家长一点通:
电影《雨人》剧照
自闭症儿童在父母陪伴下接受培训
他们，好莱坞电影《雨人》的真人版；他们，生活在我们身边，却对我们的世界视而不见；他们，原被认为是极少数的天才分子，如今是一个可查人数激增的急需救助的弱势人群。据英国国家自闭症协会统计，英国自闭症患者目前已达到创纪录的水平，110个人中就有一人(50多万人)患自闭症，与30年前比，人数增加了15倍。与此同时的现象是，中国自1982年首次在南京报道4例儿童自闭症以来，目前至少有180万自闭症患者，其中儿童自闭症大约有40万。
全国残疾人普查情况表明，儿童自闭症已占我国精神残疾首位。就医难，就学难，生活难，致使自闭症从未解的科学领域跨越到棘手的社会范畴。随着我国各地被发现人数的增加，自闭症受到人们越来越强烈的关注。2006年10月15日至22日，第一次全国性的关顾自闭症活动在深圳召开，北京、香港、广州、长春等十二个城市的自闭症民间服务机构联动参与“关顾自闭症周”。越来越多的“雨人”浮出水面，他们的命运又将何去何从？
一群自闭症孩子
中国“雨人”已达180万
陕西渭南市的天昊，比预产期提前四十天来到这个世界。与正常孩子相比，天昊学会走路更晚，学习语言也有障碍。父母一直认为，这可能和孩子早产有关。天昊奇怪举动的真正原因被忽略了。
“雨人”们具有数字天赋
由于父母工作繁忙，天昊8个月大就开始由爷爷奶奶照顾。他对数字非常敏感，3岁起就渐渐显出与其他孩子的不同。爷爷仅仅教天昊从数字1写到9，可他看着家里的挂历，就可以从1写到39。后来，在没人教的情况下，天昊能写到100。更奇怪的是，他从1写到6，在正对6的下一行对应位置，直接写12，在12的下一行，他会写上18。如果是从1写到7，他会在7的下面顺其自然地写上14、21。而在这之前，从来没有人教过他加、减、乘、除。
然而，原本值得父母骄傲的天昊，在长大后的一些举动却让父母无法理解。在幼儿园里，天昊对其他小朋友表达友好的方式是大力地抱对方，一不小心就把小朋友弄倒在地。因此，小朋友很少愿意和他一起玩。上课时，他也许会突然站起来蹦跳。老师教儿歌或唐诗时，他会捂起耳朵。带他出去玩，一路上告诉他今天去哪里，玩了什么，回家后再问，他居然什么都说不出来，只会偶尔蹦出一些莫名其妙的生字。
他们通常都抵御外物
来自广西的赵林6岁，与天昊完全不一样。天昊不怎么说话，而赵林喜欢不停地说，但说的话没有什么逻辑。
赵林对文字很感兴趣。只教一遍，他就能准确读出看到的字，但不会写。采访中，赵林的旁边停着一辆“浙”字牌照的车，赵林对此似乎特别好奇，腿脚一边蹦跳着，读着包含汉字、字母和数字的车牌号，并且完全正确。
赵林特别喜欢看CCTV，尤其爱看广告，广告词基本过目不忘。但是，不知是何原因，唯独看到、听到或者有人说起由巩俐主演的“大洋摩托”广告，赵林就会紧紧地捂住耳朵。
他们无视你的存在，有一个独有的内心世界
在采访中，记者问天昊的年龄，他伸出两根手指表示2岁，但实际他已经快6岁了。反复询问后，他终于回答了一次 “我6岁”。但当问到“你叫什么名字”时，他却置之不理，要不就重复记者的话：“你叫……”之后，记者和天昊说话时，他时而看你一眼，时而回答问题，但多数时间会当你所说的与他无关时，当身边的人都是影子。
由于诸如此类的特殊情况，父母们会反复训练这些孩子，记住自己的电话号码，为的是在孩子不慎走丢时，还能找到他们。但这种苦心几乎起不到什么作用，天昊的父母就曾试过，但天昊始终不说父母的电话号码。
