自闭症儿童：有什么样的未来？

白血病之于一个家庭，无异于一场深重的灾难。但是，他们也许还能等到同型骨髓出现的那一天。然而，对于深度自闭症和脑瘫儿童而言，等待他们的，或许是永无尽头的等待。

　　一只嫩红色的苹果在贝贝面前，来回晃动。老师反复提示：“这是什么？”“这是什么？”8岁的贝贝左右打量那只熟透了的苹果，然后鹦鹉学舌般重复老师的问话。
　　“是苹果吗？”老师继续提示“是苹果吗？”贝贝继续重复着……`

　　就是这只苹果，患上自闭症的贝贝已经学了一年，至今仍然无法识别。

　　自闭症又称为孤独症，是一种较为严重的发育障碍性疾病。主要症状为：重复刻板行为、反应迟钝、语言发育落后或没有语言，严重时甚至会出现注意力分散、发脾气、攻击和自伤等行为。

    3月27日的福州，已是春深似海。这座因甲午海战而彪炳史册的闽越老城，空气湿润而凝重，似乎握拳就能拧出水来。街边葱绿的芒果树和行将凋谢的桃花，向人们诉说着季节间的悄然流转。

　　这一天，陈莉起了个大早，收拾完家里的杂务，赶紧帮儿子贝贝穿好衣服。然后，从楼道里匆匆推出锈迹斑斑的自行车，一边瞅瞅手表上的指针，一边斜搂着儿子安稳地坐上自行车后座，尔后，便迅速淹没在上班的人流中……

　　作为母亲的陈莉，与这座城市几乎所有养儿育女的女性一样，每天上班时间，都得匆忙送孩子上学；下班时间，再裹着满身的疲倦，赶往学校接孩子回家。

　　然而，与绝大多数母亲不同的是，她每天接送儿子的地方，既非幼儿园，也非正常意义上的学校，而是一家“收养”了20多名残疾儿童的民间自闭症康复中心。

　　在这家康复中心，陈莉几乎每天都会抽空去偷偷“探班”。而每“探班”一次，几乎都会让她流一回泪。

　　一只嫩红色的苹果在贝贝面前，来回晃动。老师反复提示：“这是什么？”“这是什么？”8岁的贝贝左右打量那只熟透了的苹果，然后鹦鹉学舌般重复老师的问话。

　　“是苹果吗？”老师继续提示。

　　“是苹果吗？”贝贝继续重复着……

　　就是这只苹果，贝贝已经学了一年，至今仍然无法识别。为此，年轻的陈莉自贝贝患病起，便辞去了工作。

　　“人生最可怕的，莫过于看不到希望；莫过于拖累一个原本幸福的家庭；莫过于将来我们离开人世后，这些孩子无法预测的未来。”陈莉说，“我的眼泪早已流干，为了使这个家庭尽快结束那个始终看不到终点的噩梦，6年来，我抱着儿子打开煤气阀，在家里已经自杀过十数次……”

　　而今，每每看到别人家的孩子欢快地从眼前闪过，陈莉就会千百次地责问自己。然后，在泪水流过脸颊的那一瞬间，所有的答案都被她迅速否定。那场景，活像是两个灵魂之间的对白。

　　事实上，像陈莉这样的家长和贝贝这样的残疾儿童，在福州乃至全国，还有很多。中国残联等有关部门2004年公布的一项0至6岁残疾儿童抽样调查结果显示，全国0至6岁残疾儿童约有139.5万名，每年新增约19.9万名，其中智力残疾所占比例最高，约为68%，其他依次为肢体残疾、听力残疾、视力残疾和精神残疾。

　　如果以2004年为统计起点，按每年新增约19.9万名残疾儿童估算，目前全国0至6岁残疾儿童已近200万人。这样一个庞大的学前特殊儿童群体，将给家庭和社会带来什么？行走在正常人的世界之外，他们能否和其他健康孩子一样，有一个美好的未来？

他们的生存极限

　　与7年前相比，郭丹的心情似乎平静了许多。因为，11岁的儿子果果的自闭症不仅已逐渐好转，而且已读到小学四年级。除了平时与人交往时反应稍慢一点外，成绩在班级的40多个孩子中，处于中上等。

