上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。
我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。
我催,我唬,我责备,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:
“人家已经尽了全力!”
我拉,我扯,我甚至想踢,蜗牛受了伤,流着汗,喘着气,往前爬。
这是节选自一位母亲写给自己孤独症孩子的诗《上帝让我牵着蜗牛去散步》,它感染着每个牵着“蜗牛”的母亲,“蜗牛”已经成了孤独症孩子的代名词。
在辽宁省孤独症康复训练中心,特教老师林婕就是牵着“蜗牛”的人。她每天的工作是和73只“蜗牛”在一起,跟他们说话,玩耍,走进他们封闭的世界。
她和七十三只“蜗牛”
5月23日的康复训练中心里,教室内聚集了几十个孩子,可是并没有嘈杂的说笑声,有的只是林婕重复的鼓励:“乖!好棒!”
孤独症的孩子语言能力都很差,只会重复简单的词汇,总是回避对方的目光。每做一件事,林婕都会反复喊名字,扳着他们的头,直视眼睛,直到应答。
“蜗牛”们不会表达自己的想法,不耐烦了就会大叫,咬人。家长有时受不了会扔下孩子躲在角落哭泣,林婕就用亲吻和拥抱让孩子们安静下来。4岁的小旭没有妈妈,林婕问:“谁是妈妈的儿子?”小旭都会用手使劲地拍着自己的胸脯。
同样是母亲的林婕每次都能让哭泣、失落的母亲们平静下来。
她和一只“大笨牛”
下了班的林婕要去启智实验学校接自己的孩子群群。她笑着说自己属牛的患有唐氏综合征的孩子是“大笨牛”。当被问及:是不是因为自己有个残疾孩子,才去当特教老师?她用近乎幽默的方式回答:“上帝觉得我对自己的工作还不尽心,所以才会给我一个这样的孩子,让我更了解自己的工作。”
因为姐姐是聋哑人,林婕报考了幼儿师范,毕业后成为一名聋儿的特教老师。
工作两年后,结婚生子。孩子出生3个月后却检查出患有严重的唐氏综合征。她整整一夜没睡。痛哭过后,林婕把曾经开导别人的话都对自己说了一遍。
群群4岁才会说话,到现在智商也只有35,不及正常人的二分之一。也许是胎教音乐起了作用,他乐感好,10岁就开始学架子鼓。邻居们开始都嫌弃说他敲出的是噪音,慢慢地也开始鼓励群群。
她是老师也是妈妈
记者:还会要第二个孩子吗?
林婕:不会。群群慢慢地可以生活自理了。孤独症的孩子很多都叫我妈妈,(他们)不都是我的孩子嘛!
记者:是所有学生的妈妈,是老师也是妈妈?
林婕:我的身份特殊啊!在学校,我是老师也是学生的妈妈;在家里,我是群群的妈妈,也是终身老师。
记者:那这些残疾孩子以后没了家长在身边怎么办?
林婕:家长们都是终身的康复教育者,家长不在了,还有社会。今天你看见的那些接受培训的代职教师,以后通过考核都是特教的老师和志愿者,这个不断壮大的群体将来会给这些残疾人带来更多的关爱。
孤独症的患病率已经达到了1:150,因为孕期无法筛查,且病因不明,这种终身性疾病成了世界研究的难题。多数孩子是因2岁以上还不会说话才去就医确诊的。早期发现、康复和训练尤其重要。
孤独症和唐氏综合征的康复治疗都在不断发展,不久的将来,愿母亲们都可以笑着牵自己的孩子散步。
本报记者 张墨寒 文/图
孤独症孩子要做多项训练,“琦琦”(化名)和妈妈穿过走廊去上美术课时,其他孩子正做感觉统合训练的滚筒项目
林婕带着群群做感觉统合训练,群群在妈妈的肩上也可以“翱翔”
小旭找对了眼睛的位置,并清晰地说出了“眼睛”,林婕竖起拇指鼓励他
孤独症孩子在画画等一些不需要语言的事情上做得很好,有大约10%的孩子在某一方面是超长的
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