用爱坚守，唤醒孤独症儿童的心灵

2010/5/6 10:42:46 来源:互联网作者:未知字体：大中小发表评论　打印此文

　　编辑感言　　因为孤独症，他们生活在我们身边，却不能与我们一起享受阳光。　　虽然他们乖巧可爱、天真无邪，但节日却无法给他们带来快乐。

　　在他们眼中，父母是陌生人。反复开关灯、不停地吐唾沫都可能成为他们的“爱好”…… 　　还记得《鲁冰花》吗？一句“天上的星星不说话，地上的娃娃想妈妈”传唱大江南北。因为这些孤独症儿童很少说话甚至不会说话，医学上给了他们一个凄美的称呼——“星星的孩子”。

　　这个城市充满了温情，但对于身患孤独症的儿童来说，他们“与世隔绝”，孤独无助。他们的家庭更是承受着太多、太沉重的痛苦和压力。专家称，孤独症目前属于一种很难根治的不明原因疾病，治疗存在相当大的难度。统计表明，孤独症儿童患病率近年来呈上升趋势。今天，让我们对这一特殊群体多一些真实的了解，给“星星的孩子”及其家庭多一些真挚的关爱。

一双双充满爱与坚守的大手，扶持着“孤独”的小手画出最美好的未来。

在宁夏残疾人康复中心，孩子们接受着专业康复训练。

五彩的笔，描画出的是梦想。记者杨超申东李云华摄

　　说起儿童孤独症，一些人一知半解，一些人简单地认为是多动症。据了解，孤独症目前已排在儿童精神障碍的首位，而宁夏目前有2000多个孤独症儿童患者，他们的生活状态怎样？记者对此进行了采访。

　　孤独症又称自闭症，是儿童早期发育障碍的一种精神疾病，主要表现为缺乏社会性互动、注意力不集中、行为刻板重复、语言障碍突出，严重的甚至终生不语。而目前为止，世界医学界尚没有一种药物可以预防和治疗，只有通过早期的发现和干预，以及康复训练，使患儿在感知协调等各个方面有所缓解。　　患孤独症的儿童，就像活在自己的世界，像折翅的天使，令人心痛而无助。走进一个又一个有孤独症儿童的家庭，我们看到了一个个伟大的父亲或母亲，他们用脆弱的肩膀为患儿撑起一方天空。

　　孤独症带给家庭的是重压

　　在儿子童童（化名）5岁前，妈妈芬芳（化名）根本没有听说过孤独症。童童2岁时，芬芳觉得儿子有些不合群，不说话只是用手指，没有多少医学知识的芬芳不知道该怎么办。童童5岁，无奈的芬芳决定给童童办残疾证，在办证的过程中，经过有关部门鉴定才知道童童患有孤独症。面对第一次听说的病症，芬芳四处询问治疗的方法和医院，今年3月，在得知自治区残联成立了专门的康复机构后，便第一批给孩子报了名。

　　由于孤独症特殊的病情，康复训练必须有家长陪同。因此，芬芳夫妻俩抛家舍业，一起从吴忠市来到银川市租房，丈夫在银川打工挣钱补贴家用，芬芳陪同着儿子治疗。每天早上6时50分出门，芬芳领童童从西夏区坐1个多小时的车，8时赶到康复中心上课。因为家远，她们自带饭菜，中午不回家，一直到下午5时30分。坐着摇摇晃晃的公交车母子俩回到家已是晚上8时了。每天早出晚归，芬芳感到非常疲惫，也曾想过放弃。但是一听见童童能叫“妈妈”，芬芳说：“每天再有多累，到了那个时间点，都会爬起来坚持着带孩子治疗。”

　　一些儿童错过了最佳治疗期

　　从2007年起，联合国设立“国际孤独症日”，更多的人开始了解和关注孤独症儿童，但在我区关注度依然很低。2009年，自治区残疾人康复中心做了一个初步调查，我区共有2000多名孤独症儿童，但却没有一家专业的康复训练机构。为摆脱孤独症儿童康复训练难、无专业机构的困境，自治区残联争取到中国残联和自治区财政支持，于今年3月1日成立专门康复机构。按照计划，从今年起，自治区残疾人康复中心3年为60名3至6岁贫困孤独症儿童每年提供1万元康复训练补贴。