　　只是，每每看到与自己有着同样经历的残疾儿童父母时，郭丹偶尔还会情不自禁地转过背去擦拭眼角的泪水。毕竟，过去7年，她带着儿子走过了一段非同寻常的艰难岁月。

　　1997年，果果顺利出生。毫无疑问，这对于当时年龄偏大的郭丹来说，是一件再幸福不过的事情。

　　转眼3年过去，果果已上幼儿园。但仍然不会说话，在幼儿园除了到处奔跑，不主动与其他小朋友玩闹，对老师的教导也是毫无反应。

　　一个偶然的机会改变了这一家人的命运。一天，郭丹参加了福州市儿童医院举办的一场儿童自闭症讲座。讲座上，专家确诊果果患有自闭症！

　　对于这种医学上尚无定论的怪病，郭丹充满了恐惧。因为，国内并不了解这种病，更没有行之有效的治疗方法。

　　实际上，早在上世纪60年代，欧美发达国家就已经注意到儿童自闭症案例，并进行过一系列矫正实验。当时，医学上将这种病称为孤独症，是一种较为严重的发育障碍性疾病，男童患病几率是女童的6至9倍。患者主要症状为：重复刻板行为、反应迟钝、语言发育落后或没有语言，严重时甚至会出现注意力分散、发脾气、攻击和自伤等行为。

　　2001年，郭丹辞去一家外企的高管工作，一边托人四处搜集相关治疗信息，一边带儿子赶往广州接受针灸治疗。

　　“那时候，白天专家给儿子做针灸治疗和语言功能修复，晚上我自学专家传授的方法，反复训练儿子。不仅如此，随身携带的存折上，钱也一天天地在变少。”郭丹说，为了果果的康复，家里至少花了20万元。

　　万幸的是，半年的针灸治疗，果果的情绪总算稳定下来。但更大的麻烦还在后头。从广州回来后，得知孩子有病，果果原先就读的幼儿园并不乐意“收留”果果。最后，在一家人的再三请求下，幼儿园才勉强答应以母亲陪读的方式接收了果果。从此，郭丹白天陪儿子上课，晚上训练儿子，其他时间则几乎全部用来自学国内外儿童自闭症康复知识，或四处打听医疗资讯。只要听说哪里有新的治疗方法，郭丹就会带着儿子奔向哪里。他们像候鸟一样，往往在一个地方治疗一段时间后，“迁徙”到另一个地方。

　　劳累倒是其次，关键是郭丹感觉精神压力越来越大。虽然夫妻俩也曾想过再生一胎，但在医学尚未发现自闭症病因前，他们担心下一个孩子仍有缺陷，而且各种闲言碎语早已让他们不堪重负。

　　郭丹记得，有一天幼儿园放学，果果独自在一边玩，几个孩子拉着他们家长的手指着果果说：“这孩子是傻子”。随后，几个家长便嘱咐他们的孩子：“以后别跟那孩子玩。”

　　“当时我非常难受。”郭丹说，这些年来，为了避免心理受到伤害，每次亲朋好友聚会，要么不参加，要么就不带儿子。

　　但是，越逃避似乎伤害就越多。因为害怕果果乱跑乱蹿，果果所在的幼儿园后来形成一个惯例：只要学校有人参观或上级检查，园长就会提前告知郭丹，别带孩子上学。

　　所有的努力终未白费。果果4岁多那年，终于开口喊妈妈。而今，果果能与家人进行情感交流。在学校，几乎没有人知道他的过去。而今，他在学校里也有了几个比较要好的朋友。

　　与郭丹相比，更多残疾儿童家长并没有那么幸运。过去4年，福建省闽清县农民曹女士为了治好儿子的脑瘫，一家人卖房子的卖房子，出外打工的出外打工。虽然目前已花费7万多元，但孩子仍然未见好转。

　　据她估算，现在每月除了孩子须花3000多元医药费和800元房租外，还得向福建省残疾人职业培训中心交1130元培训费。而这一笔开支，对于这个农村家庭来说，其困难程度可想而知。

