【中国孤独症资源网报道】孤独症(自闭症)症状表现既有共性,又有差异性。共性的部分我们不再多谈,本文强调差异性的存在。正如天下没有一样的树叶,每个孤独症患者的症状表现也不尽相同。
强调和了解孤独症症状表现差异性的存在,有助于及时打消一部分家长的侥幸心理。谁都不希望自己的孩子有病,尤其是孤独症这种精神疾患。在最初发现、怀疑孩子有问题的时候,家长的内心深处,甚至希冀得到一个具体的孤独症儿童的标准模型,臆想完全符合这个模型的才是孤独症,不完全符合的就不是。
其实家长最初想象的标准模型,就是“典型孤独症”,主要体现为社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面本质的缺损。如果在这三个方面都有本质的缺损,就称作“典型孤独症”(所谓的“三联症”),大概在十多年前,说起孤独症,一般就指“典型孤独症”。不过,即便是完全符合三联症条件的孩子,他们的表现,仍然还有细节的差异。
但是在临床上逐渐发现,很多患儿,未必在三个方面都有明显的缺损(比如未必有刻板的行为),够不上典型孤独症的诊断标准,但是在社会性和交流能力方面还是有比较明显的缺陷,难以用一个特定的“标签”来命名,所以引入“孤独症谱系障碍”(ASD)这个概念,把孤独症的相关行为表现看成是一个谱系,程度可以由低到高。可以简单讲,低端的就是“典型孤独症”,高端的就逐渐接近普通人群。引入谱系概念之后,就可以说,所谓的孤独症,只要具备了“三联症”特征的一部分,就没有“是与不是”的概念,更确切的是“在谱系内的缺损程度有多深”。
了解孤独症症状表现的差异性,有助于家庭成员之间的意见统一 。孤独症这种精神疾患,治疗或训练时间迁延,经济支出较大,容易引起家庭成员意见分歧。尤其在发现、确诊儿童患有孤独症谱系障碍之初,家庭内部往往激发不同意见,一般是爷爷奶奶一辈的反对,认为不是病,反对进行治疗或训练;也有的是爸爸妈妈在感情上拒不接受。我们论述了孤独症症状表现的差异性,有助于家庭成员放弃侥幸心理,从而意见达成一致。孤独症问题的社会性很强,首先患童的父母要达成一致,然后一定要做通祖父母、外祖父母的思想工作。如果这个问题没有处理好,会影响到家庭团结,甚至可能导致家庭破裂。
另外,经治疗或训练有好转后,不可忽生“我们孩子本来就不是,是不是误诊了?”的侥幸想法,那样容易破坏康复进度。例如我们曾经有一个病号,经过一段时间的治疗,有了比较大的进步,又去京城的一个不了解该儿童病史的医院诊断,人家得出的评估结果达不到孤独症的界限,就告诉家长说不是孤独症。家长回来中断孩子治疗2个月后又有反复,才不得不继续治疗,经治疗1年左右,孩子达到正常儿童水平。
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