自闭症儿童：别让我的未来是个梦

　　有这样一群孩子，他们只生活在自己的世界里，不与人交流，对外界缺乏反应，他们常固执刻板地重复某个动作，甚至会无故地打人或自残……他们被称做“天使的孩子”，医学界则把他们的症状定义为“自闭症”或“孤独症”。

　　这是一种先天性发育障碍疾病，患病率近年来逐渐升高，迄今不明发病原因，没有有效药物可治疗。经年累月，许多父母看不到孩子明显好转的希望，有的放弃了，更多的家长则在艰难的坚持中迷茫地追问——— 孩子的未来，路在哪里？

　　今天是世界自闭症日，让我们一起关注这个特殊的群体。

　　担忧 我老了儿子怎么办

　　已经10周岁了，小男孩却仍无法生活自理，随地大小便，穿鞋左右不分。这是玮玮（化名）10周岁时的生活写照。昨日记者在厦门市残联康复中心见到了玮玮。

　　帅帅（化名）也是个自闭症儿童，今年6周岁了。比较幸运的是，长相清秀的他吃饭、大小便等基本可以自己学着做，也不像有些孩子那样情绪狂躁甚至打人。

　　但是，提起帅帅，母亲还是哽咽了。这是一名单亲的母亲，为了孩子，她和丈夫离婚，自己挑起照顾老人和儿子的重任。如今，母亲一边做着导游工作，一边每天把孩子送到厦门市残联康复中心进行训练。几年来，孩子的行为能力、思维能力有了一些进步，但语言能力仍停滞不前。至今为止，孩子只会无意识地念叨着 “妈妈”这样的音符，而且对谁都这样叫。更令母亲心疼的是，儿子没有疼痛感，有时明明碰撞得青一块、紫一块，甚至流血了，孩子却不懂得哭一声或喊声疼。这令母亲看在眼里，泪水流在心里。

　　她常在想，大家都会老，到时她也老了孩子怎么办？谁来照顾？

　　 现状 康复机构基本饱和

　　当家里出现自闭症儿童后，许多父母和帅帅的母亲一样，第一选择是把孩子送到康复机构进行训练，希望能有所好转。

　　据介绍，按最低发病率推算，厦门仅0－7岁的自闭症儿童，就有至少100个。对此，厦门市残联康复中心的林永鸿科长指出，由于受场地等多种条件限制，目前，残联康复中心自闭症班有30个左右的自闭症儿童，基本已达饱和。有些孩子还在排队等待康复治疗。为此，厦门市政府已通过决定，将投资数百万元，对残联康复中心进行改扩建，建立“厦门特殊需要儿童援助中心”。据悉，该工程预计今年4月动工，一切顺利的话年底或明年初有望投入使用。届时，可容纳200多名特殊儿童同时进行康复训练。

　　然而，康复机构毕竟只是孩子人生的一小站，不是永远停留的港湾。

　　难题 走出康复中心孩子去哪？

　　那么，走出康复中心后，孩子该何去何从？目前，不少家长选择了送孩子到特教学校接受义务教育。

　　但是，身为自闭症儿童的母亲，李女士认为这并不能解决问题。原来，眼看孩子在残联康复中心训练到14周岁了，李女士就给儿子找了一所特教学校想让孩子继续接受教育。可是，到了新学校后，她发现孩子一点也不适应，情绪变得比以前更狂躁，甚至有一次还冲上讲台抓伤了老师。后来，李女士不得不把孩子从该特教学校带了回来。

　　李女士认为，现有的特教机构目前还没有专门的自闭症教育班，孩子一旦去了那里后，原先的康复训练没办法继续进行，这样孩子的一些能力又会退化。

　　建议 延长特殊儿童义务教育期

　　“希望孩子有条件接受稳定的长期康复教育，希望孩子今后能有个去处！”这是帅帅母亲最大的心愿。和帅帅的母亲一样，李女士则希望，能有个自闭症少年班之类的，让孩子大了以后也能够继续接受专业的康复教育。

　　对此，长期从事残疾儿童康复事业的林永鸿科长表示，目前专业康复人才缺乏、高校相关学科设置滞后、自闭症儿童教育尚无教纲可循等，都在一定程度上制约着自闭症儿童的康复治疗。但是，随着社会对特殊儿童的关注，这种现象正在逐渐改变。随着社会的发展，我们也可考虑设立自闭症儿童少年班，把学龄前自闭症儿童纳入义务教育，甚至延长特殊儿童义务教育期等。应该说，这也将是未来的一种趋势。

　　目前，“建立智力和精神残疾人庇护工场”已列入2009年厦门市委、市政府为民办实事项目，以切实帮助这一困难群体。这也为自闭症儿童及家长带来了一线希望。