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小雨,爸妈陪你向前冲

2010/6/10 8:54:08 来源:福建日报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

  在奥斯卡最佳影片《雨人》中,主人公雷曼咬字不清,总是把自己叫成“瑞曼”,英文“RAINMAN”译成中文就成了“雨人”。后来“雨人”渐成代名词,指那些具有某种特殊才能但生活不能自理的人,如今也有人把自闭症患者称作“雨人”。

  日前,笔者与朋友小叶聊天。小叶说:“我的孩子有自闭症,已经9岁了,为他取的小名恰好也叫‘小雨’。今年六一节期间太忙,没能把小雨从福州的一家治疗教育中心接回来,孩子在打电话时哭得很伤心,我心里也很难受。”

  “小雨平衡感强,学走路时转几十个圈也不晕”

  小叶是尤溪县林业部门干部,2001年6月,儿子出生,体重才2.3公斤。夫妻俩给儿子取了个小名叫“小雨”,因为出生那天,正好下着小雨。

  日子一天天过去。渐渐地,小雨的一些突出个性也表现出来:特别喜欢旋转的东西,比如车轮、风扇、水表上的指针,经常盯着看个不停;喜欢自己原地转圈,一周岁左右学会走路后,就喜欢转圈,成年人一般转上几圈就会头晕,他那么小,一口气转上二三十圈也不晕。后来,经省里有关机构测试,才知道,小雨先天平衡功能强。

  小雨不讲话、也不懂害羞,遇到自己喜欢的人,哪怕是初见,也会伸出小手要求抱抱。不过,对自己不喜欢的人或物,小雨却一概熟视无睹,怎么叫唤也不理。

  对于这些异常表现,小叶最初以为是儿子和别的小朋友接触太少,所以,在孩子不到两周岁时,就把他送进幼儿园。不久,老师发现小雨实在太不合群了,不主动参与游戏,也从来不和人讲话。

  “儿子4岁时含糊地叫出第一声爸爸,让我泪流满面”

  儿子的状况,让小叶夫妻十分忧虑。2003年11月,经福建协和医院儿科专家全面测评,确诊小雨患有儿童自闭症。儿童自闭症又称孤独症,是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍性疾病,患童对外面的世界“视而不见”。

  由于至今医学界还未找出该症具体病因,对其实施的中、西医治疗办法,收效甚微。较多专家倾向认为,自闭症应早治疗,要通过专门学校采取“一对一”、“一对二”行为干预治疗和教育的方法,结合家长随时、随地不间断地重复对其教习、干预。从此,小叶夫妇带着小雨,踏上了求诊和行为干预治疗教育的漫漫长路。

  2004年下半年,经熟人介绍,小雨进入省残联康复中心下设的专门机构接受干预治疗。小叶的爱人小刘辞去工作,留在福州陪伴儿子。小叶则每半个月跑福州一次,探望妻儿。经过专业老师的训练教育和夫妇俩精心照料,小雨有了一些进步,开始会数数字、辨认少量动物图片了。

  “我永远都记得2004年9月的一天,妻子打电话给我,带着哭腔说:‘小雨在老师的帮助下,今天含糊地叫了声‘爸爸’!”小叶说,虽然他没有当场听到,仍然泪流满面,因为这第一声“爸爸”,一家人等了太久。

  这声“爸爸”,在小叶夫妇看来是儿子取得的巨大进步。随后,他们为小雨投入更多的心血——尽管小叶夫妇明白,小雨的自闭症可能伴随终生,但他们从没想过放弃。

  “治疗的路漫长而艰辛,但必须走下去”

  2005年后,在专家建议下,小叶夫妇把儿子接回尤溪,采取家庭训练治疗和送进幼儿园教育相结合的办法,继续着漫长的行为干预治疗历程。

  小雨给这个家带来诸多问题。“我们不敢把东西放到高处,小雨没有害怕的概念,如果看到高处有感兴趣的东西,他会在桌子上叠椅子,椅子上再叠椅子,然后爬上去。”小叶说。有时,小雨会把牙膏挤得到处都是;把水龙头打开,看着水不停地流,溢到地板也没有意识;取出冰箱里的冰块啃食,把味精倒在卫生间下水道……所有这些行为,他都没有对与错的判断。更为担心的是,有两次小雨跑出家门,小叶夫妇发动亲朋好友在县城的大街小巷找寻,所幸都及时找到。后来,小叶在家里的大门上安装了一个小雨无法打开的门闩。

  2007年开始,小雨再次被送到福州的一家专门机构接受治疗教育。随着年龄的增长,小雨对爸妈的情感依赖却表现得越加强烈。每次小叶去看他或送他到福州治疗,小雨都会撕心裂肺地哭。“今年元旦,我去看小雨,离开时,小雨拉着我不放,怎么劝说都无效。后来,只好请老师过来接,我打出租车离开,连司机也陪着我们流泪……不是我们狠心,实在是只有这条艰辛的路可以走下去啊!”

  在老师和家人的努力下,小雨一点一滴地进步,让小叶欣慰。小雨掌握的词汇量多了,可以从“1”数到“100”;接电话时,可以听出是爸妈的声音,并能简单地应答;在大人的督促下,他会自己穿衣穿鞋、洗手洗脸,虽然只是把备好的毛巾在脸上一抹了事,还会在饭后把碗放到水池里。

  为了这些成果,小叶一家付出了数不清的心血和汗水,也负担了超过13万元的费用。

  “期盼当地有正规的教育机构接纳像小雨一样的孩子!”

  现在小雨已经9岁了,此后的治疗教育成为家长头疼的难题。

  根据这类孩子发育规律,6周岁后行为干预办法已难奏效。“小雨之所以还能继续在福州接受治疗,全凭熟人的情面。我们迫切希望全社会都能更多地认识、关心自闭症儿童,期盼在尤溪也有专门的正规教育机构来接纳这些特殊孩子。”

  让小叶看到曙光的是,尤溪县特殊教育学校克服困难,已安排智障教学班接纳了3名自闭症孩子(自闭症不同于智障),让他们在父母陪读的情况下接受教育。校长张海娟表示,在尤溪县领导和有关部门关心下,学校已盖起了有16个教室的新校舍。目前,虽然创办针对自闭症孩子的专门治疗教育班还面临着多方面的难题,但是县里正在努力创造条件,也希望得到社会各界的帮助。

  如今,小叶夫妇还不断收集当地有关自闭症群体的基础信息,并和9个自闭症患童的家长保持联络,互相交流、互相鼓励。据小叶介绍,目前仅尤溪县城,就有超过20名自闭症患童,而分散于乡村的自闭症患童情况,目前尚无统计数据。

  小叶坚定地说:“自闭症孩子,就像对这个世界关上了所有窗户,只在自己的小洞天里生活,我和爱人的所有努力,都是在试图帮助小雨打开哪怕一扇小小的窗户,从而让他感知来自外面世界的爱和美!每时每刻,随时随地,我们都在为小雨加油,永不言弃,希望帮助他不停地向前冲,不停地靠近、走进我们这个世界。”

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