邹小兵读懂雨人的有心人

　　邹小兵，主任医师、硕士导师，发育行为儿科学专家，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任、儿科主任，广东省儿科学会发育行为儿科专业组组长，广东省优生优育协会专家委员会副主任委员兼发育行为儿科学委员会主任委员、中华儿科学会儿童保健学组委员、中国医师协会儿童健康专业委员会委员。

　　从事儿科临床、教学和科研工作二十余年，主要工作领域包括各类儿童发育行为障碍（儿童孤独症、ADHD、儿童学习困难等）防治；正常儿童早期教育和早产儿高危儿早期干预；儿童气质及其个体化教育。创建广东省首个儿童发育行为研究专门机构（中山大学第三附属医院儿童发育行为中心），全面开展儿童发育行为研究及其行为障碍综合防治工作，取得显着成效。在广东省率先开展儿童孤独症，儿童阿斯伯格综合症等疾病的防治，使广东省在儿童孤独症及其相关障碍的防治水平处于国内领先水平，同时帮助广东省以及国内多个省市建立了儿童广泛性发育障碍早期干预教育治疗基地。主编《现代育儿理论与实践》《发育行为儿科学》。主持和参与多项国家、省市科技项目。在专业杂志发表论文、讲座、评论和综述近百篇。2008年负责的“孤独症诊断与干预适宜技术”项目获得中国宋庆龄儿科医学奖。

　　有那么一群孩子，他们就像落在凡间的星星，不和别人交流，只活在自己的世界里。在他们的眼中，人和物没有区别。他们的内心像天上的星星一样闪烁着光芒，近在眼前，却远在天边。他们，就是被称为“雨人”的孤独症儿童。

　　然而为了能够读懂他们，许多有心人做出了不懈努力。在2008年10月第三届“宋庆龄儿科医学奖”颁奖仪式上，中山大学附属三院儿童发育行为中心的“儿童孤独症早期诊断干预适宜技术的建立和推广”项目荣获中国儿科医学最高奖——“宋庆龄儿科医学奖”。 该项目通过建立完整的孤独症早期诊断与早期干预适宜技术并加以推广，初步改变了我国儿童孤独症诊断落后和缺乏干预的现状。作为该获奖项目的主持人，邹小兵欣喜地说：“大家多年的努力得到了又一次肯定。”

　　让我们走进这个读懂“凡间星星”的有心人，聆听他向我们娓娓道来那些和“雨人”有关的故事。

　　“创立国内首家儿童发育行为中心”

　　1998年，邹小兵从美国费城儿童医院学习归来，发现中国还没有一所医院设立发育行为儿科。从那时候起，一个敢为人先的想法便在他的心中油然而生——“创立国内第一家儿童发育行为中心”。

　　邹小兵介绍说，儿童孤独症又称儿童自闭症，是影响儿童社交、感知、语言和思维以及情感发育的疾病，属广泛性发育障碍。孤独症的发生与遗传有密切的关系，但具体的病因目前还没有定论，只能通过特殊的教育训练来改善病情。世界卫生组织数据表明，全球孤独症的发病率约为1/150。

　　“我国孤独症工作起步很晚。1982年中国首次报道孤独症，到1998年全国能够诊断孤独症的医生不超过10个。” 1999年之前，全国只有三所具备诊断孤独症能力的医院，分别在南京、北京和长沙。另外，全国唯一的民办训练机构坐落在北京。

　　“儿童疾病谱正在发生重大的改变，儿童发育以及发育行为障碍已逐渐成为儿科学关注的主要问题。而孤独症是其中很主要的发育行为障碍，我们必须重视它。” 我校附属三院有关领导对邹小兵的建议表示非常欣赏。

　　第二年，附属三院投入100余万元建设的，广东省首个儿童发育行为障碍防治专门机构——儿童发育行为中心建成了。自2000年起，该中心就将儿童孤独症作为主要研究方向。邹小兵表示，广东省卫生厅在2003年“建设省儿童心理卫生保健示范单位”的工作中，也给予儿童发育行为中心不少的政策支持和资金支持。

　　“我们中心的发展离不开多方的支持。”邹小兵很感激中心成立时得到的支援。孤独症在2005年底国家十一五发展规划中被列入中国残疾人范畴，社会对它的了解逐渐增加。

　　“推广孤独症知识是我们最重要的工作”

　　2008年4月2日是第一个“世界孤独症宣导日”。这一天，邹小兵带领着他的团队来到广州宏城广场，冒着漫天大雨做现场咨询。看到家长们热切的脸孔和迟迟不肯离开的身影，邹小兵说：“我们感到了肩上的担子很重。”

　　“其实我们之所以获奖，就是因为我们在孤独症推广方面做了许多工作。”邹小兵介绍，他们除了建立了整套孤独症诊断、评估、教育、训练、治疗、咨询体系，还开展继续教育培训班、家长讲座、康复机构人员培训、媒体宣传等等，唤起社会对这群儿童及家庭的关注和帮助。“孤独症的病例太多了，光凭我们的力量太微弱，所以我们决定把工作推广出去。”

