专业教育机构生存艰难 谁来帮助小“雨人”走向康复?

　　近年来，被俗称为小“雨人”的孤独症儿童的发病率，在我国有不断增加的趋势，而针对孤独症儿童进行专门的教育则有助于其融入社会。

　　●背景

　　“雨人”这个名词来自1988年上映的一部美国同名电影。影片中，孤独症患者雷蒙和他弟弟的手足之情曾感动过无数观众，也让“雨人”成为孤独症患者的代名词。

　　近年来，被俗称为小“雨人”的孤独症儿童的发病率，在我国有不断增加的趋势，而针对孤独症儿童进行专门的教育则有助于其融入社会。但由于社会关注程度偏低，专业教育力量缺乏，针对孤独症儿童的专门教育机构目前却处在极为困难的境地，亟需政府、社会援助。

　　“雨人”之殇

　　今年9岁的北北看上去和他这个年龄段的其他孩子一样，干净且漂亮，很难让人相信他是一名小“雨人”。记者看到北北时，他正在吃午饭，一小块炒饼粗粗咀嚼了两口就匆匆咽了下去，然后不断挥舞着双手，嘴里发出含混不清的欢呼。“这是他感到高兴的反应，他喜欢吃这个。”阳光爱儿童智能康复中心的王增刚老师对记者如是说。位于北京市通州区的阳光爱儿童智能康复中心是一个带有福利性质的儿童训练机构，主要针对孤独症儿童进行康复训练。“患有自闭症的孩子，看上去和一般的孩子没什么两样，但他们的心灵之门已经被封上了。”王增刚说：“你看他吃东西，基本都没经过仔细咀嚼就吞下去了，目前吃东西的状态还是经过长期训练后的表现。以前吃东西根本就不嚼，直接吞，因为他不能对口腔肌肉进行控制。”

　　像北北这样患有孤独症的孩子，这里还有十几名之多。这些孩子虽然正处在人生最美好的童年，但他们却很难和其他人交流，甚至没有基本的生活自理能力。

　　与大多数人的观念大相径庭的是，孤独症，或者说自闭症，并非完全是一种心理疾病，而是一种先天的残疾。中国康复研究中心集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心主任吴卫红告诉记者，迄今为止，现代医学手段还不能从根本上治愈孤独症。“虽然孤独症目前无法治愈，但是经过训练，这些孩子还可以融入社会，可以上学，从事简单工作。”吴卫红表示，患儿2岁至6岁是最佳治疗时机，且越早治疗越好。

　　专业教育机构稀缺

　　对吴卫红的这句话，北京某高校的教师宋晓欣有着深刻的体会。

　　宋晓欣是北北的母亲，也是阳光爱儿童智能康复中心的创办者。北北是在两岁时被确诊为孤独症的，从那时起，宋晓欣的命运就被改变了，她带着北北踏上了一条漫长的求医旅程。“最初去的是星星雨教育研究所，但报名时发现，排队的人太多了，要轮到我们，排号都得排到两年后。”宋晓欣介绍，星星雨教育研究所是我国第一家民间的孤独症训练机构，也是由一位孤独症患者的母亲在上个世纪90年代创办的。

　　在此后的几年里，宋晓欣带着孩子南下广西、郑州、青岛，辗转奔波于一家家不同的民间孤独症康复机构，真切感受到孤独症儿童治疗、康复机构缺乏。

　　“孤独症孩子和一般残疾的孩子不同，他们是精神残疾，外表看上去似乎是一切正常的，这可能会给社会造成一种他们不是最需要援助的弱势群体的印象。”宋晓欣说。

　　我国早在1987年进行第一次全国残疾人抽样调查时，就已经把孤独症(自闭症)患者列入普查对象。2008年下发的《中共中央、国务院关于促进残疾人事业发展的意见》(中发(2008)7号)也提出，”逐步解决重度肢体残疾、重度智力残疾、失明、失聪、脑瘫、孤独症等残疾儿童少年的教育问题。”

