扬爱：一家本土NGO“改造”家长的努力

　　杨乐乐坐在一个小凳子上，盯着老师手上的图册。他有些费劲地注视着这张图，努力从大脑里提取出信息来。“香蕉？”杨乐乐试探着问老师。得到肯定的回答后，他高兴地从桌子上的一堆水果里找出真正的香蕉来。

　　杨延昭透过门缝看着儿子的一举一动，脸上现出欣慰的表情。他今年39岁，湖南衡山人。每天早上8点他都要带着自己5岁的孩子到位于广州文德路东横街26号的“扬爱特殊孩子家长俱乐部”（以下简称“扬爱”）进行学习。杨延昭是一个“特殊孩子”的父亲，杨乐乐得了自闭症。

　　“特殊孩子”是扬爱对于患有自闭症、唐氏综合征、脑瘫等病症儿童的统称。几乎每天扬爱都会为它的会员提供这样一对一的课程，通过认知、模仿等康复教育慢慢改善患儿能力。

　　“我们这儿每个孩子都有各自的教学计划，因为他们能力没那么好，所以需要关注到他们的需要。”扬爱总干事冯新女士告诉记者，“同时我们也把支持家长作为主要内容。”

　　在她递过来的名片背面有这么一句箴言：Who takes care of those who care？谁来关心那些照顾他人的人们？

　　“为家长服务”

　　在冯新的回忆中，扬爱的孕育是个自然而然的简单过程，但创办人的故事并不简单。

　　作为临床心理学家，英国人布恩•史德福对唐氏综合征的研究享有国际声誉。然而，在他成为这方面的专家之后，其次女却得了唐氏综合征。当作为家长的史德福慢慢接受自己的孩子，九岁生日前一周他的女儿出了车祸，不幸去世。

　　“从那以后，史德福就一直觉得这个女儿是上帝派来的天使，来告诉他这类人都是你的孩子，你该去帮助他们。”曾给史德福担任翻译的冯新说。

　　1996年，史德福夫妇受邀到广东省妇幼保健院工作，为住院的孩子进行康复治疗和特殊教育。当时有一个问题困扰着家长们—“孩子出院了以后怎么办”。越是感到医院的医疗和教育的好处，家长们的担忧就越重。史德福结合多年的工作经验和世界各地的先例，建议成立家长支持机构。于是，通过香港凯瑟特基金会的资金支持，扬爱特殊孩子家长俱乐部于1997年5月25日诞生。

　　“他们是创办人也是精神领袖。是他们夫妇在我们心中树立起这样的价值观—残障人士和大家都一样，同时也要关心家长。”冯新说。

　　据估计，广东省内200万-300万儿童有智力或肢体上的残障。他们身后是更多为之操劳和哀伤的家长，在不易得到专业指导和支持的情况下，往往不清楚如何才能最有效地帮助孩子发展。在家长们照顾孩子的同时，谁来帮助他们解决问题？

　　扬爱的自我定位是“为家长服务的民间组织”，这是全国最早这样做的NGO，也可能至今仍是唯一一家。

　　艰难前行

　　但要达到建立这个NGO的初衷—“让家长和孩子一起快乐”，并不是件容易做到的事。

　　据冯新观察，来这里的家长“一直都绷得很紧”。“城市节奏越来越快，压力越来越大，大家都认为自己小孩一定要才智过人体力过人。当他们发现孩子跟其他人不一样的时候，很多人会觉得这很失败。”

　　杨延昭清楚记得发现儿子“不对劲”时自己的心情：“一开始他还跟其他孩子没什么两样，会哭会笑，喜欢说话。但两岁多的时候我们就发觉很奇怪，他渐渐地反而不说话了。当时我和老婆两个人那个急啊，辗转了好几个地方才诊断出是自闭症。”

　　据美国媒体报道，研究结果表明，至少10%的自闭症患儿能够康复，其中大多数人是在接受多年的高强度行为治疗后痊愈。自闭症在近年呈“井喷”态势，统计出的最新数据显示，自闭症患儿达新生儿的千分之十五。

