银川：家长面子心理让孤独症训练学校“遇冷”

2010/1/15 10:14:54 来源:银川晚报作者:冯元春字体：大中小发表评论　打印此文

　　【中国孤独症资源网报道】近日，记者走进了一所特殊的学校——银川星语儿童孤独症训练学校。这里的孩子都在单独玩耍，有的大喊大叫，有的沉默孤僻，每个人都沉浸在自己的世界里。他们仿佛存在于另一个空间，像天空中孤独的星星一样不规则地排列着，却很难连成一条线。

　　飒爽（化名）女士是这所训练学校的校长。在这十几名孩子中，也包括她长得聪明可爱的儿子。飒爽女士最初办校的宗旨是救助更多孤独症儿童，学校是半公益性质的。但现在，大多数志愿者与学校老师的满腔热情被孤独症儿童的家长浇灭。而且，据她所知，银川目前有两三家民办儿童孤独症训练学校，出现的问题基本类似。

　　而且，对于庞大的孤独症群体来说，他们接收的只是极少部分的“显性”患者，“还有很多‘隐性’患者得不到及时帮助，延误了最佳治疗时间。这里最关键的问题是，家长们不能有自我认同的心态、不能坚持陪伴治疗，令许多孤独症儿童进步缓慢。”飒爽说。

　　多数家长拒绝承认病情

　　悠悠（化名）很小的时候，他妈妈就感觉怀中的他跟别人家的孩子不一样，不管怎么逗，他都没什么反应。时间一晃而过，现在悠悠已经10岁了。每天悠悠最喜欢做的事情就是不停地跳，跳到沙发、凳子上，如此反复；他很喜欢摆弄爸爸的手机，这仿佛是他的精神依托；他只会说简单的词汇，不会自己穿衣吃饭，更不喜欢跟别的小朋友玩。

　　悠悠的妈妈现在很后悔没在悠悠2岁左右时对他及时地进行帮助。说实话，这是因为她一直在心里拒绝承认自己的孩子和别人家的孩子不一样。她一直认为悠悠有一天可能会像正常人一样，和她交流、对她笑，或许悠悠也能自己背着书包上学。但随着时间的流逝，她才发现这种认为就是一种幻想。

　　飒爽女士说：“一般来说，像悠悠一样，这些孤独症孩子在出生后和婴儿早期会出现一些症状，但由于很多家长经验不足，往往很难识别。还有家长的抗拒心态，使这些孩子错过最佳治疗时间。”

　　但飒爽女士表示，这并不能完全怪罪于像悠悠母亲一样的家长，因为自闭症患者的外表如正常人，即使脑CT、核磁共振等检测全部做一遍，普通医院也只能给予“生理一切正常”的健康检查报告。所以才会有拒绝承认孩子病症的家长，抱着不切实际的幻想，以为孩子再大一点就会开口说话了等等。这也是情理之中的事。

　　若是发现孩子的行为有点“怪”，家长们就要注意了。比如孩子拒绝接受变化，喜欢把东西放在相同的位置，一旦有变动就会变得异常不安；对某些奇怪的物体产生依恋，有时可能对一只杯子、一块砖头很依恋，走到哪儿都要揣在身上；不能进行正常社交。

　　“面子心理”是个难过的坎儿

　　“来到孤独症康复中心的孩子只是孤独症群体中的百分之几。其实，我们知道，患有孤独症的儿童就像热带雨林中的蘑菇一样，遍布在这个城市的各个角落，只是家长不愿让其浮出水面。”飒爽说。

　　记者走访了银川两所儿童孤独症训练学校后发现，家长的“面子心理”是导致学校遭遇“冷水待遇”的首要症结。

　　对此，一位教师无奈地解释，家长们的心态可以理解，但也就是因为这个“面子”，令很多家长走入误区。他们大多数最先选择的是“隐瞒真相”，不敢把孩子的病情与普通幼儿园园方说清楚，最后直到孩子开始打人、不听指挥、不能自控、上课坐到书桌上、扰乱上课秩序，老师们惊呼从没见过这样的小孩子时，家长们才会叹着气把孩子领回家。还有一些学校的老师和社会义工了解到情况，劝家长对孩子进行训练时，家长不是直接拒绝就是婉言谢绝。大多数家长都是怕遭遇朋友、同事与邻居异样的眼神。

　　家长林女士承认她很敏感。她回忆，有一次，终于有一所公办幼儿园愿意尝试接纳她的儿子，她和老公高高兴兴地带着儿子小申（化名）重新踏上幼儿园之路，但小申上学才两个小时就又被幼儿园拒于门外。我和老公忍不住哭了。我们后来把真相说了，把一本本关于小申的日记拿出来，但无济于事，他们看都不看，有一人还说‘早说有这样的病，当初就不收了’。”

