泪水盈眶。
    　芹芹，这个长得像天使一样的女孩命运多舛。三年前，刚出生的她连脐带都没剪断，就被父母用旧西服一裹遗弃了。幸运的是，她遇上了胜似亲生父母的老安夫妇。六个月大时，芹芹查出患有败血症和癫痫，老安夫妇花了二十多万元治好她的败血症。二周岁时，确诊孩子得了孤独症后，老安夫妇又将她送到了“风车宝贝”。母亲在培训中心附近租了一间房照顾女儿，父亲每周都要从建瓯赶来探望孩子。为了能全身心照顾芹芹，老安夫妇至今没有要自己的孩子。担心孩子受到伤害，他们甚至涂抹了户口本上刺眼的“领养”二字。因为他们深信，有爱就会有奇迹！
　　回归之路需要社会帮扶 
    　在公共场所遭受白眼和非议，亲朋好友避之不及，经济包袱背上就难卸下，屡屡被学校拒之门外，康复漫长就业无望，这几乎是有孤独症孩子的家庭都要面对的难题。然然的妈妈说，孩子回归社会的艰难常常让他们感到很无助。
    　2008年9月，然然在福州一所小学报了名。开学第一天，因为事先没有被告知学校的卫生间在哪儿，然然在教室里小便，当即便有家长提出开除然然。然然的妈妈苦苦哀求，托亲告友找关系，这才让然然继续留下。可是，孩子的书包从来没有打开过的痕迹，老师对然然也是不闻不问。两个月后，然然被带回家了，因为在那个环境里，他的孤独症越来越严重了。 
   　 将然然转到闽侯一所乡村小学就读，纯属无奈。这所简陋得略显破旧的学校只有百余孩子、10个老师。出人意料的是，善良人们的关爱却成了然然“蜕变”的助推器。家长们鼓励孩子和然然打成一片，老师给予他更多的关注。然然学会写字、计算、朗读，这些对普通孩子来说再简单不过的技能，总能换来同学们最热烈的掌声。爱的天地里，然然自由呼吸，快乐成长。
   　 省里推出的残疾儿童康复救助项目，给阿捷带来了福音。尽管老陈早就确诊儿子患上了孤独症，可对一个妻子有精神障碍，全家生计靠自己打工维持的贫困家庭来说，放弃治疗，只能是一个愧疚父亲心碎的决定。2008年，听说“风车宝贝”开办。老陈凑了钱，连忙把已经五周岁的孩子送了进来。但是，由于经济困顿，即使培训中心大幅减免费用，阿捷的康复训练还是时断时续。成为残疾儿童康复救助项目的受益者后，每年最多可以报销5000元的康复训练费用，这个消息让老陈喜出望外。
    　场地租金每月3000元，老师工资加上水电等其他开支，一年多来，“风车宝贝”靠每个孩子一月1200元的收费勉强维持着收支平衡。今年，在市、区两级残联的帮助下，她也迎来了发展的春天。省里的残疾儿童康复救助项目大力资助残疾儿童接受专业的康复训练；经市残联牵线，区残联将办公楼划出300平方米的面积，免费提供给他们使用。安装护拦，添置空调、学习用桌、儿童床……为了让孩子们今年5月份就能搬进舒适安全的“新家”，区残联正抓紧时间布置。  （文中儿童均为化名）
   
   　　 相关链接： 孤独症的症状      
　　   
   　 一些早期症状包括：
    （1）无法跟父母进行眼神交流，眼睛无法跟父母对视。
    （2）当父母呼唤其名字时，婴儿无法产生反应和应答的表现。
    （3）无法识别父母的手势，无法对外界刺激做出正常的反应。
    一些不典型的症状包括：
    （1）12个月大的时候，婴儿还没有喃喃自语或一些表达情感的动作。
    （2）16个月大的时候，婴儿还不会说话。
    （3）24个月大的时候，婴儿还无法说两个词以上的句子。
    （4）在任何年龄都没有语言或社交功能。
　　后记：爱是最好的疗药 
   　 今年的4月2日是第三个世界自闭症日。关于自闭症，过去我们知之甚少。走近孤独症儿童，倾听这些鲜为人知的故事，内心备受震撼。
    　儿童孤独症的最佳治疗期是3－6岁，采访中，业内人士反复强调，如果错过最佳治疗时机，其智力和行为只能停留在幼儿时期，甚至导致终生残疾，丧失自理能力。而经过及时干预治疗，相当一部分孤独症儿童可以像正常孩子一样上小学、大学、正常工作。
   　 目前，除了国际上盛行的结构化教育和应用行为分析法，再加上感、听觉统合治疗等特殊训练方法外，家长还要积极投入孩子的教育训练和治疗活动中去。遗憾的是，采访中，记者了解到，一些家长对孤独症孩子采取了放任自流的态度，孩子病情加重后，情绪不稳定，脾气狂躁，常常被人视为疯子。部分家长不能正视现实，宁可将孩子送到聋人训练机构，也不愿对外承认他们是孤独症儿童。
    　除了家长不能轻言放弃，自闭症儿童的顺利回归，更有赖于社会每个人的帮助。不歧视，多关爱，给机会，爱和温暖，才是慰藉这些孤独灵魂的最好良药。 （作者：朱玲文/摄）