　　互联网的发展让家长们很容易就能通过对比了解孩子的情况，但这也给扬爱平添不少压力。家长们来了后会说“我知道我要做什么，你只要做我希望你做的事情就对了”，当看到教的内容与网上了解到的不一致之后，他们又会认为，“你们不是在认真地教我的小孩”，或者说“我的小孩接受这个足够吗”。

　　扬爱总部的墙壁上贴着各种标签，其中一张写着他们的价值观—尊重生命多种形式，关爱照顾他人的人。

　　冯新认为不仅是这个社会，很多家长对于如何对待残障孩子仍存在偏见：“要改造社会，不能让人一看到唐氏综合征的孩子就去看他为什么是这样，说为什么他们就不能跟我一样去遵守社会的规则。”

　　相对于改造孩子，扬爱更倾向于去“改造”家长。在扬爱教育康复主任吴素君眼里，认为孩子需要改造得跟别人一样成功才有未来生活，才不至于以后被人唾弃—某种意义上这是家长内心世界需求的安全。她在安排课程时经常发现，家长对于他们孩子每天上课的一举一动格外关注，一方面是渴望看到孩子的进步，另一方面也反映了他们内心的急躁。

　　尽管还是会经常上网浏览有关自闭症的资讯，但杨延昭的心情已不再似当初那般急切，他安静地看着扬爱的老师安排课程，等儿子下课，再回家继续配合教育。

　　公民社会的一员

　　扬爱通过各种活动联系着家长与孩子，尝试“让他们感觉到在一起的快乐”。

　　1月31日，扬爱在广州西门口举办了2010年新年同乐会，家长与孩子们欢聚一堂，格外热闹。这是他们第一次在户外举办这类活动，有不少人注意到，有几家企业也参与到这次活动中—这在扬爱的历史上极其罕见。

　　鼓励扬爱“走出去”的是新加盟的品牌推广中心主任葛闵，这位学美声唱法出身的北方汉子曾是一家德资钢琴企业的品牌策划，笑称“之前自己一人有几十平方米的办公室，到了扬爱发现同个面积里呆着另外七位同事”。

　　葛闵发现民间组织跟企业不是同一码事，但都有一件事得正视—经济效益。

　　目前扬爱每年预算约为200万人民币，其中一半来自社会捐赠，另一半则是课程收费，刚好达到收支平衡。但在理事会看来，这不足以让扬爱发挥更大作用，只有盈余才能实现更多的服务。这也是招募葛闵的最大原因—希望通过他的经验和能力让扬爱拓宽收入来源。

　　自认为“对钱没有概念”的冯新在这一点上很谨慎，她表示民间组织不以盈利为目的，因此涉及到经济方面特别容易被人“挑刺”。

　　有一位家长就曾表示过对课程收费的疑问：为什么以前上课收费很少，后来按月收费却贵了那么多？

　　吴素君面对家长的质疑也不得不多次解释，2005年香港凯瑟特基金会不再提供主要资助后，扬爱不得不在课程上增加一定的费用，以保证老师的工资收入和支付场地租赁费。

　　除了生存发展所需要的稳定资金来源以外，像扬爱这样的NGO在国内为了生存还需要一个“合法身份”—在民政部门注册。“我们于2003年在广东省民政厅注册成为民办非企业单位，后来因为业务主管单位变更，2007年10月转到了广州市民政局。”冯新向记者介绍。

　　注册让扬爱有了合法身份可以公开活动，虽然在纳税方面冯新觉得政府的政策仍有可商榷之处，但还是表示了对官方的理解。

　　2009年12月初，有媒体称民政部已考虑调整非政府组织注册的相关规定，此事亦得民政部肯定。每个人都在观望着那扇即将开启给NGO的大门，但至少目前，夹缝中的中国NGO，每走一步都得小心翼翼。冯新认为在此之前，NGO得更加开放地去与政府合作，主动提供服务。“只有这样，才能做一锅好粥，一锅广济天下的好粥。”