我为自闭儿竭力呼吁（二）

　　2010年2月28日上午。也就是今天。我专程去把建议打印稿、连同存建议的U盘送给全国人大代表陈代富。从冷水江回来，发现笔记本电脑也坏了。每次我做一点事，总要坏一样东西。为沪昆高铁而呼吁的时候，我心爱的索爱手机发短信发坏了。这次，是笔记本坏了。就像断了我的手一样难受。

　　教育，应该是公平的。无论对谁。

　　知识，就是力量。对于残疾人，更需要知识。

　　所以，我写了《关于重视和加强孤独症儿童社会性教育的建议》。

　　关于重视和加强孤独症社会性教育的建议

　　一、孤独症简介

　　孤独症（又称自闭症），是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。孤独症是一种终身性疾病，起病于3岁以前，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度孤独症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活。但罕有完全恢复正常的患者。

　　迄今为止，该病查不出病因，亦无任何药物可以治疗，犹如一场天灾，不以人的意志为转移，降临在世界的每一个角落。近年来，该病发病率在世界各地呈急剧膨胀趋势，据统计，目前全球有3500万人患有孤独症，仅我国就有各类孤独症患者约200万人。目前，攻克孤独症，已经成为一个世界性的难题。全世界为探索孤独症神秘的缺陷与功能，对它的研究已达到普遍、跨专业共同合作的阶段，几乎涉及所有的健康型专业，如：心理学、教育学、精神病学、康复学、语言治疗、护士学、神经学、遗传学、儿科学、社会工作、法律学等学科。除了专业学科的介入以外，一些发达国家和地区的政府及媒体对孤独症给予了相当可观的关注与投入。奥巴马当选总统后第一个审批的就是医疗预案，其中列为第一大疾病的就是自闭症，美国政府每年关于自闭症的社会支出达350亿美元。

　　孤独症对患者的危害之重，对患者父母、家庭的影响之深，给社会带来的负担之大，全世界有目共睹。在医学没有突破之前，教育训练，成为了让孩子走出孤独症的主要方式，这已经是全世界的共识。

　　中国作为孤独症大国，与国外相比，起步较晚。但令人欣慰的是，近年来，由于党中央、国务院及社会诸多方面的共同努力，中国的孤独症康复教育的研究及探索工作取得了巨大的发展与进步。2006年，孤独症在我国正式被确定为精神残疾，随后，中国残联提出了在全国各省市建立综合性自闭症康复研究中心的发展战略。国家卫生部、教育部、财政部、民政部等部委采取各种措施积极关注着这个特殊的残疾群体，相继出台了许多的法律和政策。十七大报告首次在党的这样高规格的会议和政治报告里面提出要关心特殊教育。2009年5月7日，国务院办公厅转发了教育部、发改委、财政部等八部委《关于进一步发展特殊教育事业发展的意见》。2009年全国助残日首次将主题定位在特殊教育。这些举措，无不标志着目前中国的孤独症康复教育正处于历史未有的大好背景下。

　　但由于种种原因，中国孤独症康复教育仍然面临许多艰难。十二五期间，如何在大好的政策背景下，进一步整合资源，狠抓法律政策的执行力度，结合中国的实际，重视和加强孤独症社会性教育，即在社会环境中给予孩子良好的社会性教育，让孩子们有望走出孤独，仍然是各级政府应当且必须列为重要议事日程的社会性问题。

　　二、孤独症社会性教育现状

　　1、社会对孤独症群体认识存在误区

　　起初，社会上很多人认为孤独症是一种性格缺陷或者心理疾病，把孤独症患者在语言沟通、行为习惯等方面出现的问题归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。

　　2006年，国家把孤独症纳入精神残疾后，社会上很多人又把孤独症简单的误认为是一种儿童精神病。在社会公众对孤独症还缺乏全面了解和认识的状况下，在我国的精神病患者尚未走出被不公正对待的前提下，再把这些因广泛性发育障碍的孤独症孩子归入普通精神病患者队伍，并按照对待精神病患者的方式去对待和处理他们，是既不公平又不合理的。

　　由于孤独症的特殊性、复杂性，社会上大多不知道孤独症有程度之分，不知道有典型的孤独症和非典型的孤独症，更不知道如何区别对待不同程度的孤独症患者。

　　由此而产生对孤独症患者及其家人的误解与歧视，让孤独症患者的家庭承受了许多不白之冤，使他们面临巨大的精神压力和身体压力。有些家长生怕影响自己与家庭的名誉，刻意隐瞒；有的家长因为经济等原因，放弃了对患儿的开发教育培训，任其自生自灭；还有的家长不知道怎么申请国家或慈善组织的救助资助，一味在那里苦撑苦熬。

　　更为可悲的是，家庭和社会即使对孤独症儿童进行了康复教育训练却始终没有抓住教育训练的命脉---社会性教育。传统的观念主要强调孤独症儿童教育的治疗性、心理性、特殊性，而忽视了教育的社会性，因而将有障碍的孩子长期“圈起来”放在专业机构里进行“特殊教育”，与社会隔绝。结果形成了封闭型的特教机构和体系，孤立了这个特殊人群，导致这个群体被置于主流社会之外。