　　但今年康复中心开班时，仅招收到14名孤独症儿童。据康复中心孤独症训练部部长张晓荣介绍，由于一些家长认识不到位，使孩子错过了康复训练最佳时期——0至6岁。对孤独症儿童进行康复治疗，需要家长陪护，一些家离银川远的家长，嫌治疗成本太高，而自动放弃了对孩子的治疗。此外一些农村家庭认为，孤独症儿童各项生理冶标都正常，干起农活来和正常人一样，无须花冤枉钱。

　　一般孤独症儿童情绪烦躁，会尖叫、哭泣等，而且注意力集中时间非常短，也很少与人沟通。对此，康复中心训练主要针对运动、言语、生活自理、社会感知等6大领域，最终目的是让孩子能融入社会。目前，经过近2个月的治疗，14个孩子已经开始上课。

　　孤独症儿童何时能融入社会　　在采访中，记者还了解到，由于人们不了解孤独症，总是用另样的眼光看待孤独症患儿。在康复中心陪儿子治疗的家长小青告诉记者，儿子奕奕有时会拿别人的东西，大多数人得知奕奕的病情后会谅解，但也有一些人会骂，“不管好听、难听，都要受着。” 　　面对孤独症患儿，绝大多数的父母都没有放弃，但他们在承受疾病压力的同时，还要承受社会的压力。据小青讲，奕奕好动，楼下邻居几次上门“要求小青搬家，并表示要上法院起诉。”

　　小青目前最大的隐痛是奕奕上学。康复中心的训练到6岁，只是孤独孩子一个暂时停留的驿站，而无法成为永远停留的港湾。　　银川市一教育界人士告诉记者，银川市只有育智、聋哑学校，并没有招收孤独症儿童的学校。他们也曾与普通学校联系，学校答复说，一方面孩子必须达到学校接受的标准，另一方面，教师等方面也存在很大的阻力，所以目前孤独症儿童还无法进入普通学校就读。　　在精神和经济的双重压力下，很多家长坚守着，只为孩子能叫一声妈妈、会自己上厕所。简单的期望，背后却是常人难以承受的痛苦。而我们能给予他们最直接的帮助，就是对孤独症儿童的关爱和谅解，用爱接受“孤独”的孩子们，让他们能够重新步入课堂，融入社会。早期干预至关重要　　作为一个世界性难题，孤独症的真正病因目前在医学界仍无定论，但是医学界一致认同，早期干预对于改善孤独症的症状极其重要。

　　曾有媒体报道，16名6岁以下、智商高于65的孤独症儿童，半数完成了大学学业，能够独立生活。在上海也有一个著名的案例，这个男孩是上海精神卫生中心第一例确诊为孤独症的患儿。但他在音乐方面却天赋秉异，能够极为准确地分辨出各个音阶，成了一名职业乐器调音师。可见，尽早发现、坚持治疗可以改变这些孩子的将来。

　　父母如果发现2到3岁孩子有孤独症的倾向，如不说话、不与人亲近、行为刻板等，应尽快带孩子到医院进行检查。目前确诊孤独症主要通过了解发育指标、心理量表测试、感官测试等结果进行综合评估，并进行为期半年的复查。若错过了早期的最佳治疗时期，孤独症患儿就可能一辈子生活在封闭的自我世界里。

　　孤独症的训练需要家长花大量的时间和精力，在爱心、耐心的照料下，和孩子在互动中学习与人交往。而在机构中，多数是大量的运动训练，很少一对一的认知训练。因此，孤独症患儿的训练应以家庭为中心，其次才是去机构训练。一个单身母亲的抗争

　　当生活的磨难没有降临到小青身上时，她有令人羡慕的工作——一家网络公司的企业培训员，薪水丰厚。尽管在双胞胎孩子出生后，与丈夫离婚，她依然能凭着自己的工资，不向丈夫要一分抚养费，将一双儿女照顾得很好。