　　“在农村，像我们这样砸锅卖铁给孩子治这种病的，其实不多。因为，以前大家并不知道这是什么病，大多是任其自生自灭。”曹女士说，他们村就有一个20多岁的“傻子”，去年不知何故就死在村后的山上。

　　白血病之于一个家庭，无异于一场深重的灾难。但是，他们也许还能等到同型骨髓出现的那一天。然而，对于深度自闭症和脑瘫儿童的家庭而言，等待他们的，或许是永无尽头的等待。

他们的艰难“救赎”

　　与其成年累月带孩子在外奔波，还不如动员一批有相同遭遇的家长，自办一所专门的幼儿园。这样，既可照顾自己的孩子，又能帮助那些与自己一样需要帮扶的人。

　　抱着这种想法，众多特殊儿童的母亲通过自办民间康复机构，开始了她们漫长的自我救赎之旅。

　　2002年创办的欣意儿童感统培训中心，是福州市最早的一家民间特殊儿童康复机构。创办者郭小红女士就是一位特殊儿童的母亲。

　　11年前，郭小红两岁的儿子被确诊为自闭症。为了治好儿子，她跑遍了北京、上海、台湾和广州等地的各大医院，但效果并不明显。

　　2002年9月，郭小红自筹13万元，创办了欣意儿童感统培训中心。消息传开后，全国各地的求助电话源源不断。

　　但是，令她万万没想到的是，在完全依靠自收自支的背景下，当年年底她的培训中心“经营”状况已入不敷出。得知郭小红的困难后，远在台湾的舅妈把自己在福州的一栋560平方米的别墅，免费提供给她办学。

　　创办特殊儿童训练中心，并非想象中那么容易。因为，与正常孩子不同，自闭症孩子都好动。有的孩子破坏力比较强，或自残，或用牙齿啃吃沙发、椅背，有的甚至还啃吃房间内的墙面。

　　采访的当天中午，记者刚进欣意儿童感统培训中心大门，13岁的冬冬一边大声叫喊，一边将一把椅子拼命往墙上砸，然后用力将椅子扔出大门。另一个7岁的小男孩则把脑袋用力往墙上撞，老师迅速上前紧紧搂住他。10多个大大小小的伤疤青一块、紫一块地从他的前额连到脑后。训练室内，原本洁白的墙面也被孩子们啃得白一块、黑一块。纱窗上还留着孩子们用手指捅出的一串串新孔旧洞。

　　郭小红说：“房子破损还在其次，过去6年，我舅妈因为我办学至少损失了150万元房租。所以我现在心里非常矛盾：既想终止办学，又担心这些孩子无处可去。”

　　与之相似，福州市金色花园幼儿园的创办者也是两位自闭症孩子的母亲。2005年8月，在福州一家特殊儿童康复中心，毕小敏结识了另一位自闭症儿童的母亲郑女士。同样的遭遇使两位母亲走到了一起。几年的东奔西走使她们明白：无论怎么治疗，自己的孩子也很难像正常孩子那样顺利接受正常的义务教育。

　　当年10月，两人自筹10万元，购买教学器材，并从江苏请来专业教师，创办金色花园幼儿园。目前，该园已收留了20多名自闭症儿童，并聘请了15名教师。迄今为止，已有近30名孩子从这里顺利“毕业”，基本都完成了由最初不会说话到能进行简单对话的训练目标。

　　据了解，在福州，像这样的民间康复训练机构，还有恒爱儿童训练中心、天新特殊儿童康复中心和小风车等近10家，基本都是由特殊儿童的母亲创办，规模一般在20至40人之间。

　　其实，这种民间机构的创办过程，对于这些母亲来说，资金是其中最大的难题。以天新特殊儿童康复中心为例，800多平方米场地月租金约4500元，教师每人月薪都是1000多元。尽管23个孩子每人每月培训费是1200元（农村困难孩子还减免部分学费），但计算水电、教具和孩子们的生活费等开支，才勉强维持收支平衡。

