我为自闭儿竭力呼吁

　　很多时候，我不知道自己该做些什么，还能做些什么。这是我熬夜写给全国人大代表的两份建议之一。当夜深人静的时候，我一个人看资料，敲文字，常看着看着就心酸得流泪。我是幸运的，雨时是幸运的。我应该感恩。

　　我知道，很多时候，凭我，根本无力改变什么，我也不期望会有什么改变。但，我始终相信，总有一天一切会有改变。因为“看不见而信的人是有福的。”所以，我竭力为孤独症儿童的权益呼吁！

　　关于建立健全孤独症医疗保障制度的建议

　　2009年起全面推行的中国医疗卫生体制“三项改革”中，医疗保障制度改革进展最大。其中明确提出的“逐步实现医疗保障制度覆盖全体城乡居民的目标，紧紧抓住了群众最为关心的问题，是医改中最能使群众得到实惠的部分之一。但是，在这次改革当中，中国数百万孤独症患者及其家庭，是否也能公平地享受到国家公共卫生政策的阳光雨露？答案虽然是肯定的，但现实却令人倍感沉重和无奈。建立健全孤独症医疗保障体制，已成为当前必须引起党和政府高度重视的一个紧迫而又艰巨的公共卫生问题。

　　一、孤独症的现状

　　孤独症（又称自闭症），是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。孤独症是一种终身性疾病，起病于3岁以前，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度孤独症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活。但罕有完全恢复正常的患者。主要现状如下：

　　1、孤独症是一个世界性医学难题，干预需求的呼声越来越大。迄今为止，世界上没有任何国家可以查出孤独症的病因，也无任何药物可以治疗，只是犹如一场天灾，不以人的意志为转移，降临在世界的每一个角落。攻克孤独症，已经成为一个世界性的难题。全世界为探索孤独症神秘的缺陷与功能，对它的研究已达到普遍、跨专业共同合作的阶段，几乎涉及所有的健康型专业，如：心理学、教育学、精神病学、康复学、语言治疗、护士学、神经学、遗传学、儿科学、社会学、法律学等学科。其患病率由最初的极为罕见，到而今的千分之几，虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据，但是患病率一路走高确实是不争的事实。多数结论认为，孤独症谱系障碍（非典型孤独症）在新生儿中的比例达3/1000，典型孤独症不低于1/1000。以此推算，国内非典型孤独症将不低于400万，典型孤独症不低于100万。如此庞大的群体，干预需求的呼声越来越大，是执政政府无法回避的一个大难题。一些发达国家和地区的政府及媒体对孤独症给予了相当可观的关注与投入。奥巴马当选总统后第一个审批的就是医疗预案，其中列为第一大疾病的就是孤独症，美国政府每年关于孤独症的社会支出达350亿美元。

　　2、我国对孤独症研究起步晚，专业人员严重缺乏。我国对孤独症的认识比先进国家晚了将近40年。1938年，Leo Kanner教授（美国）在国际上最早提出儿童孤独症概念并作出系统研究。而我国直到1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在60年代就已经对“行为与教育途径的干预”这一措施进行了有益尝试，并持科学研究的态度做出系统性报告；而我国仅仅在90年代中期以来才开始经验式地探索与模仿。因此，在我国，能认识和诊断孤独症谱系的临床医生、义工、特殊教育及康复人员严重缺乏。

　　3、干预体系不健全，干預水平整体不高。医疗和康复资源紧缺、覆盖率低、地域水平分布不均衡、能够明确给出诊断意见的医生和医院极少，就连卫生部规划的五年制与七（八）年制儿科教材均未涉及孤独症，缺乏稳定的社区专业化康复指导等等，导致很多患者错过诊疗和康复训练的最佳时期，甚至由于经?济压力加大只能放弃康复治疗。从目前区域抽样调查的情况来看，有三分之二的患儿需要去二家或者三家以上的机构进行就诊，仅去过一家机构就诊的只占37.4%；在省会得到确诊的占40%左右，绝大部分需要跑到北京、广州等特大城市才能确诊。这就导致家长发现孩子发育异常后，在当地得不到令人满意的诊断结果，于是在全国各地多方求医，消耗了时间和财力，同时也导致患儿多次、多机构的就诊，确诊时间延迟，甚至造成误诊等不良后果，也会因此而错过康复治疗的关键年龄。