　　在离婚后的一段时光里，看着一双儿女牙牙学语，蹒跚学步，小青心灵的伤痕慢慢愈合。她工作起来更加拼命，希望挣更多的钱给孩子规划好一个美好的明天。

　　然而所有的希冀都因一种叫孤独症的病而破碎了。

　　儿子奕奕（化名）1岁半时，他的双胞胎妹妹已经能开口说话，但他还连最简单的妈妈都说不清楚。到医院检查，孩子的身体各项生理指标都很正常，医生只是说奕奕说话迟缓，让小青再等等。

　　奕奕2岁时，小青带他到北京首都儿童医院，经诊断为 “语言发展迟缓”。小青听上了年纪的老人说，“贵人迟语”，再者自己的孩子各项指标都正常，于是，小青把孩子安心托付给保姆，自己又拼命工作去了。转眼间，奕奕长到3岁了，小青发现，儿子不说话，也不与双胞胎妹妹玩，特别依赖她。小青带着奕奕来到银川市妇幼保健院，奕奕被确诊为儿童孤独症。

　　“当听到这个消息时，犹如晴天霹雳。当时正是大冬天，从妇幼保健院出来，领着儿子漫无目的地在大街上走，任凭冷风灌进我的脖子。在冷风中，脸上流的不知是雪水、汗水，还是泪水。就这样，不知不觉地走了一个多小时，从妇幼保健院一直走到西门。当时连自杀的心都有了。” 　　看着儿子天真无邪的笑脸，想到自己乖巧的小女儿，小青从哀怨中鼓起生活的勇气。她一方面四处加班加点赚钱，另一方面有机会就领奕奕看病。她告诉记者，“其他孤独症孩子的家庭，一般是一个人工作，一个人全身心地陪护孩子，只有父母在身边，孩子的康复训练见效才快。”看着儿子病情越来越重，2009年2月，在奕奕4岁多的时候，小青毅然绝然辞掉了令人羡慕的工作，将女儿托付给弟弟，不惜与前夫对簿公堂，讨要回2万元抚养费，带着奕奕到北京进行康复训练，几个月后，训练费、租房费和生活费共花去6万多元。

　　就在小青陷入山穷水尽，要放弃对儿子的康复治疗时，今年，自治区残疾人康复中心争取中国残联和自治区财政的支持，于3月成立专门康复机构。小青得知后，带着奕奕回到了银川。每天早晨6时许，小青起床，先送女儿上学，然后领着奕奕坐一个小时的车赶往康复中心。中午，小青赶回家为女儿做饭，晚上7点再领着奕奕回家。

　　生活不仅磨炼了小青，也锻炼了奕奕的双胞胎妹妹，这个一年级的小女孩，每天下午放学会自己开门，然后写作业，学习从来不让妈妈操心。在作业写完后，妈妈做饭，她陪着哥哥说话、游戏。经过近2个月的康复训练，以前一刻不停歇的奕奕现在能在老师的带领下，坚持坐着听一堂课了。

　　小青现在最大的愿望就是奕奕有朝一日能 “重回”社会。小青说：“这个病要是一次性动手术能好，我把房子卖了也要治。但现在这个病不能吃药动手术，只能用时间慢慢地‘扛’。” 关爱落寞天使　　●什么是儿童孤独症

　　1943年，美国精神病学家Kanner首次确立了“儿童孤独症”的概念。在随后的60多年里，这一儿童发育性障碍疾病被越来越多的医生了解和认识，并做了一系列的相关研究。

　　目前普遍认为，儿童孤独症是一种广泛性发育障碍，主要表现为交流障碍、语言障碍、刻板行为和狭隘兴趣等。

　　2007年12月24日联合国大会通过决议，将每年的4月2日定为“世界孤独症日”即 “WorldAutismDay”(也称 “世界自闭症日”)，希望以此来促进人们对这一疾病的早期诊断和干预的意识。

　　●儿童孤独症的早期识别

　　事实上，早期识别儿童孤独症并不困难，只要父母仔细地观察和比较，就会发现孤独症患儿的某些发育指标往往落后于同龄儿童。此外，他们身上可能还会出现一些奇特的行为。如果您的孩子现在的情形与下列症状吻合，就需要尽早带孩子去医院就诊。

　　◎和其他的孩子难以相处。

　　◎喜爱转动物体。

　　◎不喜欢目光的接触。

　　◎经常莫名其妙地大笑。