　　“按照成本分担原理，学生越多成本就越低，越可能减轻家长的经济负担。但当前最大的麻烦是，一方面目前需要帮助的孩子太多，另一方面学校因没有合法身份，根本不可能扩大规模。”毕小敏皱着眉头说。

他们的身份危机

　　事实上，“黑户口”，确实是这些民间办学者的一块心病。

　　“我们中心近80%的生源来自农村，但因资金短缺和场地狭小，根本无法收留更多进城务工人员子女。”天新特殊儿童康复中心创建人冉枝瑜说，过去两年，他曾向福建省、市、区的民政、残联和教育等9个部门申办过办学许可证，但终未取得合法身份。

　　根据民政部门的非民办企业注册登记规定，创办特殊儿童训练机构，必须有对口的业务主管单位。为了找一家名义上的挂靠单位，过去两年多里，冉枝瑜在9个部门之间来回跑了30多次，至今还是个“黑户”。

　　其实，“黑户”可以使这种民间机构免除各种税费。但是，他们更需要的是一种社会认同。因为，“黑户口”的后果就是，孩子们身份的不被认同和社会的不信任。

　　去年9月，11岁的聋哑孩子陈朱桦和另一名孩子从天新特殊儿童康复中心“毕业”后，申请就读附近的新店中心小学。但得知孩子曾是聋儿后，学校以聋儿无法完成学业为由拒绝接收。后来，在福建省委书记的直接干预下，学校才同意接收。因担心孩子进校后遭到不公正待遇，去年10月，陈朱桦最终选择了一所私立小学，另一名孩子则仍然留在天新特殊儿童康复中心。

　　翻开陈朱桦上学期的语文和数学试卷，记者看到，14次单元考试中，5次100分，最低91分，在全班70多个学生中，成绩位居前5名。冉枝瑜说，即便如此，陈朱桦将来能否以正常人的身份，融入社会主流，目前还不得而知。

　　同样，身份之于民间机构，说到底也就是一种社会承认。冉枝瑜介绍，过去3年来，他们所接受的捐赠，除大学生和民间志愿者提供的书籍、教具等物品，并没有一笔企业捐赠。

　　在福州市恒爱儿童训练中心的一张公告栏上，家长们捐赠的每笔钱物都一一记录在案，总价值不到6000元。

　　“没有身份，我们就像被排除在社会之外。”冉枝瑜说，此前，他曾找过福州一家大型房地产开发商，本希望能从那里低价租几间教室，但结果被告知：“我们即使捐赠，也会直接捐给政府。因为那样，或许还能从政府那里批到一块地皮。”

　　扩大规模，降低残疾儿童的培训成本，几乎是这些民间机构的最大愿望。但现实是，没有正式身份，要想扩大规模几乎不太可能。冉枝瑜说，没有合法身份，不仅家长有后顾之忧，而且寻找合适的办学场所也是难题。毕竟，家长把孩子送来住读，在他们心里孩子像是住进了一家“黑旅馆”；毕竟，要想找到更大的办学场所，这些家长创办的培训机构，必须得有个明确的身份，才可能与对方签订有效的租赁合同。

　　家长们说，民间的特殊儿童培训像是一个“江湖”，而那些机构创办者就是一个个孤独的剑客，他们只有一个群体代号，始终没有自己独立的身份。

　　在这个“江湖”里，或因资不抵债，或因其他原因被迫退出，成了一些民间机构的无奈选择。2003年至今，仅福州市内，就有“小海龟”、“小海豚”、“启慧”和“刘氏”等多家机构被迫退出。

　　这种民间机构办证究竟难在哪？3月26日，记者依次走访了冉枝瑜曾经去过的福建省残联、省民政厅、福州市教育局和晋安区教育局民办教育管理办等部门。

　　对于民办残疾儿童康复培训机构的办证难题，走访的部门几乎都是态度暧昧。残联称，他们不是职能部门，心有余而力不足，应该找教育部门。民政部门尽管认为民间机构参与残疾儿童培训是一件好事，但福州并没有针对这类机构的规定，因此谈不上审批，只是对其采取“没人找你，你就办”的默许态度。而福州市教育局表示，市教育局一般是制定政策，搞宏观管理，具体审批可找相关区教育局。但是，晋安区教育局民办教育管理办的答复是：这些民间机构规模都很小，且兼有助残性质，应由残联或医疗部门审批。

