让“星星的孩子”打开心门 走近烟台自闭症儿童

自闭症孩子母子对望

自闭症孩子在上课

今天是第二个“世界自闭症日”。陌生的纪念日，陌生的疾病掩盖不了一个残酷的现实：保守估算，目前我市已有自闭症儿童1000余人，这个数字随着时间的推移在不断扩大。

他们有着星光般清澈的眼眸，却从不知诉说自己所看到的一切；他们绽放着天使般纯洁的笑容，却不懂得与别人分享快乐和悲伤。更多的时候，他们只是安静地独坐在墙角一隅，沉浸在自己的世界，一个人玩……没有人能解释这是为什么，于是这群异常孤独的孩子——自闭症儿童，便有了一个美丽名字——“星星的孩子”，或许他们就像天上的星星，不管外面的世界多喧嚣，都与他无关。

发病率不断增加 烟台患者达5000

儿童自闭症也称孤独症，起病于婴幼儿期，以男孩多见，是一种终身疾病，至今病因不明，亦无有效的药物治愈。儿童自闭症已经于2006年被我国认定为精神残疾范畴。全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症不再是罕见疾病，发病率逐年上升速度惊人，已由原来的万分之三上升到千分之六（即166名儿童中就有1位自闭症儿童），上升20倍。据不完全统计，我市目前约有自闭症患者5000余人，其中自闭症儿童1000余人。这些孩子只是我市部分已经发现确诊的孤独症儿童，还有很多自闭症儿童因为在农村或者在外在体征上没有显示特征，甚至因为父母的不承认或者不知道而隐匿在正常孩子中。

1岁多时就能识很多字 “小神童”突然“自闭”

洁白的小脸庞、黑亮的大眼睛——10岁的童童（化名）正和妈妈一起练习拍打皮球，1下、2下、3下……他玩得很快乐。然而，这个会看、会笑、会蹦、会跳，外表和普通男孩无异的小家伙，却是一个自闭症儿童。他说话时从不与你对视，甚至对你的话充耳不闻，如果没有大人看管，他会躲在一个角落里，一天时间只看着一个地方。

在烟台市聋儿听力语言康复中心，还有二三十个像童童这样的自闭症孩子，他们在残联康复中心下设的孤独症儿童康复机构接受教育干预训练。从表面看，他们没有任何缺陷，可是，他们对这个世界缺乏应有的感知。

8岁的小俊（化名）也是这所孤独症儿童康复机构的孩子。他60多岁的奶奶几乎每时每刻都需要在一旁陪着他，这样的情况已有5年。

小俊在3岁时被确诊为孤独症，之前，他却是个聪明伶俐的“小神童”，家人说“他1岁多时就能识很多字。”但小俊过完2岁生日后，有一天却突然不再开口说话，家人忧心于他的反常，周围的亲戚朋友劝解说：“孩子学说话太早，现在不愿意说话也是正常”。然而，半年后小俊情况越来越异常，只喜欢一个人呆着，饿了不会主动要吃的，有时会突然抓狂咬自己，发出各种奇怪的单音词……小俊的父母坐不住了，带他去北京求诊，经过一系列测试，医生告知他们的儿子得了自闭症。作为唯一的孙子，全家人陷入了一片愁云惨淡中。

治疗4个月花掉五六万 1000多个心碎的家庭

1000多个孤独症儿童的背后是1000多个心碎的家庭。一旦孩子被确诊为孤独症，对每个家庭都是不幸。

小俊的奶奶说起他们为这个孙子付出的一切忍不住恸哭。“孩子得病后，我们就是在各个城市、各个医院奔波，我们的心都碎了。”听说青岛有一家自闭症儿童干预康复机构，家人带着他来到青岛，4个半月的训练，各种花费已有五六万元，平均一月1万多元。治疗费用昂贵，父母不能辞职，60多岁的爷爷奶奶便负起了照顾他的责任。5年了，奶奶每天陪着他参加各种训练，老人的膝盖积水，累得腰都弯不下。然而小俊的情况却没有多大改观。

家有自闭症孩子，父母必须拿出更多时间照顾他们，大部分父母为此一方辞职，经济负担完全压在另一方。自闭症儿童的干预培训费用十分高昂，每月平均五六千元，加上个训、感统、音乐治疗等各种辅助疗法，费用更是无底洞。

自闭症儿童轩轩（化名）10岁了，至今不会说话。父亲工伤不能干重体力活，每月只有800元收入，母亲为了白天照顾他，只能找一份夜里上班的工作，一个月700元。夫妻俩的工资加起来才勉够让孩子接受干预治疗，但效果并不明显。

巨额的康复训练费、并不明显的康复效果，对孩子前途的担忧，让家长承受着巨大的精神压力，很多家庭因为承受不了压力夫妻离婚，甚至带着孩子同归于尽。

张萍，我市儿童自闭症干预老师。告诉记者，社会还没有学会接纳这些自闭症孩子，他们的康复、入学和就业，都有一道门槛。多数幼儿园、学校以种种理由将孩子拒之门外。家住芝罘区的亚亚（化名）8岁了，因为患有自闭症，连辅读学校都不愿接受他。

家长自办康复机构 孩子得到有效训练

由于社会对自闭症缺乏了解，目前我市尚没有专业机构帮助这些特殊的孩子，一些孤独症孩子的家长只好自己办起了康复机构。

“久病成医”，王海燕便是其中一位。两岁时她的孩子被确诊为孤独症儿童。此后，她便带着孩子在全国各地治疗，掌握了不少闭症知识以及治疗方法。后来，她得知北京一家机构，可以帮助自闭症儿童，而且这家机构的创办人也是一位自闭症儿童的母亲。而烟台当时还没有这样的康复机构。为了帮助自己的儿子和无数像她这样的母亲，王海燕想在烟台办一所康复机构。2008年，在市残联的扶持下，在烟台市聋儿听力语言康复中心，一所烟台自闭症儿童康复机构成立了。

几个孩子被送进这里进行康复训练，有的孩子很快“出语”了，会不连贯的叫“爸爸、妈妈”，家长们看到了希望，更多的孩子被送了进来。

由于训练对象的特殊性，孤独症儿童的康复往往需要教师和患儿“一对一”训练，耗费大量人力、物力，所以资金及师资是王海燕心中最大的困难。一个患儿一个月训练费是1400元，一些家庭困难的人一听只能摇头走了。“这种痛苦我有切身体会，想帮助他们却有心无力。”王海燕说，她已经投入12万元，中途差点倒闭，在残联帮助下，才算把老师的工资每月按时发下来。

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目前医学界普遍认为，自闭症孩子在6岁前是最佳治疗年龄。如果没有及时得到早期及时介入，患儿会逐步退化，渐渐丧失已具有的能力，进入青春期和成年后，常会因不能沟通，而出现自伤和他伤的暴力行为，其看护和照顾的社会成本远远高于其他精神残疾人，给家庭和社会带来更为沉重的负担。