天昊的父母曾带他到西安的一家医院做过全面检查。检测结果一切正常。医生诊断时认为，孩子异常行为的原因可能是少量缺锌。一家三口折回了老家，奇怪举动依然存在。2006年的4月，父母带着天昊来到北京。经北京儿童医院确诊的结果是，天昊患有自闭症。消息一出，犹如一块巨大的石头砸在了夫妻俩身上。他们的孩子成了特殊人群，他们也将成为一群特殊的父母。
其实，像天昊和赵林这样的孩子不在少数。随着医学检测水平的提高，中国目前确诊的自闭症患者已达180万，其中儿童自闭症人数接近40万。
一次未知世界的科学探索
“雨人”六大谜团
据深圳市自闭症研究会对深圳市孤独症人士现状的一项最新调查报告显示，自闭症孩子智力低下率86%，与国外学术界报道的80%接近。
有17.2%的仍不会说话，其中7岁以上的儿童仍有14.9%不会说话。仅仅0.8%有接近正常的语言交流功能；运动能力评价上，35.6%的被认为明显低于同龄儿童；71.2%的生活自理能力明显比同龄儿童差；只有7.1%的孤独症孩子能独立外出购物。是什么导致他们行为异常，无法用正常方式与人交流呢？
疑问一：自闭症如何导致？
自闭症最早被发现于1943年，那时被称为“情感接触孤独障碍”，现在也叫“孤独症”。
上个世纪中叶，在一部分母亲身上发现，她们感情表现特别冷淡，因此，就有研究者把自闭症归咎于这些不关心孩子的“冰箱妈妈”。
然而“冰箱母亲”理论后来被驳倒。被广泛接受的一种看法是麻疹、腮腺炎和风疹疫苗可能导致幼童患上自闭症，但这一点也没有找到科学根据。
现在，有研究者认为，遗传因素是导致这种疾病的症结所在。关于双胞胎的研究尤其令人信服地展示了这一事实———如果双胞胎中的一个是自闭症患者，那另一个患上同样疾病的可能性介于80%-95%。而美国研究者最新的研究，怀疑幼儿长时间看电视很可能会诱发孤独症。
直至今日，自闭症已被认定将终生伴随，但究竟是什么原因导致的自闭，科学界依然无法得出统一、确切的答案。
疑问二：自闭是种性格缺陷吗？
经过十多年和自闭症家庭的接触，星星雨教育研究所所长田惠平发现，所有典型的自闭症儿童都会有语言障隘、刻板行为两大特征。有些孩子会在某一方面迟钝，而一方面超常。
田惠平发现，自闭症和性格没有关系，他们当中性格有开朗的，也有安静的，既有外向的，也有内向的。根据她的观察，自闭与智力状态没有直接联系，自闭症本身不等于智力障隘，因为在他们当中，有特别聪明的例子。
疑问三：自闭症是否有药可救？
自闭症病因无法明晰，医生用药时，只能尝试一些辅助治疗的药物，并且，这些药物治疗仅对个别症状可能有效，如短期严重失眠，可用安定，有攻击行为，可用奋乃静，促进脑功能的药物可选用脑复新、脑复康，或γ-酷氨酸；利他林对治疗孤独和语言障碍也有一定效果。
北京大学第六医院北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香曾诊断过很多自闭症儿，但她透露，我国尚没有一个专门从事自闭症科学研究的机构，并且，自闭症不是靠药物就能治愈的，主要是康复训练。
此前有报道，白鲸、狗等动物都能够辅助治疗自闭症。贾美香认为，这些方法虽然对个别患者有用，但还没有经过科学论证，缺乏临床试验，因此，目前还没有被科学界认可。
疑问四：自闭症是否天生？
田惠平告诉记者，自闭症天生会有，但后天没有进行培养，会导致“二次行为障碍”，从而使一些自闭症的古怪行为越发被激化，甚至伴有破坏性。
疑问五：“高知”人群更易出生自闭症后代？
有报道称，受教育程度较高的家庭出生的孩子患自闭症的几率更高。田惠平解释说，之所以出现这种现象，不排除是只有在发达医院能够识别自闭症的原因，而农村不具备识别病症的社会环境和经济基础。