　　据统计，福建省目前7岁以下的聋哑儿童约有3万人，并在以每年1000人左右的速度递增；全省7岁以下的自闭症患儿约有10万至15万人。其中，绝大多数分布在农村地区。

　　所幸，福州市教育局计划今年秋季将在福州市聋哑学校开设一个8至12人的学龄前聋儿康复班，并将其纳入免费义务教育。然而，钱秀榕这位与聋哑孩子打了31年交道的老校长对于能否完成招生计划，并不感到乐观。

　　她说：“学前阶段是聋哑儿童康复的最佳时机，因此大多数家长都会充分利用这一最佳时间，把孩子送进专门机构进行语言康复训练。即便是免费教育，家长们也大多不会将孩子送到我们这里。因为，聋校的语言环境到处都是打手势的，一些本来有可能康复的孩子一旦进入这样的环境，就等于使他们错失了宝贵的康复时机，错失融入社会主流的机会。只有完全将这些孩子与聋校分开，才可能真正实现聋儿的语言及听力康复。”

他们幻境中的“天堂”

　　不可否认，一个孩子的残疾就是一个家庭的不幸。即使内心再坚强的父母，也难免为之心酸。金色花园幼儿园园长毕小敏几乎能清楚地记起每位残疾儿童家长在她面前哭诉的情景。

　　因为，他们谁都不敢去想象孩子们的未来，他们谁都无法为这种痛苦给定一个终期。他们唯一能做的，似乎只有在暂时看不到希望的现实里，寻找一种虚幻的存在。抑或是，用玩命地工作吞噬自己的痛苦，并在力所能及的范围内，干预孩子的病情，以此保持内心仅存的那点希望。

　　但是，更多敏感的母亲似乎早已想到了自己的结局。只要遇到熟悉的朋友，陈莉都会不厌其烦地陈述那个令她终生难忘的见闻：去年，她在送儿子贝贝上学的路上，看到一位白发苍苍的老奶奶牵着一个20来岁的孩子走在路上，而那孩子时而挥动双手，时而大笑。

　　那场景，陈莉想起来就后怕。因为，她觉得，那位白发苍苍的老奶奶，也许就是将来的自己。

　　虽然按照国家的计生政策，陈莉可以申请再生一胎。但是，一朝被蛇咬，十年怕井绳。经历过多次自杀的生死“轮回”，以及一段从痛苦到麻木再到平淡的特殊心路历程，而今，陈莉并没有太多奢望，只有一个连她自己都不知道能否实现的梦想，隐隐约约地支撑着她：找一批同命相怜的家长带着孩子，远离都市，去某处农村建造一处庄园，教孩子们养猪或其他的劳动技能。

　　在各种被幻境包裹的虚拟王国里，陈莉们坚信：只有自救，才可能远离世俗的眼光，才可能使这些孩子学会哪怕是最基本的谋生技能，使他们将来在父母离世后，不至于成为社会的弃儿，更不至于因缺乏生存技能而走向生命的终结。

　　但事实上，这些愿望充满了众多不确定性。毕竟，在接下来的时间里，这些孩子们能否康复，康复后能否顺利进入普通学校接受义务教育，都还是个未知数；毕竟，这些家庭还能在痛苦中维持多久，目前都无法预知。

　　也许他们所构想的“天堂”，离他们越来越近，也许越来越远。

【记者手记】泪水今又为谁流

    去福州前，我自以为比较理性，不会轻易被感动。然而，作为一个孩子的父亲，这一次，我错了。

　　如此多残疾儿童第一次集中闯入我的世界；那些流血又流泪的残疾儿童父母，让我第一次有机会走近他们，去近距离感知危难中的人们，在泪水流过脸颊背后的那份无奈与脆弱。

　　陈莉是我遇到的第一位残疾儿童家长。她的数次自杀，似乎是在与命运抗争失败后，对生死存在的另一种诠释。众多的母亲说，她们的眼泪早已流干，对于孩子、她们自己以及家庭的未来，似乎始终永不可期。