　　“在广东省内甚至全国范围，从医院的孤独症专科医生到一些培训机构的人员有很多都是由我们帮助培养起来的。”到2008年止，在三院儿童行为发育中心的帮助下，广东省内大多数市一级医院以及部分的县一级医院都已基本具备了诊断和开展治疗儿童孤独症的能力。邹小兵还为一批民间孤独症康复机构担任长期专业技术顾问，指导该机构开展孤独症课题研究。珠江三角洲第一家对孤独症儿童进行康复训练的专业机构——广州欢乐岛自闭症儿童训练园，惠州市手牵手儿童发展中心，江西省第一家孤独症专业训练机构——江西赣州慧聪儿童康复训练中心等等机构均得到了儿童发育行为中心的帮助和支持。“这些民间机构的创办人多是一些孤独症患儿的家长们，他们确实很不容易。可怜天下父母心啊！”

　　在接受采访的前一天，邹小兵还在洛阳参加孤独症学术讲座。为了孤独症诊断和治疗得到推广和普及，他说他已经习惯了这种年复一年奔波的日子。 “我们的宣传规模渐渐扩大。推广工作做得越好，帮助到的患儿也就越多。”

　　“我们是后来居上者”

　　邹小兵说：“我们的中心其实是国内的后来居上者。”三院儿童发育行为中心虽然在专业治疗孤独症方面起步较晚，但在推广方面做出了骄人的成绩。“一方面，全国在这方面的专业人才稀缺。另一方面，孤独症一向被归入精神科，中国人比较忌讳。再有，这些孩子的首次就诊往往在儿科。”三院首次在医院儿科开展孤独症诊断，来就诊的病人特别多。“到目前为止，中心接诊的近16000个病例里有一半是孤独症，是国内收治孤独症最多的医院之一。”

　　谈及此次获奖是中山大学第一次获得中国儿科医学最高奖时，邹小兵谦虚地表示，奖项来自团队的共同努力和基于丰富的临床病例。“但和国外相比，我们只是在落后多年之后，从临床方面后来追赶。在孤独症研究方面，美国在该领域仍然遥遥领先，他们已经从基因、神经、生理、发病机制做出了许多成果。”有鉴于此，中心积极地寻求与外国先进机构合作的机会。“美国北卡大学在早期诊断方面做得很出色，我们已经开始了合作研究。”据悉，中山大学正在为此与哈佛大学开始进行合作基因研究的洽谈，另外中心也和加州大学、日本、英国一些机构建立了联系。

　　“门诊预约已排到半年后”

　　发育行为儿科学是一个新兴的学科专业，从事该专业没有太多前人的参照，困难自然不言而喻。随着人们对孤独症有了新认知，被诊断为非典型孤独症的儿童数量正大幅度增加。但是，一方面由于轻症患儿的孤独症表现比较隐蔽而不典型，另一方面，家长们潜意识中不接受孩子患病的事实，在陈述病史时有所隐瞒或轻描淡写，给医生了解儿童的真实情况造成了一定的困难。邹小兵主任建议病从浅中医。“孤独症有轻重之分。轻度孤独症的表现也许可以理解为个体差异，但中重度患儿若不予早期诊断和干预就可能发展成为残疾。”

　　采访中，记者留意到了邹小兵不像其他的医生一样身穿白大褂。“我们就穿平常的衣服，以便拉近与患儿之间的距离，这样有利于和患儿的沟通。”邹小兵介绍，儿童发育行为障碍的诊治是一项有别于传统儿科诊疗的工作。在诊断方面以对儿童的行为观察和对家长的病史询问为主，结合必要的检查和心理测量，而在治疗方面主要以心理咨询、心理辅导、行为矫正和各类教育训练为主，以药物治疗为辅。

　　由于中心的孤独症治疗的良好效果，他们在业内以及家长中受到广泛好评，复诊患儿众多，邹小兵的门诊预约要排到2009年的下半年，尽管他每周在中心出诊已达四次之多。

　　“孩子们健康成长，是我们最大的目标”

　　邹小兵的手机里有个特别的文件夹，收藏着一些患儿家长发来的短信。“我儿子在六月的澳门国际钢琴比赛中获得了银奖，这个月的全国书法比赛又拿了一等奖……”“小女今年四年级了，期末考试三门第一名。非常感谢邹主任的治疗……”每当翻看这些短信，邹小兵嘴角便浮起欣慰的微笑。“患儿家长需要比一般家长拥有更多的专业知识、耐心和时间。他们往往为自己的孩子倾尽了所有心血。”邹小兵经常把这些可喜的反馈告诉更多患儿的家长，希望给他们更多的信心和鼓励。

　　“对这些孩子我们不能放弃。我们的目标是让孩子进入正常小学，进行正常的学习与生活，长大后能基本自理生活，甚至养活自己。”现在社会对孩子行为规范的要求越来越高，对孩子行为多样性的容忍度却不高。“孤独症儿童我行我素，容易受到排斥和攻击，这样很不利于他们的成长。”邹小兵说他们的孤独症的相关研究和推广工作任重而道远。“看到孩子们能够健康地成长，我们再苦再累也值得。”

　　邹小兵笑说平时忙碌的工作以外没有什么嗜好，工作以外是学习再学习。“我们医生需要不断地进修，因为往往新的知识是对固有认识的颠覆，不继续学习可不行。” 当问起他在中山大学心理学系学习的女儿时，邹小兵流露出和蔼的神情说道，她有她自己的方向。阳光的照耀下，他些许发白的头发显得特别地闪亮。