给障碍孩子一颗平常心

　　本报记者 刘一平 实习生 黄付平 通讯员 邵春晓

　　昨日，58位障碍儿童的家长聚集在深圳市康宁医院儿童心理康复教育科，参加名为“爱心互动，经验共享”的交流会。他们的孩子大多患有自闭症、精神发育迟缓和社会适应障碍，但在爸爸妈妈的心中，孩子仍然是世界上最可爱的孩子，他们在与孩子一起成长。

　　经验一：用心就会有变化

　　和很多自闭症孩子的家长一样，小雨妈妈也经历了从崩溃无助到接受的过程，刚当上妈妈时她还是小女孩的心态，但儿子让她意识到责任，她和儿子共同成长。她在交流会上分享了自己的心路历程。

　　去年7月是她噩梦的开始。亲子班课程结束后，老师对小雨的评语栏里一片空白，并好心地建议她带孩子去检查。她带着孩子跑遍各大医院，后被推荐到康宁医院，经过一系列的检查，3岁的小雨被确诊为自闭症，表现只相当于8个月的婴孩。小雨妈妈快要崩溃了，儿子出生时是那样可爱，就是发育有点迟缓，11个月才出牙，1岁半才敢放开大人的手自己走，去早教班也很乖，想要什么总是抓着你的手把你拉去，因为还不会说话，可他怎么会是自闭症？她第一句话就是问医生“轻度还是重度”，医生说，这是一个终身的疾病，不是吃药就能好的，只能通过康复训练提高孩子的能力。

　　小雨妈不得不接受这个现实，痛苦了一段时间后，她对丈夫说，不能在孩子面前伤心，他会感觉到的。她开始带着孩子参加一对一的康复训练，一个月后孩子就能发“啊”音，又过了一个月，能够清晰地叫“妈妈”，她别提有多开心。并开始看关于自闭症的专业书，与老师和其他家长一起慢慢学，以前自己读书都从没有这么认真过。对于自闭症孩子，一些简单的动作都学得很慢，小雨妈妈不着急，今天教不会明天接着教，不知道什么时候也许孩子就会了。

　　因为自闭症会是终身的，虽然其中有些患者被誉为“白痴的天才”，后来成为成功的科学家、画家等，但大多数患者智力中等，在语言表达和社交上存在终生障碍，所以很多家长对孩子患上自闭症都感到绝望。在那些痛苦的时刻，小雨妈妈看到一本书《蜗牛不放弃》，书中说，“自闭症孩子就像蜗牛一样背着沉重的壳，但依然前行，在不幸的命运中努力成长着”。

　　她觉得，自己也是那只蜗牛。“我把目标放低，心态放平和，今后小雨能生活自理就行。孩子进步很快，现在能慢慢地用两只手拿东西了，我很开心、很乐观。是孩子让我成长的，只要妈妈用心，孩子会有变化，虽然很慢，但我会跟他一起学习。”

　　经验二：给孩子一颗平常心

　　8岁的欢欢是一名精神发育迟缓的女孩，非常可爱，笑容特别纯净。跟每一位障碍孩子的家长一样，欢欢妈也经历了彷徨、无奈的过程，是家人给了她无穷无尽的力量，用一颗平常心，让孩子走上一条平常的人生道路。

　　作为障碍孩子的母亲，要品尝很多别人难以体会的艰辛。母女俩曾经来回乘坐4个小时的公共汽车，为的是做半个小时的感觉综合训练，后因经济原因，母亲就在家里为女儿训练。一次妈妈让欢欢自己扣鞋带，结果欢欢蹲下来，花了半个小时，扣好了一只鞋子的鞋带，又花了半个小时扣好另一只。一上午就扣了两三次鞋带。

　　但最重要的，是要让孩子有一颗平常之心，欢欢妈希望孩子能在这个社会里坦然快乐地生活，而不是躲藏或者要人照顾。每次孩子出去，都会遇到不同的眼光，欢欢妈也曾懊恼过，挣扎了一段时间后，心态打开了。丈夫也说，哪怕孩子身体残疾，也要让她的心灵快乐成长。欢欢妈希望女儿能有平常心，坦然地接受这些现实，但首先家长更需要一颗平常心。

　　经验三：家长也可成为专家

　　昨日的交流会上，家长们热烈地讨论，或者询问康复老师，或者彼此交流对孩子的康复训练。他们纷纷对记者表示，交流会很实用，能让家长得到提升。

　　康宁医院儿童心理康复教育科主任王晋涛告诉记者，自2004年至今，这样的经验交流活动已经是第8期，这种常规性的家长交流互动很有必要，家长发现孩子存在各种障碍后，大多经历一个心理过程，有的不能接受，有的尽力隐瞒，有的则对孩子过分溺爱或者过分心急，来自其他家长的经验会给他们很大的鼓励和启发。

　　“其实障碍孩子的康复问题主要在家长。康复训练并非只是在专业机构里的小范围行为，孩子要走出去、泛化到家庭和社会，才能更好地成长。家长的心态和做法，将直接影响到孩子的病情与康复，如果家长积极耐心地投入到孩子的康复训练中，孩子会进步得很快。所以家长要正视和了解孩子，配合老师，自己也可以摸索出一些适合孩子康复的方法，这样，每一位家长也能成为孩子的康复专家。”