深圳雨人约有1000人 共22家训练机构

　　为了探索孤独症儿童的康复之路，今年上半年，深圳将举办全国孤独症康复技术规范研讨会和全国康复咨询师试点工作现场会，为全国的孤独症儿童康复制定技术标准。这是记者昨天从深圳市孤独症儿童康复研讨会上获悉的。

　　目前全市开展孤独症康复服务的机构有22 家，正在机构接受康复服务的有661人。深圳孤独症儿童的康复工作走在了全国前列。

　　深圳“雨人”约有1000人

　　你很难捕捉他们的目光，多数人从婴儿时期起就对父母的呼唤、拥抱、亲昵没有回应，不主动找其他小孩玩，别人找他玩时表现躲避，对呼唤没有反应，总喜欢自己单独活动，几乎不说话，总是刻板地重复同一件事情、同一个动作……

　　这些是孤独症儿童。不知道什么原因，他们屏蔽了外界的信息，固执地生活在自己的世界里，没有人知道也没有人能走进他们孤独的心灵，甚至连他们至亲至爱的爸爸妈妈，也不可能。

　　至今也没有哪个医生能完全准确地给出孤独症的定义。它被认为是一种发育障碍，患者常常表现为严重的社交障碍和行为失常，并伴有一定程度的多动和智力发育不均衡，难以发展独立生活能力。相信看过电影《雨人》的人一定还记得那个记忆力超常行为却失常的“雨人”，他就是一个孤独症患者。

　　市残联理事长高建伟告诉记者，根据世界卫生组织统计，孤独症发病率占人口总数的万分之5～15；根据第二次全国残疾人抽样调查数据显示，2006年我国0～14岁精神残疾现患率为0．33％。，其中大部分为孤独症儿童。2006年我市开展精神病线索调查，全市有康复需求的孤独症人士约1000人。

　　高建伟介绍，目前，国际、国内越来越重视孤独症人士的康复、教育服务工作。从2006年开始，国家将孤独症儿童康复纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》，并列入精神残疾类康复。2007年12月联合国大会决议，从2008年起将每年的4月2日确定为“世界自闭症日”。去年底，中残联在北京召开的第24次全国残联工作会议，明确要求加强包括孤独症儿童在内的残疾人医疗及康复保障制度建设，努力在残疾人康复立法和制度建设上取得新突破；强化康复服务体系建设，制定并完善包括孤独症儿童在内的康复机构建设规范、康复机构准入办法和康复机构管理办法，进一步推进康复机构规范化建设。

　　有22 家孤独症康复服务机构

　　不少业内人士认为，深圳的孤独症儿童患病率高于其他地区是事实。由于深圳市重视孤独症儿童的干预，深圳在这方面的探索也走在了全国前列。

　　据市残联副理事长黄纯斌介绍，近年来，深圳市通过民办公助等形式，培育和发展了一批专业的社会孤独症患者康复服务机构。目前全市开展孤独症康复服务的机构有22 家，其中公办机构14家，民办机构8家，他们在实际中边摸索边前进。除三个福利中心外，正在机构接受康复服务的合计661人，其中在民办服务机构接受康复服务的孤独症儿童约有368人，占机构康复孤独症儿童总数的一半多，民办服务机构在孤独症儿童康复教育服务中正发挥着越来越大的作用。

　　这些机构的康复工作者有医生、有从事特殊教育的学者，有长期接触孤独症儿童的老师，甚至还有孤独症儿童的家长。他们为孤独症的孩子能融入社会边探索边学习。目前，他们除了通过各种方式想办法找到孤独症儿童与社会接触的兴奋点，还要教给孤独症儿童的妈妈培养孩子认知能力的技巧。深圳市特殊需要儿童早期干预中心主任王坚告诉记者，所有这些技巧都必须建立在无比的爱心和耐心之下。一个简单的“拿起”或“放下”的动作，可能要经过几百次、甚至几千次的反复教育和鼓励才能做到。妈妈们为孩子学会一个最简单的反应而高兴，她们会主动与别人分享成功的喜悦，她们坚韧的爱心从未想过放弃。

　　深圳孤独症儿童的康复研究虽然走在全国前列，但市康宁医院专职从事儿童孤独症研究的王晋涛主任认为，由于孤独症康复在全世界来说都是比较新的课题，因而在康复机构的准入、康复手段、康复效果等方面，都没有规范的技术标准，因而亟需规范。

　　将制定孤独症康复全国标准

　　市残联黄纯斌副理事长介绍，深圳有为数不少的孤独症康复机构，但目前这些社会组织，特别是民办机构不少是在困难中生存，机构发展参差不齐。有的民办机构规模小，技术薄弱，有的场地也不理想，而且政府部门在对机构的管理上也缺乏一套科学的管理制度。

　　高建伟告诉记者，对于为孤独症儿童提供了许多服务的机构，深圳将给予力所能及的帮助，包括人力和经费。将考虑如何把这些社会组织的合理诉求尽可能纳入制度的运作中，使其由压力团体成为动力团体。今后，市残联一方面要继续加强对社会服务机构的调研，全面了解机构的运作和服务情况，指导和支持社会机构全面开展服务。另一方面，要在充分调研的基础上，按照全国残联工作会议的要求，着力探索制定有关扶持发展政策和措施，形成公办和民办康复机构共同发展、相互支撑的残疾人康复服务体系。

　　为把孤独症儿童康复教育服务提高到一个新水平，从昨天召开的研讨会上记者获悉，根据中残联部署和安排，我市将相继组织举办全国孤独症康复技术规范研讨会和全国康复咨询师试点工作现场会。康宁医院王晋涛主任介绍，目前，我市专家已经着手编写孤独症儿童康复的技术指南，将对孤独症的诊疗、康复进行科学规范，这也将可能成为全国孤独症康复的规范文本。

　　市残联理事长高建伟告诉记者，深圳将加强孤独症康复服务机构的建设、加强孤独症儿童康复服务，全面提升我市残疾人康复服务专业化、社会化程度和水平。同时，深圳还将在孤独症患者的就业等方面进行探索，为他们未来的生活提供可行的实施方案。