自闭症儿童家长希望 全社会关心“星星的孩子”

许多患自闭症的儿童不爱说话，不懂得与别人相处，常常活在自己的世界里。

　　“星星的孩子”是“自闭症儿童”的别称。

　　“儿童自闭症”，通常起病于3岁以内，以男孩多见。由于患者一直沉浸在自我世界里，从不关注周围世界，不愿用目光和人对视，不愿用语言与人沟通，他们中相当一部分人需要终生监护，但也有一部分人经过长期训练，可以明显改善病情，接近正常人。

　　而终生监护、长期训练一个这样的患者，对一个普通家庭来说，无论是经济负担还是精神压力，都是难以承受之重。

　　竭尽所能医治孩子

　　“要送小孩进培训机构训练，父母之中有一个人就要放弃工作，对普通家庭而言，经济压力会更大。而‘星星的孩子’所在家庭大多是普通家庭,能够一直坚持下来的家庭不多。我们从事这项工作，深感心有余而力不足。”校长陈丽珍说。

　　4周岁的佳佳来自永嘉山区，这几天他在学校由他姑姑照顾着。“佳佳的妈妈本来身子单薄，加上照顾佳佳太累了，身体不好在家休息。”佳佳姑姑李敏(化名)说。“佳佳一周岁的时候还是很活泼，可是越长大越不搭理人。家里人以为佳佳是耳聋或者脑有病，在孩子一周岁五个月起，带他去杭州上海医院检查治疗，几年下来家里的积蓄用光，但佳佳的病始终没有起色。后来还是在温州儿童医院检查出了自闭症。”

　　李敏说，佳佳教育培训的经济压力又让这个家庭陷入了痛苦之中。佳佳的父亲在瓯北的一家鞋厂上班收入不高，以前的费用都是好心的老板资助的，这段时间又闹金融危机，鞋厂经营困难，也不知佳佳的教育培训能维持到什么时候。

　　同样，陈盼(化名)一家靠的是丈夫做电工的收入维持生活。在孩子南南进校接受训练后，丈夫的收入不够南南每月2500元的学费。“家里已经从亲戚那里借钱了，南南什么时候才能康复还是未知数，只能走一步算一步了。”在与记者对话时，陈盼神情悲伤，泪流满面。

　　小海的爸爸在一家鞋厂里上班，一个月工资还不到2000元，小海的妈妈李芬(化名)在陪护小海的同时，兼做学校清洁工，一个月还有600元的收入。李芬说，这段时间家里入不敷出，现在连生活费都要到她姐姐那儿借。

　　“星星的孩子”需要更多关怀

　　来自苍南的程程，在“星星的孩子”中算是幸运的，8岁的他已经上小学了。程程是前年来接受培训的，刚来的时候行为没规矩，说话口齿不清，动不动就使性子躺在地上，还会打人。“程程开始数与量也分不清楚，培训了一年多，接近正常水平，现在上小学没问题了。”陈丽珍说。

　　陈丽珍说，学校在训练孩子的同时，也培训母亲，教给母亲们训练孩子的技巧。但所有这些“技巧”必须建立在无比的爱心和耐心之上。孩子一个简单的“拿起”或“放下”动作，可能要重复几百次，甚至几千次，要反复教育和鼓励才能做到。母亲会为孩子学会一个最简单的反应而高兴，并主动与别人分享“成功”的喜悦，尽管她们都知道，“成功”对于她们和孩子来说极有可能是一个永远的梦。

　　经过1年的培训，7周岁的小海现在能够说简单句子，像“爸爸吃饭”这样的话等。以前他走路一摆一摆的，现在也比较稳健了，理解和接受能力也好起来。“现在还能剪纸和穿珠子呢，还特别喜欢听音乐。”说起小海的变化，李芬有些自豪。

　　对病情较严重孩子的家长来说，最大的心愿就是希望自己的孩子以后有自理能力，送到学校来培训算是尽自己的一份心。“我都不敢把孩子带出外面，孩子有自闭症不懂事，别人就会用奇特的眼光看过来，让人很不舒服。我希望全社会都来关心这样的孩子，帮助这样的孩子。”一位患儿家长如是说。