自闭症儿童的健康需要往往得不到满足

报告显示，支出大于那些有其他特别需求的孩子

HealthDay

星期一，12月1日，2008年

星期一，12月1日（Health Day News）--一份新的政府报告显示，自闭症患童的家长更容易的看到的是他们的儿子或女儿的特别健康需要未被满足。

来自国家统计调查特别医疗需求的儿童（National Survey of Children With Special Health Care Needs）的数据也指出了，相比起其他有特别情绪或身体需求儿童的家庭，患有自闭症儿童的家长面临更大的财政负担--鉴于许多必须削减工作时间表或干脆辞掉工作来照顾他们的自闭症孩子。

“自闭症孩子的家庭比起其它的群体所受到的影响大很多，在所有的方面，”学习作者Michael D.Kogan说，他是开发与产妇和儿童保健科数据和程序在美国马里兰州罗克维尔，卫生资源和服务管理的办公室主任。

Kogan和他的同事在12月刊的小儿科上刊登了研究结果。

最近国家健康研究所估计显示，每166个小孩里就有一个小孩有自闭症症候群（ASD）的形式—一种相互影响的因素包括自闭症，阿斯伯格综合症和广泛性发展性疾患。作者指出，在一些有特别健康需求的儿童里，患有自闭症症候群的小孩占5.6%。

要处理这些需要照顾的孩子，Kogan和他的团队分析了2005-2006年的数据，关于2088名在3到17岁被他们家长报告说有自闭症症候群的儿童。

相反，自闭症症候群这一组是与第二组家长照顾的9534名诊断有“其他情感，发展或行为”问题比较。两组都拿来与第三组接近27000名有各种各样其他特殊照顾需求的儿童比较，涉及从过敏到脑性麻痹的领域。

研究小组发现，患有自闭症症候群的儿童的家庭在面对他们孩子的医疗费用里，更容易变成财政困难。

同时，自闭症症候群的家庭在获得面临障碍方面的医疗保健需求的时候，比起其他家庭更容易缺席或延迟。

“目前在正常照顾来源或私人保姆或护士里没有什么不同（在特殊需求的群体里），”Kogan指出。“但是，那些有自闭症患童的家庭的特别问题出现的时候，就是当他们摆脱了初级联络点的时候。然后转诊，协调服务和处理家庭为满足需求的服务。”

在财政困难与照顾一个自闭症症候群孩子的联系的条件里，研究人员指出，57%的家庭因为他们孩子的需要不得不减少或停止工作。比起在第2和第3组特别需求的家长里，只有36%和17%。

这些家长里也被发现比起其他的小组，需要花更多的时间，每个周花在照顾他们小孩的时间有10个小时以上。--护理费用在年前超过了1000美金的自付费用。

Laura Bono—前国立自闭症协会主席，她自己也是一位自闭症孩子的母亲—她说，对于调查结果并不感到惊讶，并指出，情感和财政的需求都压在自闭症患童的家长身上是“绝对巨大的压力。”

“当然，我不想减少关于有其他特别需求的孩子们的责任，”她说：“但是，自闭症儿童的功能水平是不同的，这意味着他们需要每周7天24小时不停的支持。这是一个巨大的负担—在资金上，教育上和适当的医疗需求上。”

Bono—目前服务于“安全思维”（Safe Minds），一个在北卡罗来纳州Durham的非营利性组织，侧重于儿童神经发育障碍—解释了一个自闭症儿童是怎么改变一个家庭的需要的。

“即使自闭症儿童足够好去上学，学校也往往只有半天的时间，很多家长都选择了呆在家里，这样才有人在家，”她指出。“而且有许多保险不会覆盖一个自闭症患童需要所有东西，因为他们把他看成是一种发育障碍，不是一种疾病。所以，你必须要自己付出巨大的金钱。否则，你就不能获得职业性的治疗。你就不能获得语言治疗。有时候你连最基本的血液也不能做。这是一场真正的斗争。”