杨晓华：１４０名智障和自闭症孩子的妈妈

    杨晓华，哈尔滨市启迪学校校长、140名智障和自闭症孩子的“妈妈”。

    作为特教学校的带头人，杨晓华用母爱温暖着每个孩子的心。而她自己的亲生女儿，11岁的星星（化名）也是一个自闭症孩子。回到家面对着只会说两三个字的女儿，在单位面对着智力低下、大小便都常会失禁的学生，杨晓华乐观地坚持着、适应着、 接受着，并从中获取着她独有的快乐。

    女儿自闭特教专家遭遇重创

    “我做梦也不会想到，自己的女儿会患自闭症。所有认识我的人都知道，我非常注意胎教，怀孕几个月该补充什么营养，该做什么运动，远离辐射，远离污染，给胎儿听音乐，给她讲故事，这些我都做得很好，我对生一个健康宝宝从来没有过任何怀疑。女儿出生的时候，医生给出的评价也是‘优’。”可是在星星一岁半的时候，杨晓华发现女儿原来会说的“爸爸”、“妈妈”、“要”、“抱”等词，渐渐都不说了，不喜欢妈妈抱了，对外界的事听而不闻、视而不见，原来一个人见人爱的小宝贝，连过路的陌生人都忍不住会驻足看看、逗逗的孩子，渐渐地变得默然。

    从事特教专业的杨晓华敏感地发现孩子不对，可是所有的家人都认为杨晓华有些职业病，太敏感了，一岁半的孩子不会说话很正常。但是杨晓华细心地观察发现，每天晚上睡觉前，女儿都要把本来已经铺得很整齐的小枕巾再重新整理一下，天天如此，不让她弄她就会哭闹，杨晓华认识到这就是“刻板行为”。带着孩子走了几家大医院，做了能做的所有检查，但医生给出的结论就是“语言发育迟缓”，并告知，以后这孩子的语言功能最好也就达到连着说两个字或三个字的程度。

    面对乖巧漂亮的女儿，杨晓华的心碎了。从怀孕开始就倾注了她全部心血的孩子怎么会这样？她上网查阅资料，翻阅了大量书籍，给北京、上海的专家打电话咨询，最后杨晓华给女儿做出了诊断“自闭症”。

    “我当时的心情真的无法用语言形容。越是查阅资料，越是清楚明白，我女儿永远不可能像一个正常孩子那样长大成人了，她的性格会极端孤僻，无法与人交往，失去语言能力，只会重复简单动作。这是一个目前无法确定病因，也无法治愈的疾病，是精神残疾。”杨晓华说：“那时我都有这样的想法，哪怕孩子是个肢体残疾人，也会好于这个‘精神残疾’。”

    心智与残疾女儿一起“成长”

    星星是不幸的，可幸运的是她有一位好妈妈。

    自闭症孩子的康复训练越早越有利，越早效果越明显，哪怕是早几周、一个月进行康复训练的结果可能都大不一样。一般自闭症的孩子被发现都在3岁左右，有的家长在孩子5岁多才会意识到孩子不正常。杨晓华用她的专业知识及早地发现了女儿的病症，星星在一岁半就得到了确诊，开始了早期干预康复训练。

    康复机构的训练是严格和痛苦的。“开始孩子在里面哭，我在外面哭，后来孩子哭，我能忍住泪，现在孩子的训练我已经完全能接受，而且自己也能给她做训练，不是当妈妈的心狠了，而是我必须正视这个残酷的现实，每一个自闭症孩子的妈妈都如此。”杨晓华说，和同样是自闭症孩子的妈妈在一起时，她就可以脱下坚强的外衣，“我们一起哭，一起笑，互相倾诉，没有芥蒂，互相抚慰，这是正常孩子的妈妈无法理解的。我们这些妈妈在一起时，我不再是专业人士，只有我们之间才能做到心灵和心灵的沟通。”

    一岁半就被发现是儿童自闭症患者，这在全国都少见，星星也因此获得了最佳的康复时机。在康复训练的漫漫长路上，杨晓华承受着精神与经济上的巨大压力。学校里的工作她不能放手，那些孩子也同样需要她，家里的宝贝她不能掉以轻心，在这样的双重压力下，杨晓华没倒下，反而更坚持。“不抛弃、不放弃”这个随着电视剧《士兵突击》热播而耳熟能详的一句话，早在八九年前，就常常挂在杨晓华的嘴边了。经过几年的努力，小星星长大了，懂事了。那句正常孩子不到一岁就可能喊出的“妈妈”，小星星经过了两年多的训练终于含混地喊出。“那一刻，我真正体会了为人母的幸福，我为自己是一位妈妈而自豪。”

    作为一个自闭症孩子的母亲，杨晓华说：“随着孩子的成长和进步，我的心智也在成长和成熟。一开始带着孩子外出，星星常常会在路上、公交车上出现哭闹、不自控的过激行为。这对自闭症的孩子来说再正常不过，对于我来说也是每天都要经历的。可是旁人的冷眼、漠视、甚至厌恶的态度都让我无地自容。还有就是和同龄人碰面时，就怕大家谈起孩子，我只能说：‘噢，是女儿，上学了。’然后赶快逃开。但是现在我终于可以正视我的自闭症孩子，我会对别人说她很乖、很棒，她是我的骄傲。”

　　由小爱到大爱感觉很幸福

    也正因为自己的女儿是个自闭症孩子，让杨晓华对于这类被称为“精神残疾”的孩子有了更多的关注。

    杨晓华所在的哈尔滨市启迪学校原来接纳的都是智障儿童，而哈尔滨市还没有一所专门为自闭症孩子提供义务教育的机构。从2000年起，就陆续有自闭症孩子家长到学校找她，希望能接收自闭症学生。想到自己曾经带着女儿被多所幼儿园拒之门外，想起同为自闭症孩子的妈妈们的绝望和渴求的眼神，杨晓华觉得应为这些孩子做点什么。于是她开始了“哈尔滨市自闭症教育康复训练中心”的筹建工作。几年来她奔波于教育部门和财政部门，与相关人士反复论证，争取支持，在得知她自己就是一位自闭症孩子的母亲后，所有人都被她的精神感动，拨出专项资金投入专项康复设备。现在杨晓华一手创办的自闭症教育康复训练中心已经列为市教育局特殊教育三大中心之一。

    “刚开始，我们没有针对自闭症儿童的专门师资，我就带着老师到北京、广州、山东等专业医疗和训练机构系统学习。没有理论支持，我们和市康复医院结成对子，建立科研课题，和相关专家进行研讨实践，开办完善的教育康复课程体系；没有合适教室，我们就自己动手粉刷布置……”回想起刚刚筹建时的困难，杨晓华说，真的是自己的小星星给了她无限的动力，作为母亲，作为特教工作者，她义不容辞。她说，她不但要帮自己的星星，还要帮更多不幸家庭里的小星星走出困境。现在“中心”由最初的3名自闭症孩子，发展到30名孩子长期接受康复训练，并给近百个有自闭症孩子的家庭提供帮助，现在有的孩子经过了“中心”的训练，已经进入正常的幼儿园或小学入读，有的也已经能进入到智障部接受系统教育。

    杨晓华说，自己的事业能走到今天，那是自闭症女儿的功劳，没女儿就没有她对自闭症妈妈的理解，不感同身受就不会有这个动力支撑她走到今天。

    作为妈妈，她很幸福，很快乐。（记者张大巍）