　　2、孤独症社会性教育体系亟待改善

　　早期康复训练教育机构严重匮乏。目前，全国各个省区的公办康复机构刚刚建立，力量比较薄弱，独立运作还存在很多问题。同时，大量存在的各个民办社会团体和康复机构运作资金短缺，师资严重匮乏，管理良莠不齐，训练方法五花八门。即使如此，不论是哪种方式的机构，其数量累计起来也远远不能满足不断增长的孤独症儿童接受康复教育的需求。

　　学前康复教育和学龄义务教育缺乏衔接。大多数民办机构是做学前儿童的教育康复工作，而对学龄儿童的义务教育无人敢问津。目前，有的公办普通小学和特殊教育学校也招收少量的孤独症儿童。但是，在现有教育体制下，拒收孤独症儿童入学现象依然普遍，且“随班就读”成了“随班混读”。一方面是因为孤独症儿童的特殊性，存在情绪和行为问题，如果不给予相应的指导和正确引导，会影响整个课堂教学秩序；另一方面，学校的老师没有这方面的经验，学校里也没有配备这方面的资源。适合孤独症教学的教材和教师极度缺乏。因此，学龄孤独症儿童上学难成了一个如今最棘手的教育问题。

　　孤独症的终身康复教育属于空白状态。孤独症是一个需要终身康复的特殊群体。那些逐渐长大、从正常学校、特教学校毕业的孤独症患者能否参与社会生活，何去何从？如何对成年孤独症进行托养，进行终身康复教育，目前在我国仍属于空白状态，深深困扰着每一个家长的心。

　　三、重视和加强孤独症社会性教育的具体建议

　　近年来，国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中，已经明确提出让孤独症融入社会、走向主流化的主张。面对孤独症患者这个终身无法康复的人群，提出不是要他们适应社会，而是要社会适应他们的需要，形成全社会的支持系统的社会政策思想。这在政策上是一个非常重要的转折点，因此，重视和加强社会性教育体系势在必行。为此，我们提出如下建议：

　　第一，当务之急是加大政策的执行力度，给孤独症儿童提供社会性教育必须的环境。国家有好的政策、法律出台了，关键在于执行。2009年《关于进一步加快特殊教育事业发展的意见》提出了很多很好的措施，各部门应加大监督检查力度，狠抓落实。尤其是教育部门，应确保幼儿园和中小学对经过辅助可以接受普通教育的孤独症学生开放，这样可以拯救近30%—40%孤独症儿童，使他们有望成年以后回归主流社会，实现不同程度的社会生活自理和社会生活自立。这是对这一庞大群体生存和发展权利的最大尊重，也将极大地减轻家庭和社会的负担。

　　第二，国家急需在普通幼儿园和学校培养特殊教育师资，建议尽快在相关高等院校设立孤独症康复专业，同时应提高孤独症教学者的工资待遇。国家要为普通学校、孤独症家庭、孤独症特殊训练机构等提供孤独症康复教育的高级专门人才，提升孤独症康复教育的专业化水平。同时，国家负责为各级各类孤独症康复训练机构培训专业教师。因孤独症教学非常艰苦，学校要相应建立孤独症教学的奖励或鼓励机制。让更多的教育工作者有智慧和动力投身孤独症教育。

　　第三、在没有国家提供辅助师资的学校，要容许家长入班陪读辅助。这是在现有条件下，投入最少，见效最快，收效最大，实施难度最小的一项促进孤独症儿童社会化的措施。

　　第四、建议国家对孤独症家庭给予专门的资金扶持，在各省区成立孤独症家长学校。以各种方式向孤独症儿童家长系统化地普及孤独症教育科学知识，使父母有获得专门的孤独症教育培训的机会，以整体提高孤独症儿童家庭教育水平。建立对家庭提供长期的心理和技术援助体系。

　　第五、扶持民办特殊教育机构，给民办教育机构更好的社会生存发展环境，实现孤独症儿童家长资源、社会资源、国家资源的优势组合。将民办机构纳入到特殊教育体系内，通过国家制定的专业标准，如机构的规模、设施、师资、师生等有详细的内容作参考，有专门的机构进行考核监督、检查、符合标准的发放从业资格证，对不符合要求的给予整改或取消。

　　第六、通过各种渠道向全社会普及孤独症知识，使大众对孤独症能够进行初步的鉴别。教育部门可以联合卫生、残联及孤独症专业机构做以下工作：一可以组织专人到幼儿园、小学、中学进行孤独症知识宣讲，让老师和家长及时了解相关知识；二可以制定专业使用的孤独症筛查量表，让有孤独症倾向的学生家长及老师进行填写，做好早期筛查工作。通过以上形式做到早发现、早干预、早防范。

　　第七、尽快成立全国性的儿童孤独症症康复治疗学术机构，加强对孤独症的科学研究。国家要组织教育、心理、医疗等方面的研究人员，成立全国性的儿童孤独症康复治疗学术机构，投入专项资金，研究孤独症康复的教育规律和医疗干预措施，在借鉴学习国外孤独症干预方法的基础上，立足中国国情，研究中国的家庭文化、经济及家长素质，研究适合中国家庭的康复教育方案。

　　第八、加大对成年孤独症的终身康复教育进行探索研究力度。对成年孤独症患者实行保护性就业，不能就业的，国家提供养护场所，进行有偿性养护。

　　第九、加快立法步伐，给孤独症及其弱势群体利益以法律和制度上的保障。应尽快出台《特殊教育法》、残疾儿童教育康复保障等方面的法律法规，并以此为主体，逐步建立和健全孤独症教育康复法律保障体系。