打开孩子孤独的心门

2009/10/12 10:18:57 来源:互联网作者:佚名字体：大中小发表评论　打印此文

1769例,这是从上世纪90年代以来,天津市公立医院确诊的孤独症患者数量。日前,南开大学行为医学中心成立,该中心对天津市孤独症患者资料进行了收集整理,我们采访了该中心主任王崇颖副教授,了解了本市儿童孤独症的发病和治疗情况。

发病率上升平均就诊年龄43个月

王教授介绍,儿童孤独症是一种发病率越来越高、越来越为人们所重视的精神心理疾病。近些年来的流行病调查数据显示,在全世界范围内孤独症发病率均有上升的趋势。据联合国2007年估计数字,全球大约有3500万不同类型的孤独症谱系障碍患者,在欧美发达国家孤独症的发病率为6%。~7%。,而最近英美的流行病学统计数据表明其发病率已经超过1%。如果按照欧美发达国家孤独症谱系障碍患者的发病率来推算,我国孤独症儿童数量将是一个庞大的数字。

王教授说:"据我们对天津市公立医院门诊确诊的孤独症患者的发病数量来看,发病率逐年提高,在1769个病例中,1993年至1999年门诊确诊病例仅为28例,大量的患病者集中在2000年以后。此外,患者的平均就诊年龄仅为43.66个月,其中有57个婴儿不到一周岁就被诊断出患有孤独症。"

在2000年以后,我市儿童孤独症的发病率急速上升,这使我们不由得要问为什么。王教授介绍:"孤独症研究至今已有50余年的历史,但仍未阐明其病因和发病机制,目前认为它可能是一种包括遗传因素在内的多种生物学原因引起的弥漫性发育障碍所导致的异常行为综合症。"

简单地说,儿童孤独症表现为患病儿童在认知、情感、社交、交流、自主神经功能等方面的最基本的层面都存在障碍。

资料显示,随着对孤独症研究的深入,对于轻微孤独症患者可以明确诊断,而以往可能将这部分轻微患者归为抑郁症,从而导致孤独症确诊患者增多。此外,也有人认为现代都市生活环境和生活节奏对孕妇的影响也是该症发生的重要原因,如儿童如有脑损伤、母孕期风疹感染,生下后患过脑膜炎、脑炎等也是孤独症发病的重要因素。

孤独症的治疗

像孤独症这样一种综合性的复杂疾病,该怎样治疗呢?王教授惋惜地表示:"目前而言,因为病因不明,所以并没有有效的针对性的药物。但是可以根据具体情况,在医生指导下给以适当的药物治疗,改善其行为,促进交往合作,有利于进行康复训练,也有利于父母对患儿的管理照护,如服用针对智力发育迟滞的药物、抗精神病药、抗抑郁药、情绪稳定剂、治疗孤独症儿童癫痫发作和抽动症的药物等。尽管如此,对于儿童孤独症患者我们还是建议以综合干预措施为主,包括行为矫治和训练教育。"

王教授介绍:"目前,南开大学行为医学中心的研究人员正在收集和研究与孤独症发病相关的环境与生活习惯、母亲怀孕期间曾服用过的药物、精神状态等因素,为开展孤独症预防提供科学依据;并且将广泛开展国际合作,尽快引进国际上通用的孤独症诊断和研究量表;同时也将帮助训练机构进行科学性的管理,成为他们强有力的社会支撑。"

医疗康复机构不足缺乏专业人士

据南开大学行为医学中心调查研究,目前,我市专门针对儿童孤独症患者的治疗机构及康复训练机构(包括公立医院和民间康复中心)无法满足现有患者的需求,现有的医疗机构也是远远不够的。此外,我市目前各区所设的特殊教育学校也缺乏专门针对孤独症儿童的师资力量和教学设施。私立的康复机构中有相当一部分是由孤独症患者家长自己承办,尽管他们尽了最大努力,但是也面临师资短缺、缺少专业培训和科学化管理办法等问题,很难达到理想的治疗效果。

孤独症患者的早期干预和康复训练需要一大批专业人士的介入和共同努力,如精神学者、心理学者、语言治疗师、特殊教育工作者等,这又给目前薄弱的孤独症康复训练队伍提出了一大难题。此外,成年孤独症患者的康复训练、社会服务、医疗服务一直都是被忽视的薄弱环节。

孤独症患者需要社会的关注和机会

王教授认为:"孤独症患者的医疗服务和妥善安置需要政府、科研机构、高校、医院、特殊教育学校、康复机构、社会及家长等各方面的广泛关注和共同努力,从这个意义上来说,孤独症所引发的是一个复杂的社会问题。"在目前的状况下,建议有条件的家长最好让孤独症患儿到专门的机构接受康复治疗,力争做到早认识、早诊断、早治疗。同时王教授也呼吁家长,毕竟大多数情况下孤独症患者只在康复机构接受有限时间的治疗,家长也应当参与到对患者的康复训练中来,随时随地为患者进行行为矫正。

王教授提到,"美国的一位成年孤独症患者的父母专门为他开办了一间从事简单机械性工作的工厂。这间工厂专门招收孤独症患者。对于这项看似简单却又枯燥乏味重复性强的工作,这些患者却能做得非常专注,一丝不苟,生产出的产品相当精细,甚至比普通人做的还要好。以此来看,只要社会为孤独症患者们提供足够的机会和关注,他们是可以在社会中生存并创造价值的。"