　　目前孤独症学龄前康复教育是以民办机构为主，手段以全天训练及少数机构培训家长为主。民办机构由于资金不足、场地不够、师资流动频繁等限制，导致其规模小，管理不规范，整体水平不高。以残联系统为主的公立机构刚刚启动，缺乏系统性和专业性，训练的针对性较差。由于孤独症特殊的社交障碍和行为问题，再加上教育资源缺乏，进入普通学校随班就读只是“随班混读”。进入特殊学校，没有典型和榜样的力量，从而使大多数孩子失去了孤独症康复的命脉---社会性教育。

　　4、社会保障制度严重滞后，孤独症回归主流社会困难大，孤独症家庭步履艰难。当前，我国孤独症患者的医疗、养老、意外伤害基本上没有保障，整个社会支持和保障体系非常薄弱。加上其病情的特殊复杂性，患者回归主流社会困难相当大，拒不完全统计，孤独症患儿有50%在家中圈养，只有30%家庭条件稍好一点的能进机构接受训练，还有20%的在幼儿园、普校及特殊教育学校随班就读或随班混读。孤独症家庭不仅要承受强大的精神压力，还要面对严重的经济负担和生活压力。现阶段，孩子教育康复的费用全部由家长来承担，一般情况下一个孩子的康复费用每年都在1.5—3万元。大约70%的家长（父母任何一方）因为孩子的求医问药和康复训练而辞去工作或请长假照顾孩子；20%的家长拼命工作或外出打工只是为了赚取孩子的康复训练费用和自己的生活费。10%的家长为了自救不惜搭上身家性命办起机构。总之，多数孤独症患者及家庭仍处于一种无从认定、无人问津、无人理解、无法获助的痛苦境地，他们至今还不能像其他残疾人一样享有他们应得的福利与待遇。

　　二、孤独症医疗保障存在的困难

　　近年来，党中央、国务院高度关注孤独症，相关部门出台了许多法律和政策。但由于种种原因，还不够完善。孤独症医疗保障制度还存在很多问题和困难。

　　1、现有政策、法规还不够完善。首先，孤独症，是致病原因复杂又严重的多重残疾。我国直到2006年才在《十一五残疾人康复规划》中把孤独症列为精神残疾行列。但并没有说明它与传统意义上的精神病的根本不同，致使公众将孤独症与普通的精神病等同，对孤独症患者及其家庭极其不公平。

　　其次，在十一五规划中，虽然国家明文规定“选择31个试点城市，发挥现有妇幼保健、特殊教育网络的作用，探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系”，但缺少具体的实施细则，更没有说明31个试点城市以外的其他地区该如何建立这样的体系，“妇幼保健”和“特殊教育网络”如何建立和实施“三早”，具体该由哪些政府部门来管理，所有患儿是不是都要集中到各省城政府设立的机构中接受康复训练，还是要等到国家政策出台，地方政府有能力设立这样的机构后再来康复训练？由于法规层面上的问题在方案中没有做出明确的阐述，所以在一些中小城市此项工作的开展就非常困难，地方政府职能部门对问题认识不足，重视不够，在等待观望，导致“早期筛查、早期诊断、早期康复训练”的目标根本无法实现，孤独症儿童康复机构太少，规模太小，诸多孤独症患儿失去康复的机会，这将给孩子、给家庭和社会带来严重的后果。

