家长一点通:
张海迪在孤独症患者中间
老师们在给孤独症患儿进行康复治疗
老师们在给孤独症患儿进行康复治疗
孤独症患者的作品
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地球上，有一种病自发现至今60余年来，仍未找到确切病因及治疗方法，因患者表现出的严重社会交往障碍，而被形象地命名为“孤独症”。非常残酷的是，这种疾病不分阶层、不分种族，广泛地存在于世界各个国家，它发起于婴幼儿，是一种与生俱来、伴随终生的疾病，男女比 张海迪在孤独症患者中间 老师们在给孤独症患儿进行康复治疗 老师们在给孤独症患儿进行康复治疗 孤独症患者的作品 孤独症患者的作品 孤独症患者的作品 越早干预，康复几率越高 地球上，有一种病自发现至今60余年来，仍未找到确切病因及治疗方法，因患者表现出的严重社会交往障碍，而被形象地命名为“孤独症”。非常残酷的是，这种疾病不分阶层、不分种族，广泛地存在于世界各个国家，它发起于婴幼儿，是一种与生俱来、伴随终生的疾病，男女比例约为4比1。孤独症患者以常人无法感知的行为，在独自的世界里生活。 3月26日上午，天津市精神卫生中心儿童青少年心理科诊室内，孙凌主任被一群家长团团围住，每周四、五的上午和周六全天，她都要接待在儿童青少年期出现各种心理问题的孩子和他们的家长。11点半左右，一个7岁男孩在家长的带领下走进诊室，这个孩子旁若无人，反复走来走去，眼神从不固定在某个物体上，即使家长和他说话也不对视一眼，还时不时地拍拍脑袋、摸摸墙壁。孙凌凭借多年经验预感到，这可能是一个孤独症患儿。孩子以前的病历上记载着：“无法与老师和同学交流，上课时经常毫无征兆地离开自己的座位，喜欢不停地敲桌子，无法遵守学校正常秩序。”孙凌一边对孩子进行相关检查，一边让家长填写孤独症测查表，一个多小时后，结果出来：孩子表现符合阿斯伯格（Asperger's）综合征，即一种非典型孤独症诊断，具有社交损害、兴趣局限、刻板化、言语障碍、运动笨拙等特点。 “还好，是阿斯伯格综合征”，孙凌向听到诊断一脸茫然的家长解释着，“孤独症，又称自闭症，是一种发生在儿童早期并将伴其终生的广泛性发育障碍，它包括从轻到重的一系列亚型，阿斯伯格综合征就是一种程度较轻、有希望通过训练达到正常人生活自理水平的非典型孤独症。”家长在一旁不停自责着：“其实孩子两岁多时就有这些症状了，我们没在意，晚了啊，晚了……”孙凌也为他们感到惋惜，她现在每个月会诊断出十几名儿童患有孤独症系列症状，这一数字正在逐年增加：“现在孤独症可以说还是一个难解的谜，30%左右的患者会伴随癫痫等症状，严重影响着患儿和家属的生活质量，任何一个家庭遇到这种情况，都要面临着巨大的心理压力。不过可以肯定的是，如果在孩子两三岁时发现有异常表现就来治疗，可以大大降低康复的难度。目前国际国内都有一些非典型孤独症患者经过早期干预和长期的康复治疗，成功回归社会的范例。高功能孤独症患者还会具有绘画、音乐等方面的特殊才能。” 孙凌经常告诉家长：“孤独症的孩子有如‘闭’字一样，‘才’被锁在‘门’内。作为患儿家长一定要树立信心，不要对孤独症的孩子轻言放弃。孤独症训练是一个长期而辛苦的过程，作为医生，我们除去对孩子进行系统正规的治疗之外，更重要的是努力让家长面对现实，学会康复训练的方法，充满爱心和耐心地陪伴孩子成长。目前本市可对儿童孤独症进行诊断的单位有儿童医院、儿保所、天津精神卫生中心（原安定医院）、天津市残联孤独症儿童康复中心，凡2-3岁有不能目光对视等异常行为的孩子，家长应及早去医院进行测查，不要贻误最佳的康复治疗时机。” “孤独症”攻坚正在全球展开 孤独症自1938年被一位美国儿童精神科医生发现以来，有无数专家学者穷尽智慧寻找着儿童孤独症的病因和治疗方法，来自全球的学术攻坚没有一刻停止过。 2009年5月，天津市首个专门针对儿童广泛性发育障碍的科研机构——南开大学医学院行为医学中心成立。牛津大学医学博士王崇颖回国担任中心主任，她去年被国际孤独症研究协会授予“发展中国家专业人士奖”，以表彰她在发展中国家儿童孤独症研究中所作的贡献。 中心成立以来，王崇颖教授带领其科研团队主要致力于儿童孤独症的诊断干预、教育康复及发病机制等问题的研究。目前他们已完成中国孤独症谱系障碍的流行病例调查报告，首次将中国的数据纳入了世界卫生组织的流行病调查数据库；在对天津市公立医院自1993年以来确诊的1769名孤独症患者资料的收集整理中，王崇颖发现天津市孤独症的发病率正在迅速增加，“只有28例是2000年以前发现的，大量患病者集中在近几年。此外，患者的平均就诊年龄仅为43.66个月，其中有57名婴儿不到一周岁就被诊断出患有孤独症”。目前，中心正在与美国乔治顿大学医学中心开展国际合作项目，调查全世界范围孕妇服用神经类药物对胎儿影响的研究；去年9月，中心成功举办了2009年中国国际孤独症论坛，来自英国、美国、德国和中国的涉及心理学、神经科学、流行病学、行为科学、遗传学等领域的专家学者展开了深入交流。 