　　一位训练学校的老师向记者反映，因为面子，林女士的儿子在训练中心接受了两三个月的帮助训练后，虽然行为已经有明显进步，可林女士又将其接回家，托关系进入了一所普通幼儿园。“碍于面子，她始终不能接受自己的儿子是一个孤独症患者。”但这位老师也表示，由于中国的社会环境还不够宽容，也令孤独症儿童的帮扶工作常常出现“反复症状”。

　　坚持陪伴是伴随一生的责任

　　小武是宁夏某大学刚毕业的大四学生，他曾利用暑假到区外的康复中心社会实践过，见过一些患孤独症的孩子，也辅助过老师上课。他说，照顾这些孩子需要具有专业的知识和极大的耐心。家长坚持陪伴练习，这应该是伴随孤独症孩子一生的责任。但是，许多家长往往在这方面做不到。

　　小武在外地的一所康复中心长期帮助两三名孤独症患儿，他说，孤独症虽然被定义为一种无药可医的成长障碍，但经过帮助训练，患者的进步是显而易见的，“康康是我帮助过的一名患儿。他小的时候，大概在8岁之前，人际沟通能力特别差。但随着年龄的增长，他也在进步。尽管他的语言能力差，交流方式不那么正常，但他有他的方式，不是像人们想的那样漠视一切。我的师姐曾经照顾过他，离校回家多年了他还会时常提起这位师姐，说一定要去那个姐姐家。周围的同学、老师、阿姨，谁对他好，他都能感觉得到。”

　　外人很难理解孤独症患儿到底需要何种帮助。既然不能痊愈，为何要治疗？持续治疗与陪伴很重要吗？小武打了个比方，他说，孤独症儿童的思维就像是一个混乱的花园，需要锄草时他们施肥，种玫瑰的地他们会用来种剑兰。老师和家长们需要帮助他们建立规则，不断提醒他们，让他们按照正确的步骤来“种花”。落实在具体生活中就是，一个简单的刷牙动作，你先需要分解出无数个极其琐碎的步骤，然后把这十几种步骤一个个教给他。“时间长了，他们才会慢慢记住。但如果你只是花一两个月的精力去做这件事，一两个月前他们学会了规则，一两个月后他们也就忘记了。家长们坚持陪伴练习很重要，这是孤独症患儿以后能生活自理的一个重要保证。”

　　我市缺乏专门的公立培训机构

　　近日，记者从银川市残联了解到，目前我市缺乏专门的孤独症公立培训机构，而仅有的两三所民办儿童孤独症训练机构，不是面临着办学经费紧张、训练设备不强、场地不足、师资缺乏的问题，就是没有科学规范的管理，缺乏业务督导和外部监管，且这些机构的收费偏高，有些计时收费的机构甚至达到每小时60~100元。许多孤独症儿童来自“高知”家庭，为了陪伴孩子辅助教学，家长一方不得不放弃工作，不仅家庭难以承受高额的治疗费用，而且家庭成员多伴有心理疾病。

　　对此，银川星语儿童孤独症训练学校的飒爽女士认为，相关部门应联合建立公立孤独症儿童教育基地和早期训练中心。在公立康复治疗机构建立前，亟须由政府牵头，制定针对孤独症儿童的优惠政策，对孤独症康复和治疗的民间机构给予财政支持，或者以民办公助的形式结合社会力量资助与捐助，降低治疗费用，这可能会是给银川孤独症儿童带来的一丝曙光。

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　　据不确切统计，目前我国共有150万孤独症儿童，而且每年以10%到17%的速度增长，已达到人口比例的千分之一。而今天的中国，有90%以上的人从未听说过孤独症这个词汇，或是以为孤独症只是不愿与人交流的轻微心理疾病。实际上，孤独症是因基因导致的终生疾病，其严重程度远甚于大众的想象。

　　目前为止孤独症还没有办法预防，也没有理想的药物可以治疗，只能靠训练，而2岁到7岁是训练的最佳时期。如果能对孤独症做到早认知、早干预、早训练，病症就能得到不同程度的控制和改善，甚至能使孤独症患者生活达到自理。

　　警惕孤独症的11项征兆

　　1.当婴儿盯着父母或者照顾他的人时，却没有表现出高兴的反应;

　　2.五个月大，不能发出交流的咿呀声;

　　3.不和别人进行眼神交流;

　　4.不能辨认父母的声音；

　　5.九个月后才发出咿呀声;

　　6.说话前很少配合手势;

　　7.反复重复一个动作;

　　8.十六个月大还不能说出一个字;