　　灾难的不期而至，消弭了作为人的所有尊严。郭女士说，她们就像罪人，似乎正在被社会扫地出门。过去几年里，她们中的一些人，在制度的光圈尚未聚焦于这个群体时，试图用自己一生微薄的力量，以创建特殊儿童康复训练中心的方式，去换取这个群体的“光明”。但是，等待她们的，更多的则是漠视和冷淡，甚至体制的排斥。

　　离开福州的前一天晚上，整理完采访笔记，我闭上双眼，大脑里不断温习几天来这一群人和发生在他们身上的故事，以及他们进入我视野的每一个眼神、每一次哀怨：天新特殊儿童康复中心那个走路都左摇右晃的脑瘫女孩，耷拉着脑袋，歪歪斜斜地似乎在向我挪近。她的影像就如一个醉汉，身前身后都是一条没有尽头的曲折小巷……

　　正如陈莉所说的那样：“人生最可怕的，莫过于看不到希望。”确实，在中国家庭逐渐走向独生时代的现实里，残疾儿童问题似乎比历史上任何时期都要紧迫。

　　生来残疾，原本是每个社会的一种十分正常、也是无法回避的自然现象。只是，这种机缘巧合的自然选择结果，给这些家庭带来巨大灾难。不过，众多残疾儿童毕竟还有一些康复的希望。与残疾的成年人不同，他们中有许多人的听力只是缺损，或发育迟缓，也有的自闭症孩子，程度比较轻微，在婴幼儿时期并非不可逆转。对于已经倾注了大量心血的家长而言，在相关政策缺位的背景下，自筹资金创办特殊学校，帮助孩子康复，也本是他们正常的愿望和无奈选择。而只要有这样的愿景和努力，这批可塑性很强的残疾儿童将来才不至于成为名副其实的“残疾人”。否则，那真将是未来中国社会的沉重负担。

　　真正令人担忧的是，在学龄前残疾儿童康复教育尚未纳入义务教育的大背景下，家长们的这种自救通道或被体制，或被人为地屏蔽。这就好比剥夺了他们生的希望。而这种认识的扩散，将可能在这个群体乃至相关群体中萌生一种焦灼不安、消沉的不确定情绪。倘若如此，那将成为一个重大的社会问题。

　　这绝非危言耸听。采访中，不少残疾儿童家长对生活、工作以及未来，已经由最初激动地哭诉，开始转为平淡和茫然。甚至有人对于某些政策产生了怀疑和不信任。

　　不可否认，现行教育序列中的特殊教育，确实对于保障残疾人的受教育权益功不可没。但是，像自闭症、脑瘫等这样新近发现的病症，并未涵盖其内。也就是说，传统意义上的特殊教育，还有很大的扩展空间，还有很大作为。同样，我们社会的政策调整空间也还很大。毕竟，许多问题还是刚刚出现，形成的时间不长。虽然这是个系统工程，还存在社会资金不足等许多现实难题，但是，“居安思危”远比“亡羊补牢”的成本要低得多。

　　问题的关键是，我们社会要让这个群体看到希望，让他们获得作为人而存在的尊严感。瑞士的探索具有很强的启发性。在瑞士，为了让残疾人更好地生活，在停车场靠近出口和电梯的最好位置，永远有几个用黄线圈起、里面画有轮椅标志的残疾人乘坐车的预留停车位，即便车位爆满，也没人敢贸然占用这些位置；在电梯的控制板上，有盲文标志；超市设有残疾人专用收款台；城市的道路、建筑都达到无障碍标准，乘坐电动轮椅在城市景区兜风的残疾人随处可见。在那里，残疾人被给予了特别的照顾和尊重，生活得体面而有尊严。

 可以说，福州四日于我，只是众多旅途中的一个短暂瞬间。但，对于那些仍在迷茫中寻找出路的残疾儿童家庭而言，也许长于四年，抑或更长。

——结束——