孤独症日前夕，王崇颖忙着在中国各地参加孤独症学术研讨会，“国家开始在科研方面重视我们了，希望未来从事孤独症领域研究的人越来越多，来自全社会的力量能够凝聚在一起，共同关注和帮助孤独症儿童”。有了这些科研单位的介入，对民营机构、孤独症患儿家长来说，又多了一些新的希望。 中国亟待发展孤独症服务机构 孤独症是一个在可见的未来几年时间内科学还无法征服的世界性难题，针对孤独症者的教育康复训练是唯一已经被证实对孤独症者行为情绪有效的帮助手段。而孤独症患者的医疗服务和妥善安置需要政府、科研机构、高校、医院、特殊教育学校、康复机构、社会及家长等各方面的广泛关注和共同努力，从这个意义上来说，孤独症所引发的是一个复杂的社会问题。目前在我国，孤独症儿童上学依然是个奢望，因为普通学校也同样面临着如何为他们提供有针对性帮助的挑战。 上世纪80年代初我国儿童精神科的医生开始临床诊断孤独症，后来国内即有人关注自闭症儿童的服务与福利，90年代初北京相继出现了针对自闭症儿童的训练机构以及针对家长服务的社会团体。2009年，北京市社会学学会社会福利组在全国范围内初步寻找到孤独症服务机构500家进行初步调研，尽管在数量上还远远满足不了孤独症患者的需要，但这些机构的建立在现阶段依然为孤独症患者进行康复训练解了燃眉之急。调查报告最后筛查出机构约400家，回收有效问卷129份，得出的结论是：不同于中国其他类型的残疾人服务，孤独症服务业中各类基层社会组织是服务主要提供方。孤独症患儿家长、学者、社会志愿者、民间慈善机构成为中国最早、数量最多的专门针对孤独症儿童的康复训练机构，并取得了许多成功的范例。而随着国家对孤独症人群的日益关注，新的国办康复机构正在积极地建设中。 郭建梅，既是一位孤独症孩子的母亲，也是天津梦工场孤独症儿童助长中心的创办人，她的经历代表了许多自创机构的家长：“我的孩子1999年两岁多时发现行为异常，医生告诉我，孩子没法治，将来连生活都不能自理。我带着孩子跑遍了全国所有能够对孤独症儿童进行康复训练的机构，实在找不到合适的。在其他家长的鼓励下，2003年决定自己创办。经过了6年多的发展，中心已经训练了100多个孤独症孩子，培训了20多名特教教师，训练方法上也从被淘汰的传统方法中摸索出一套以发展口语、适应社会以及生活技能为主的学习方法。很多孩子在这里第一次主动开口说话，学会了系鞋带，穿衣服，听老师的话。”虽然和很多民营机构一样，由于没有相关政策，机构只能以工商形式注册，“但我始终是按照NGO（非营利组织）的标准来管理中心，每年的财务收支、每笔善款的利用都会在网站和中心向社会公布”。这么多年来，郭建梅最大的感受就是：“除了坚持，还是坚持，家长一旦有了孤独症孩子，要做好打持久战的准备。”随着孤独症孩子的长大，大龄孩子的教育问题再次摆在许多家长面前，已没有精力再创办一家机构的郭建梅说：“在美国，几乎每个社区都有残疾人日间照料中心，还有一些国家和地区专门为能够劳动的残疾人包括孤独症患者设立从事简单机械性工作的工厂，让他们也能够通过自己的劳动创造价值。” 据保守估计，目前本市孤独症患者超过两万人，而现有孤独症康复机构可容纳人数只在200人左右。服务机构的巨大缺口呼唤着国家与全社会的共同支持。天津医科大学工卫学院儿童少年卫生学教研室与天津残联康复部近日对天津市七个区的13所孤独症儿童服务机构所进行的调查发现，本市康复机构呈现出教育资源不对称的情况。国办机构基础设施不错，但大多缺乏专门针对孤独症的康复教育，而民办机构虽有专门对症训练，却有着教师受教育水平参差不齐、教学方法混乱不一、资金缺乏、场地缺乏，国家政策支持缺乏、社会支持以及专业指导缺乏等问题。 孤独症服务呼唤政策支持 2006年，中国残联要求在全国31个省市进行自闭症康复中心建设试点以及康复人才培养，天津正是31个试点城市之一。这一举措开始改变20多年来民间孤独症服务机构为主、公办特殊教育为辅的格局。 天津市残联康复中心主任刘祥为记者提供了一份详细的数字，中残联2009年启动贫困儿童抢救性康复项目，为3至6岁享受低保及家庭经济困难的孤独症儿童每年补助1万元康复训练费用 ，今年计划资助50名儿童。同时，中残联、市残联投资40余万元建设孤独症康复训练中心，从设备、教具到师资力量都给以大力的支持。天津市孤独症康复训练中心主任刘志云告诉记者说：“所谓抢救性康复对孤独症患儿来说是非常迫切的。其发病期多在30-36个月，一经发现及时采取干预措施对患儿的康复尤为关键。这样可以使孩子在3-4岁后的行为发育期克服或减少许多如自伤、破坏等不良行为。” 在多年从事孤独症福利研究的社会学者看来，如何协调整合国办机构与民间组织的优势资源、如何制定相关政策，使不论民间还是公办机构能够在一个相对机会平等的环境下有序发展，才是孤独症服务行业都在翘首期盼的一件大事。
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