田惠平说，发病率和地域无关。比如，新疆、西北很少被发现有病例，但并不代表那里没有自闭症孩子。就目前发现的更多病例看，这些孩子是来自各个地方。
疑问六：自闭症是变种的进化人类？
究竟是什么在左右自闭症儿童的行为？今年9月21日出版的《神经科学杂志》上的研究显示，科学家已经发现，一种有关遗传缺陷分子会使大脑信号中断，并导致自闭症。
一旦认知加工出现问题，孩子的行为就会失常。这项研究意味着自闭症和大脑的损伤有直接关系？贾美香回答记者时说，目前，这只是学说，还不能完全被证实。
与此项研究发表的同时，另有一种说法认为，孤独症和生物学的关系更密切一些，比如说和基因突变，以及家庭遗传有一定关系。美国田纳西州Vanderbilt大学对1200个家庭成员进行了调查研究。他们发现，一种基因变异的功能是在脑部发育中调控免疫系统和修复胃肠系统，而所有这些体系能够使得儿童患有自闭症。但科学家承认，这项研究目前仅仅提供了一种新的思维方式，以观察自闭症的起因。
有专家认为，基因突变是人类进化的诱因之一。自闭症的天才和与人类社会格格不入的行为方式，究竟是人类进化还是倒退的体现？自闭症的研究仍然存在太多的未知。
随着被发现的自闭症孩子数量的增多，人们不得不投入更多关注，着眼于如何帮助这些孩子和家庭摆脱窘境，或者是更好融入正常社会交往中来。
一位自闭症孩子的母亲
近半数父母不愿承认孩子自闭事实
“雨人”父母亟待专业培训
“孩子的自闭症是终生的，你们来接受培训并不能改变这个事实，而只是学习如何与他们正常交流，这也许要花费你们毕生的经历……”11月13日下午，一个偌大的由餐厅改良的简陋教室里，坐着一群特殊的父母，其中包括接受记者采访的天昊和赵林的父母。
他们大多30出头。他们来自不同的地方，却露出同一种表情，那就是茫然。据深圳市自闭症研究会最新调查报告显示，只有56.3%的家长接受孩子被诊断为孤独症，27.2%仍然处于矛盾状态，还有16.6%仍然不能接受。他们也许还没有意识到，当一个家庭，莫名其妙地诞生了一个自闭症孩子，就必然是场灾难，就像被判无期徒刑。
那些表情茫然的父母出现在位于北京朝阳区东旭新村星星雨教育研究所里。所长田惠平正在为新一期自闭症儿童家长培训班开始第一课时。50多名家长将接受为期两个半月的培训，由于人数的限制，还有成百上千的家庭在等待有限的培训名额。
田惠平自认为给这些年轻父母们的告诫并非恶意，因为她也是一位自闭症儿童的母亲，在她年轻时，同样经历过近乎绝望的历练。如今，她已经能坚强面对，她说：我有两个孩子，一个叫韬韬，一个叫“星星雨”。
田惠平的生活本是一帆风顺的，1982年大学毕业，成为了一名大学讲师，结婚生子，出国留学，一切都很如意。可就在1988年赴德归国之后，生活发生了转变。田惠平发现两岁半的儿子韬韬学习不能像别的孩子那样，遵循一个常规的学习过程，不会从单词、句子开始，回答问题，并且伴有一些行为异常。“那时，我想谁家父母都不会想到会是什么原因。”田惠平回国后，带着韬韬前往重庆医科大学附属医院检查，知道是得了自闭症。
田惠平带着孩子来到北京大学第六附属医院儿科再次进行检查，医生只用了短短20秒时间就确诊，韬韬患有自闭症。一同被确诊的有6个家庭的孩子。
在那个年代，年轻的父母都无从了解这是种什么病。后来经过多方打听，田惠平知道了自闭症几乎无法治愈。
“我的孩子是‘雨人’！”接下来的日子里，田惠平在绝望中挣扎，她甚至想到了带着孩子一起去死。希望、失望和绝望交织的状态折磨着她，她花了两年的时间来说服自己为什么要活。
