深圳妈妈们加入了全亚洲残疾人母亲的队伍中,露出积极向上的笑容。记者海国 摄
18名深圳自闭症患儿母亲出现在广州亚残运会开幕式上 笑容阳光令人动容
文/记者龙锟
前日晚上,在广州亚残运会开幕式的文艺演出中,由三百多名残障人士母亲组成的“妈妈合唱团”令人注目,她们来自亚洲多个国家和地区,其中有18名是深圳自闭症患儿的母亲。她们饱含微笑、乐观向上地站在大屏幕前,成为开幕式上温馨的深圳元素。
排练很辛苦很幸福
昨日上午11时,这18名母亲坐着小巴离开广州,由于堵车,下午2时才回到深圳。在此之前,她们已经夜以继日地排练了10天,回忆起这段日子,她们说,“很辛苦,也很有幸福感。”
11月24日,广州扬爱特殊孩子家长俱乐部欲组织一个由残疾人士母亲组成“妈妈合唱团”在亚残运会上献唱,因此联系了深圳自闭症研究会,并提供了18个名额,结果18个名额很快就报满。妈妈们非常珍惜这次演出机会,“我们去欢迎残疾人运动员,也相当于鼓励自己的孩子过积极向上的生活。”从12月3日开始,她们每天6时就早早起床,搭上前往广州排练的包车,直到晚上11时才坐车回深圳。
排练并非一件简单的事情,妈妈们忍受着长时间的站立,有的人把脚都磨破了。而与此同时,与深圳略显炎热的天气相比,广州近日多变的天气情况使一些妈妈患上了感冒。
前晚,何女士出现在电视屏幕上,一位残疾人运动员向她献上鲜花,这种感觉让她无比欣慰,因为她知道,自己的孩子可能也在电视机前看着她。在排练期间她感冒不适,患有自闭症的孩子第一次笑着对她说:“妈妈,上电视的时候千万不要打喷嚏。”
笑容很阳光很温暖
18位母亲都是第一次参加大型的活动,能够参加这样的活动,她们非常兴奋,早在排练的时候,她们已经通知亲朋好友记得收看。开幕式过后,妈妈们收到很多短信,称赞她们表现自然大方,有朋友还为她们录下当时的视频。当人们知道她们的孩子都患有自闭症时,都十分惊讶,因为她们的笑容实在很阳光,很温暖。
据了解,目前深圳市自闭症协会登记有自闭症患儿家庭700多个,但是实际数字远远不止如此。“并非每个患儿的母亲都愿意抛头露面,她们很多都生活在阴影当中。”朱女士说,自己在确诊孩子患有自闭症时,也曾经陷入低谷,是其他家长通过互帮互助把她从阴影中拉出来。“我们其实想通过自己的表现让外界知道,虽然有了自闭症的孩子,但是并不是父母的错误,我们需要的是面对现实和满怀希望。”何女士说。
故事
13岁了,他没有主动叫过一声妈妈
与开心的何妈妈相比,潘妈妈显得有些无奈。“参加完开幕式,接到亲人尤其是孩子打来的电话,大家都很激动。但是我没有接到孩子的电话。我其实挺难受的,他是重度自闭症,平时几乎从不说话,这么多年来也没有主动叫过我一声妈妈。”潘妈妈说,孩子在当晚也看了开幕式,但是并没有任何反应。
潘妈妈的儿子在两三岁的时候就被发现患有重度自闭症,从此他们全家人的生活都为之改变。她想把孩子送到幼儿园,但很多幼儿园都不收,收了也很勉强,儿子三进三出最终还是无法在普通幼儿园上学,只好去布吉的元平特殊学校。
“孩子挺喜欢那边的学校,但是一个老师每天晚上要照顾二十个孩子,不可能照顾得很好,这一点我们也很理解。所以虽然孩子在学校,我和老公两个人还是吃不好也睡不好,每时每刻都在担心。”从2006年开始,潘妈妈辞掉了自己的工作,专门在家照顾儿子。因为儿子慢慢大了,她越来越想让儿子多掌握一些生活常识和技能。“有些东西他不是不会而是学校无法提供个性化的教学,所以对他来说学习知识意义不大。我最大的心愿就是让他学会独立生活,比如我让他自己洗碗,一步一步地教,他洗完了我再洗一遍。我们都是在跟时间赛跑,希望他们多掌握一些生活技能。”
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