　　但相对于不断增长的孤独症儿童的数量，目前不管是政府还是社会，在孤独症儿童治疗上所投入的资源依然显得不足。据统计，目前我国有各类孤独症(自闭症)患者约150万人，其中学龄前儿童10.4万人，但针对孤独症儿童的治疗康复机构很缺乏，有数据称，全国范围内权威诊断机构不超过30家，可以独立诊断的临床医生不超过100人。

　　康复机构处境艰难

　　2006年，宋晓欣决定自己创办一家带有福利性质的孤独症儿童康复机构。但作为普通的工薪阶层开办这样一个福利机构，所承担的经济、精力上的压力是常人无法想象的。作为一家由民间发起建立的孤独症康复机构，其生存只能依靠自主运营，但由于其带有一定福利性质，收费颇为有限，又缺乏社会援助渠道，因此长期需要自己贴钱以维持运作。

　　“我们这里在入冬之前有二三十个孩子，但现在只剩下十多个。”王增刚带着记者参观阳光爱训练中心时说：“因为宿舍没有暖气，孩子们和家长只能用电热毯或者取暖炉，有的孩子受不了，只好提前回家休假了。”

　　遇到这种困境的并不仅仅是阳光爱训练中心，据上海、广州媒体报道，当地的多家民间孤独症康复训练机构都遇到了经营困难，甚至亏本维持运营。

　　即使是带有官方背景的中国康复研究中心集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心在运营发展中也有不少困难。记者在中国康复研究院西区看到，该中心仅仅是由三排平房组成，虽然在室内，但是医生和护士都穿着厚厚的大衣。“这房子保温性能不是很好，暖气也不够热，所以只好多穿点衣服了。”吴卫红告诉记者，孤独症儿童的康复教育成本相当高，因为每一个小“雨人”都有不同特点，需要设计专门的治疗方案，采取不同的治疗、培训办法。

　　“集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心是我们通过募集善款，和中国康复研究中心共同创办的，是迄今最大的孤独症儿童康复援助项目。”中国残疾人福利基金会宣传活动部副部长徐彬彬告诉记者，目前通过社会募捐渠道得到的针对孤独症儿童康复的善款确实比较有限。“作为基金会，我们只能起到平台或者桥梁的作用，我们希望能有更多的人会捐助善款，帮助这些孤独症孩子。”说这番话时，徐彬彬带有几分无奈。

　　●新闻链接

　　师资 困扰儿童孤独症

　　康复教育的另一难题

　　虽然孤独症无法治愈，但专家告诉记者，通过教师和孩子之间一对一的个别化训练、感觉统合训练和集体游戏互动等形式，也能训练和培养孩子对外界社会的理解认知能力、语言能力、运动能力、基本生活技能和社会交往能力。

　　目前我国在儿童孤独症康复方面的力量主要有两种，一种是一些带有官方背景的康复医院和妇幼保健医院，如中国康复研究中心下属的集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心;另一种则是像星星雨、阳光爱之类的民间康复机构。后者往往是孤独症患者的父母创办，目前是孤独症儿童康复教育的主力。

　　困扰这些孤独症儿童康复机构的除了经济压力之外，还有师资力量的缺乏。目前，从事孤独症儿童康复教育的教师、医生，一部分是由与原来从事脑瘫等其他康复专业转职、兼职而来的专业医护人员，另一部分则是那些民间孤独症康复机构通过自学、实践，培训出来的教师。真正经过专业孤独症康复高等教育的治疗师极少。

　　现有的培训师资力量处在一种尴尬的地位。“我们和国外的孤独症儿童培训教师交流过，发现他们是根据工作时间长度来定级别的，按照他们的标准，我们这些老师早就可以算特级教师了。但由于我国目前的特殊教育教师职称评审中没有专门的孤独症儿童教育，我们做这行的无法评职称。”王增刚表示。

　　中国康复研究中心集善嘉年华自闭症综合治疗与研究中心主任吴卫红也告诉记者，孤独症的康复需要经过专业培训的教师对患者进行教育，但康复研究中心的尴尬在于很难安排教师的职务，如何给教师评职称也是难题。”吴卫红说，曾从中央音乐学院招来一位音乐治疗专业的学生担任中心的音乐治疗教师，并想方设法给她解决这些问题，但这毕竟是特例，孤独症儿童教育的师资问题，依然需要从制度设计上予以解决。