哈尔滨儿童康复训练中心点亮孤独症心灵那盏灯

　　东北网4月2日讯 他们生活在自己的世界里，有着常人无法理解的各种各样的“怪癖”：他们不理解名字对于自己的含义，喊他们通常得不到回答；他们的行为怪异，可以一整天重复做同一个动作……美国电影《雨人》描述的就是他们，还有人把他们唤作无法走近的“星星的孩子”，而更多不了解他们病情的人叫他们“智障儿童”。

　　其实，他们是一个最需要家庭和社会关怀、关注的群体。在4月2日第一个“世界孤独症日”到来之际，记者来到了哈尔滨市唯一一所专业的孤独症儿童康复训练机构——哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心，通过该中心主任、博士生导师武丽杰及在此接受训练的患儿家长们，走近了患儿们那“孤独的世界”。

　　1、较晚认知的“孤独的世界”

　　武丽杰教授说，孤独症是广泛性发育障碍中主要的、最具有代表性的疾病，也是症状表现最显著、损害最广泛的一种，对家庭、社会，对医学、心理学、教育学都是一个大的挑战。目前，这种患者虽早有发生，但却被人们认知较晚。

　　在国外，1943年在医学界才有了第一次描述，而我国直到上世纪80年代才作了确诊。

　　武丽杰介绍，中国目前可能有200万~700万左右的孤独症谱系障碍患者，其中典型孤独症占一半左右。据估计，我省可能有2~4万的孤独症谱系障碍患者，而且，随着认识水平的不断提高，现患人数可能远高于这个数字。

　　儿童孤独症发病始于婴幼儿期，通常在3岁前起病，主要表现为交流障碍、语言障碍和刻板行为三大主要症状。典型孤独症诊断并不困难，但目前我国孤独症误诊率较高，原因主要在于专业人员对孤独症缺乏认识；一些家长因存在着“贵人语迟”的观点，而延误就诊。

　　儿童孤独症的愈后取决于患者病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机和干预程度。儿童的智力水平高、干预的年龄越小、训练强度越高，效果越好。进行科学的训练和指导，有约10%的孤独症儿童有相对好的愈后，约20%有一定的矫治和适应方面的收获。因此，早日走进他们的孤独世界，对以后的治疗非常关键。

　　2、爱可以帮孩子打开“心门”

　　在哈医大儿童发育行为研究中心的训练室，训练老师告诉记者，大多数自闭的孩子，只是用一道“心门”把自己与外界隔开；只要有足够的爱心和包容心帮助孩子打开“心门”，他们都是有机会重新露出童真笑容的。因此，对于父母而言，最重要的是要把他当成正常的孩子沟通，即使你的沟通没有得到孩子的回应，也不能放弃。

　　老师对孤独症孩子进行特殊训练。记者郭俊峰摄

　　在记者采访时，正遇到该中心一名患儿的母亲——周女士来看望训练老师，并带来了孩子的美术作品和游泳、打乒乓球时的照片。

　　采访中记者了解到，周女士的儿子2岁时还不会叫妈妈；每天，他只是静静地坐在家里某一个固定的地方，就像生活在真空中。孩子2岁3个月大时，被武丽杰初步诊断有自闭倾向，并开始定期为其进行听觉统合训练和不间断的感觉统合训练，同时进行补充维生素、定期口服中药固本、中医推拿、营养食疗等辅助治疗，并且保证每天对其治疗干预在6个小时以上，包括提高认知能力、教他怎样去玩、如何与人沟通、教他与人交流。

　　随着儿子渐渐长大，自闭的各种症状也越来越明显。对环境、人、事物的变化极度敏感，不能与人目光对视；不与人交流，不回答问题；只吃固定的几种食物；行为刻板，走路必须按着固有的路线、拒绝穿新衣服等等。周女士和家人承受着巨大的精神压力，却从未间断过对孩子的治疗并努力给予孩子更多的爱。

　　由于周女士对儿子的病情发现得比较早，经过大量的、高密度的系统治疗，孤独症的症状一点点消失，如今孩子活泼开朗，喜欢与小朋友玩；能够主动与人沟通，逻辑思维能力越来越强；聪明好学，爱提问题，甚至某些方面超过了同龄孩子。

　　周女士的孩子让我们相信了：在这个世界上，爱的呼唤可以创造奇迹。

　　3、给“孤独”孩子创造平等环境

　　据了解，70%左右的孤独症儿童智力落后，20%在正常范围，约10%为智力超常。但这些儿童的核心损害是交流障碍，认知功能异常，长大后很难适应社会生活和学习。

　　武丽杰教授介绍，对于孤独症儿童，目前在教育或训练过程中已有成型的原则可供遵守：对孩子行为宽容和理解；注意异常行为的改变和变更；注重特别能力的发现、培养和转化等。但是当前存在的问题是，我们可利用的卫生服务资源太少，不可能满足孤独症患儿进行康复和综合性训练的需求，目前，我国有几乎一半的孤独症患儿呆在家里，没有接受任何形式的康复服务与指导。

　　武丽杰说，在漫长的治疗过程中，患儿家长承受着经济、精神、精力三方面的巨大压力，他们感到迷茫和无助。而当孩子大发脾气、行为怪异时，引来不理解的非议和围观，家长的痛苦心情更是常人所不能理解的。更难的是，孤独症患儿面临入园、入学难题时，家长们的孤立无援之感愈加强烈，正常幼儿园、学校都不愿意接纳这些行为乖张、自理能力很差的孩子，他们往往被拒之门外。

　　对此，武丽杰呼吁社会要给予自闭症儿童应有的关爱，不要拒绝和歧视孤独症患儿，应对他们加以理解和接受；幼儿园和学校应设立特殊教育班，对他们施以有针对性的特殊教育；在入托、入学、治疗与康复以及就业等方面，为这些患者争取一个平等的机会和权利，以有更多的机会融入到主流社会中去。

　　链接

　　“世界孤独症日”

　　为使世界各地患有孤独症的儿童受到广泛关注和救助，有助于促进对这一疾病的研究、诊断和治疗，以提高人们对于孤独症及相关研究的关注；帮助各国致力于消除孤独症患者面临的障碍，提高国际社会对于早期诊断和治疗自闭症的重视；2007年12月24日联大通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症日”(World Autism Day)。这一重要决议，将使世界相关组织形成一个共同抗击孤独症这一疾病的巨大力量。