中国最大孤独症支援网络 | 会员注册 | 会员登陆 | 会员中心 | 手机版
您当前位置:中国孤独症支援网 > 新闻资讯 > 媒体关注 > 浏览文章

自闭症儿童:别让我的未来是个梦

2009/4/2 9:38:21 来源:海峡导报 作者:李玉燕 字体: 发表评论 打印此文

  有这样一群孩子,他们只生活在自己的世界里,不与人交流,对外界缺乏反应,他们常固执刻板地重复某个动作,甚至会无故地打人或自残……他们被称做“天使的孩子”,医学界则把他们的症状定义为“自闭症”或“孤独症”。

  这是一种先天性发育障碍疾病,患病率近年来逐渐升高,迄今不明发病原因,没有有效药物可治疗。经年累月,许多父母看不到孩子明显好转的希望,有的放弃了,更多的家长则在艰难的坚持中迷茫地追问——— 孩子的未来,路在哪里?

  今天是世界自闭症日,让我们一起关注这个特殊的群体。

  担忧 我老了儿子怎么办

  

  已经10周岁了,小男孩却仍无法生活自理,随地大小便,穿鞋左右不分。这是玮玮(化名)10周岁时的生活写照。昨日记者在厦门市残联康复中心见到了玮玮。

  帅帅(化名)也是个自闭症儿童,今年6周岁了。比较幸运的是,长相清秀的他吃饭、大小便等基本可以自己学着做,也不像有些孩子那样情绪狂躁甚至打人。

  但是,提起帅帅,母亲还是哽咽了。这是一名单亲的母亲,为了孩子,她和丈夫离婚,自己挑起照顾老人和儿子的重任。如今,母亲一边做着导游工作,一边每天把孩子送到厦门市残联康复中心进行训练。几年来,孩子的行为能力、思维能力有了一些进步,但语言能力仍停滞不前。至今为止,孩子只会无意识地念叨着 “妈妈”这样的音符,而且对谁都这样叫。更令母亲心疼的是,儿子没有疼痛感,有时明明碰撞得青一块、紫一块,甚至流血了,孩子却不懂得哭一声或喊声疼。这令母亲看在眼里,泪水流在心里。

  她常在想,大家都会老,到时她也老了孩子怎么办?谁来照顾?

  

   现状 康复机构基本饱和

  当家里出现自闭症儿童后,许多父母和帅帅的母亲一样,第一选择是把孩子送到康复机构进行训练,希望能有所好转。

  据介绍,按最低发病率推算,厦门仅0-7岁的自闭症儿童,就有至少100个。对此,厦门市残联康复中心的林永鸿科长指出,由于受场地等多种条件限制,目前,残联康复中心自闭症班有30个左右的自闭症儿童,基本已达饱和。有些孩子还在排队等待康复治疗。为此,厦门市政府已通过决定,将投资数百万元,对残联康复中心进行改扩建,建立“厦门特殊需要儿童援助中心”。据悉,该工程预计今年4月动工,一切顺利的话年底或明年初有望投入使用。届时,可容纳200多名特殊儿童同时进行康复训练。

  然而,康复机构毕竟只是孩子人生的一小站,不是永远停留的港湾。

  难题 走出康复中心孩子去哪?

  那么,走出康复中心后,孩子该何去何从?目前,不少家长选择了送孩子到特教学校接受义务教育。

  但是,身为自闭症儿童的母亲,李女士认为这并不能解决问题。原来,眼看孩子在残联康复中心训练到14周岁了,李女士就给儿子找了一所特教学校想让孩子继续接受教育。可是,到了新学校后,她发现孩子一点也不适应,情绪变得比以前更狂躁,甚至有一次还冲上讲台抓伤了老师。后来,李女士不得不把孩子从该特教学校带了回来。

  李女士认为,现有的特教机构目前还没有专门的自闭症教育班,孩子一旦去了那里后,原先的康复训练没办法继续进行,这样孩子的一些能力又会退化。

  建议 延长特殊儿童义务教育期

  “希望孩子有条件接受稳定的长期康复教育,希望孩子今后能有个去处!”这是帅帅母亲最大的心愿。和帅帅的母亲一样,李女士则希望,能有个自闭症少年班之类的,让孩子大了以后也能够继续接受专业的康复教育。

  对此,长期从事残疾儿童康复事业的林永鸿科长表示,目前专业康复人才缺乏、高校相关学科设置滞后、自闭症儿童教育尚无教纲可循等,都在一定程度上制约着自闭症儿童的康复治疗。但是,随着社会对特殊儿童的关注,这种现象正在逐渐改变。随着社会的发展,我们也可考虑设立自闭症儿童少年班,把学龄前自闭症儿童纳入义务教育,甚至延长特殊儿童义务教育期等。应该说,这也将是未来的一种趋势。

  目前,“建立智力和精神残疾人庇护工场”已列入2009年厦门市委、市政府为民办实事项目,以切实帮助这一困难群体。这也为自闭症儿童及家长带来了一线希望。

  • 发表跟帖
 以下是对 [自闭症儿童:别让我的未来是个梦] 的评论,总共:条评论
全国自闭症机构分布图

点击地图可查询全国孤独症训练机构

瑞曼语训

瑞曼语训