　　再次，尽管近年来，在一些大城市及经济条件较好的地方开始采取对0-6岁贫困残疾儿童康复进行补助的救助制度。但补助政策惠及范围窄，国家提供的一些补助不是直接补到具有特定需要的个人，而是补给指定机构，客观上难以照顾到孤独症儿童的特殊需要，致使很多时候补助政策形同虚设，补助经费难以到位。

　　2、孤独症病情特殊，参加医保困难重重。一方面，由于孤独症除了坚持长期不懈的教育训练，至今没有任何药物可以治疗，也没有公立“医保定点医院”可以去。能进行康复训练的机构又多属民办，随着孤独症的患病人数逐年上升，已不能满足患者康复训练的需求，供需矛盾相当大。另一方面，即使患者参加了基本医疗保险，高额的康复训练经费也不属医保报销范围，国家规定的药品目录里面绝对没有“康复训练”这一项。民办的康复训练机构也无法提供医保可报销发票，孤独症参与不参医疗保险性质一样。再加上商业医疗保险也拒绝接纳孤独症人员投保。孤独症及其家庭的生活本已非常艰难，求助无门，公共卫生政策的阳光无法照耀到这群庞大的在黑暗中挣扎的弱势群体中的弱势群体身上，无异于雪上加霜。孤独症的医保问题已十分突出，且困难重重。

　　三、建立健全孤独症医疗保障制度的建议

　　孤独症及其家庭的生活状况与生活质量远比一般人想象的严峻得多，而且不是阶段性的，是几十年、是一辈子的事。应对这种困境，仅靠他们自身的力量是不够的，需要社会、需要政府的帮助。我们恳请卫生部门能从解决孤独症及其家庭的实际困难出发，建立健全孤独症医疗保障制度。这，不仅关系到中国几百万孤独症患儿及家庭，更是关系到国家医改目标的实现，关系到和谐社会的建设。为此，特提出如下建议：

　　1、将孤独症纳入重大公共卫生服务项目。建立健全早期筛查和早期诊断系统，并采取措施真正实现社区康复。按照《医药卫生体制改革近期重点实施方案（２００９－２０１１年）》规定，“基本公共卫生服务覆盖城乡居民。制定基本公共卫生服务项目，明确服务内容。从２００９年开始，逐步在全国统一建立居民健康档案，并实施规范管理。定期为６５岁以上老年人做健康检查、为３岁以下婴幼儿做生长发育检查。”“普及健康知识，２００９年开设中央电视台健康频道，中央和地方媒体均应加强健康知识宣传教育。”恳请国家将孤独症纳入新生儿筛查范围，依托各级妇幼保健和医疗机构进行早期干预，包括早期发现、早期诊断，对筛查中可以认定的新生儿进行跟踪随访，帮助其在最佳康复期内及时进行康复训练，减轻或减少残疾的发生。同时加大对孤独症知识的普及宣传，在各综合及专业医院里加强对医护人员孤独症知识的培训，增加医生对孤独症专业的认识和敏感度。

　　2、将孤独症康复训练经费纳入医保报销范围。新医改方案明确提出，三年内，城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗覆盖城乡全体居民，参保率提高到９０％以上。但是，鉴于孤独症的特殊性，要切实解决孤独症的医保问题，只有将孤独症纳入门诊重症，将其康复训练经费纳入医保报销范围，允许民办机构开具医保报销发票，允许患者异地康复训练。

　　3、建立健全孤独症医疗救助体系，提高救助保障水平。新医改方案明确规定：“完善城乡医疗救助制度。有效使用救助资金，简化救助资金审批发放程序，资助城乡低保家庭成员、五保户参加城镇居民医保或新农合，逐步提高对经济困难家庭成员自负医疗费用的补助标准。”恳请建立健全孤独症医疗救助体系，加大对孤独症群体的资金支持和政策支持，将孤独症康复补助作为普惠政策，扩大补贴范围，将救助金直接补贴到有需要的个人，以减轻病人家属的经济负担。