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中国自闭症儿童现状

2009/4/20 11:48:13 来源:以琳自闭症论坛 作者:jiejenny123 字体: 发表评论 打印此文

  再下个星期我将很荣幸地代表中国去参加一个全世界性的特殊教育研讨会,那里云集了世界一流的特教专家、医生以及自闭症机构,我在那里参观学习的同时,想利用这次机会把关于中国自闭症儿童的现状向大会汇报,希望能争取到一些关注和支持。因此我在网上搜集了一些数据和资料,整理成一篇小文章(哈哈,里面说不定会有你的文字哦,大家该不会追究版权吧),在这里想请大家帮我出出主意,看哪里有不妥或需要修改的地方。这里是中文版,等定稿了我再把英文版发上来。谢谢大家!

  自闭症在中国

  Ⅰ、 中国自闭症总人数

  1978年,北京一个9岁的小男孩首度被确诊为患有儿童孤独症。此后,类似的病例不断在被发现,仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率,已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名.目前根据新华社的报导,中国自闭症儿童的总人数为80万,但如果我们按照1:500的比例计算,人数将近在260万左右。

  Ⅱ、中国目前的医疗诊断

  目前中国大陆地区可以准确诊断出孤独症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人,主要集中在大城市,大量的孤独症患者不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议,多数孩子不能及时识别诊断错过最佳矫治期。

  Ⅲ、专业机构的情况

  在我国,目前尚无公立的自闭症专业训练机构,仅有为数极少的几十所民办的训练机构,仅一成孩子获得治疗,有几十万个孩子还得不到系统训练,因此大多数孩子家庭在等待中错失发展机会。在这种情况下,家庭训练必成右主要甚至唯一可行的训练形式,家长必须承担起训练的沉重责任,同时也是他们不可能胜任的教育工作。。由于求学无门,很多家长只好自谋生路,创办民间的训练机构,但依然是无法满足更多自闭症儿童的训练需求。许多需要训练的孩子都必须排队等候一年以上,且由于各方面条件的限制,机构的资金运转、师资力量、训练水平、管理问题也困难多多。

  Ⅳ、缺乏社会服务和社会保障,学龄儿童难以进入普通学校

  中国的特教学校目前很少有专门面向孤独症孩子的康复和教育班,很多特殊学校都是将孤独症孩子和智力落后的孩子放在一起学习、生活。虽然孤独症孩子和智力落后的孩子在康复和教育方式上有相同之处,但两者仍是有区别的,一些孤独症孩子是“学得会却不愿学”,而智力落后的孩子是“想学却学不会”,将两种孩子放在一起教育,针对性多有不足。家长们在不甘心将孩子送进特殊学校的同时,普通学校却并未向他们畅开大门。大部分地区的正常学校会以影响其他学生上课为由,拒绝自闭症儿童入学。在上海市,教育部门有明确的规定,一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。但却没有配备具有相关专业知识的老师,在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上为随班就读的这些自闭症儿童提供切实的帮助。

  Ⅴ、 缺乏社会认知和理解,给家庭带来巨大的痛苦

  有260万个患者,就意味着有260万个家庭要面对孤独症,在中国自闭症的发病的升高也是近年的事,多数的患者还处在儿童期,家长也缺乏对自闭症的了解和认识,有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实,有的家长宁愿生活在幻想中,不敢面对对现实,许多的家庭因此而离异,因此而破落,各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。最重要的是所有孤独症儿童的父母都会有这样的痛苦:“我们去世后孩子怎么办?” 自闭症患者其实更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。

  Ⅵ、未来

  这两年,自闭症儿童已逐渐引起社会和政府的重视,各项政策也在相应出台,如孤独症列入残疾范围,出台相关的帮扶措施,政府国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006-2010年)》已将孤独症康复纳入重点康复内容,国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。各地也在成立“自闭症儿童康复协会”,提高全社会对孤独症的认知,为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道,及时反映他们的疾苦,表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系,逐步提高社会对孤独症的认同和融合,发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。

  Ⅲ、专业机构的情况

  在我国,目前尚无公立的自闭症专业训练机构,仅有为数极少的几十所民办的训练机构,仅一成孩子获得治疗,有几十万个孩子还得不到系统训练,因此大多数孩子家庭在等待中错失发展机会。在这种情况下,家庭训练必成右主要甚至唯一可行的训练形式,家长必须承担起训练的沉重责任,同时也是他们不可能胜任的教育工作。。由于求学无门,很多家长只好自谋生路,创办民间的训练机构,但依然是无法满足更多自闭症儿童的训练需求。许多需要训练的孩子都必须排队等候一年以上,且由于各方面条件的限制,机构的资金运转、师资力量、训练水平、管理问题也困难多多。

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  建议:

  在我国,目前尚无公立的自闭症专业训练机构,仅有为数极少的几十所民办的训练机构,仅一成孩子获得治疗(和训练,且机构师资力量参差不齐,部分机构无法保证训练质量,)。。。。。

  Ⅴ、 缺乏社会认知和理解,给家庭带来巨大的痛苦

  有260万个患者,就意味着有260万个家庭要面对孤独症,在中国自闭症的发病的升高也是近年的事,多数的患者还处在儿童期,家长也缺乏对自闭症的了解和认识,有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实,有的家长宁愿生活在幻想中,不敢面对对现实,许多的家庭因此而离异,因此而破落,各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。最重要的是所有孤独症儿童的父母都会有这样的痛苦:“我们去世后孩子怎么办?” 自闭症患者其实更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。

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  建议:

  有260万个患者,就意味着有260万个家庭要面对孤独症,在中国自闭症的发病的升高也(许不)是近年的事,(部分的)患者还处在儿童期,(但也有可能很多的潜在的多数已进入少年甚至成人期),家长也缺乏对自闭症的了解和认识,有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实,有的家长宁愿生活在幻想中,不敢面对对现实,许多的家庭因此而离异,因此而破落,各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。最重要的是所有孤独症儿童的父母都会有这样的痛苦:“我们去世后孩子怎么办?” 自闭症患者其实更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。

  Ⅵ、未来

  这两年,自闭症儿童已逐渐引起社会和政府的重视,各项政策也在相应出台,如孤独症列入残疾范围,出台相关的帮扶措施,政府国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006-2010年)》已将孤独症康复纳入重点康复内容,国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。各地也在成立“自闭症儿童康复协会”,提高全社会对孤独症的认知,为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道,及时反映他们的疾苦,表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系,逐步提高社会对孤独症的认同和融合,发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。

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  建议

  (家长表示,虽然他们不停的呼吁政府对此予以重视,但是在政府没有切实可行的介入时,他们仍然不能放弃,更何况一部分尚在农村未发现的自闭症群体,他们祈盼政府早日实施各项措施)

  一点建议,不见得合适,请您甄别,因为有些话说的时候不是很容易。需要勇气。

  感谢您给自闭症事业的帮助和努力。

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