最终，重庆人执拗的个性让她选择了面对。1997年，田惠平在北京创办“星星雨”，专门辅导自闭症儿童的家长如何与自己的孩子沟通，成为中国第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。当时被确诊的那6个家庭正是“星星雨”的第一批学员。韬韬在“星星雨”长大，今年已经21岁他，在北京的一所培智学校寄宿学习。
在“星星雨”的十年间，田惠平接触到3千多个自闭症儿童的家庭。年轻的父母们大抵都在田惠平面前哭诉过。深圳市自闭症研究会最新调查报告显示，56.3%的家长接受孩子被诊断为孤独症，27.2%仍然处于矛盾状态，还有16.6%仍然不能接受。因为，他们无法知晓孩子会在下一秒做出些什么。
一场没有尽头的救助
中国“雨人”救助正趋于国际标准化
由于药物对自闭症基本不奏效，人们正在尝试用其他疗法，比如音乐治疗，图片交换系统，ABA(自闭症行为训练标准)等等。由于孤独症个体差异太大，这些方法也只能因人而异。值得期待的是，在中国，已经逐渐兴起了许多帮助自闭症儿童生存的机构。其中一些主要以照看自闭症儿童为主，而“星星雨”这类机构是专门为培训自闭症家庭的家长而开办的。
据星星雨教育研究所所长田惠平介绍，ABA是一套完整的国际化训练标准，老师们会根据标准，指导家长们如何给孩子下发指令。
星星雨教育研究所的冯云红告诉记者，一般情况，家长培训班每个班有8-10个小朋友，这些孩子根据自闭的不同程度进行划分。培训期间，孩子要接受诸如运动、游戏、韵律等方面的课程。手工课会教孩子们用橡皮泥捏人、塔积木、拼版、折纸等等，以锻炼他们的协调能力。除此之外，还有点心课和水果课。这些课都要求由家长陪同，孩子来完成。
这样的课程会让孩子知道如何表达，比如是选择身体语言，还是口语？另外，老师们还会教孩子一些简单的规则，比如要学会等待，不去抢别人的东西。
每一个自闭症孩子虽然特点不同，但基本能通过训练明显改善自闭症状。厦门迦南自闭症训练中心的创办者蔡艳春也是一位自闭症孩子的母亲。她的孩子现在恢复得很好，与正常的孩子一起上课。
蔡艳春与丈夫曾经用近一年的时间教孩子怎样自己乘公交车。当然，不止是教他一项，而是在生活中时时刻刻地教，不放弃任何学习的机会。虽然效果很慢，但蔡艳春认为，只要坚持总会有所收获。北京大学第六医院北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香说，自闭症越早发现，越早辅助治疗好。
当自闭症孩子恢复或者接近恢复到正常孩子的行为能力时，他们承担正常人劳动的可能性有多大呢？田惠平说：“针对他们，应该有支持性就业或者庇护性就业。涉及终生障碍人士，国际上有一些词是很通用的。比如成年以后，面临就业，生活、居住等一系列问题，而有两个词在他们前面是定语，一个叫‘支持性就业资助’，主要指他们只需要一些帮助，就可以坚持，但前提肯定的是需要帮助。还一种是‘庇护性就业’，是指需要专门为他们建工厂、设置公寓，照料生活。能否实现这两个词，取决于一个社会在这方面做支持和做庇护的能力、体制，以及经济投入。在这方面，中国现在基本上没有相关措施，仍是一个空白。”
●名人谱
自闭症名人造就另类成就
2003年,一些专家在作出有关研究后得出结论，著名科学家爱因斯坦和发现万有引力的牛顿以及画家梵高都可能在不同程度上患有某种类型的自闭症。
爱因斯坦从小便不说话，不参与群体活动，他经常独自一人，没有其他朋友，行为刻板。虽然，自闭症让他远离人群，孤独地生活着,但也给了他不一样的人生。爱因斯坦是一个视觉形象思考者，他创造了用语言思维的常人所不能发现的相对论。除此之外，梵高的自闭症状体现在，他的画所表现的是他对事物的感受，而不是他所看到的视觉形象。梵高把他的作品列为同印象主义画家的作品不同的另一类，不仅是色彩，连透视、形体和比例也都变了形，更有力地表现自我，表现与世界之间的一种极度痛苦但又非常真实的关系。
●新观察
保护“雨人” 需要立法
据不完全统计，目前我国至少有180万自闭症患者，其中儿童自闭症接近40万。而针对这个人群相关配套机构却为数不多。北京大学第六医院北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香告诉记者：“在对待自闭症孩子的问题上，国外的一个高税收国家，政府会有一部份税收来做自闭症孩子的康复工作，但在我国却很少，完全都是靠家长。家长的力量又过于薄弱，一方面要工作，一方面还要照顾孩子，负担非常重。很多家长为了专门照顾孩子，工作都辞掉了。
北京市孤独症康复协会成立10多年来，一直只依靠一些专业人士，力量非常单薄。包括疾病的常识都需要向大家普及。这种病包括很多搞儿科的都诊断不了，很多孩子因此耽误了最佳的干预期。”
国内的专业训练机构数量很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。
由于社会对孤独症认知程度的限制，我们生活的社会与自闭症群体之间，没有建立起正常的沟通途径，至今自闭症尚未被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围。
●新闻链接
专家找出自闭症记忆力超强原因
在电影《雨人》中，达斯汀霍夫曼饰演一名自闭症患者，却拥有天才般的记忆能力。其实真实生活中，也有很多这样的自闭症患者。有人看一眼景色，就可以画出来，还有一位音乐神童，可以演奏出各种感觉的音乐。
据台湾TVBS报道，7岁的麦特是一个自闭症患者，可以弹一手好琴，有人称他是“莫扎特再世”。麦特神奇的地方在于只要他去过的地方，不加思索就可以用琴声弹出这个回忆。
医学界一直在研究这些自闭症患者的脑部。研究发现，他们共同的特征是左脑受损，因此让负责艺术以及记忆的右脑更加发达，也因此有许多异于常人的超能力，这是目前解释这些自闭症患者为何有特殊能力比较科学的说法。据星岛环球网
●后记
一群需要尊重的生命
在“星星雨”发现有那么多自闭症孩子，天昊爸爸心情既难受又感到安慰，这种感觉很复杂。“远一点的问题不敢想，现在最关心的就是社会、学校能否接纳他，让他有学上，以至于不要越落越多。”天昊的父母不希望让孩子从此封闭起来。
而已经是过来人的田惠平，会在周末接寄宿的韬韬回家，一起买菜，一起生活。用田惠平的话说，他是一个快乐的典型的自闭症孩子。现在，基本的起居能够自己完成，如果想洗衣、做饭，给他一些支援，他也能做到。
虽然田惠平与韬韬沟通上已没有太大问题，但韬韬毕竟已成年，对于未来，田惠平低沉的语气中仍然流露出无奈的感伤：“我最担心的就是我死了，他怎么办？我妈妈不担心我，因为她死了之后，我有能力活下去。自闭症孩子不懂人与人之间感情，更不可能懂得爱情，他们很难有婚姻。如果问我现在最想表达的愿望是什么，那就是希望早日立法，用法律来保护我的孩子能够一直活下去。因为他也同样是一个生命，应该得到尊重的生命。”(陈凡)
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