世界孤独症日呼吁社会关爱孤独症儿童

一孩子坐在一边，其他孩子在玩游戏，一点没引起他的注意 本组图片 本报记者 白桄 摄

这孩子喜欢吊着玩游戏

　　生活在自己的世界里，能看到东西却视而不见，能听到声音却充耳不闻，能与人交流却闭口不言

　　他们是孤独的星星

　　■世界孤独症日：

　　2007年12月24日 联大通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症日”这个决定使全世界与孤独症相关的组织形成一个共同的声音，抗击这一可怕的疾病。

　　■什么是孤独症：

　　儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。

　　■数字：

　　根据相关数据估计，全球有3500万人患有孤独症。据估算，我国约有至少400万名孤独症患者。孤独症出现在第一胎男婴的机会很高，其出现率大约是4％。~5％。，男性的出现比例是女性的三四倍。据不完全估计，长春市患有孤独症的孩子约几千人。

　　有人说，他们是星星的孩子，或者就像星星一样，孤独而美丽，也有人叫他们“雨人”。他们像谜一样，有许多无法解释的现象，他们是一群生活在自己的世界里，能看到东西却视而不见，能听到声音却充耳不闻，能与人交流却闭口不言。近日，记者走近患孤独症的孩子们。

　　事例

　　他们很孤独

　　3岁对大人话没反应 对非生命物质感兴趣

　　男孩球球3岁了，长长的睫毛，大大的眼睛，长得漂亮。

　　“球球，回来回来。”他爱跑，可爸爸叫他，他连头都不回一下。

　　“球球坐。”特教任老师慢慢地，拉长了声音，抚摸着球球的脸，一点点让他坐到了小板凳上。球球低着头，老师轻轻捧起他的小脸说：“看老师。”声音还是拉得很长，可孩子就是对老师的衣服拉链感兴趣，反复去拉，老师让他做什么，丝毫不在意。老师说，球球对非生命物质格外感兴趣。

　　“看老师。”老师希望把球球的注意力集中一下，对他发出了指令，可每次，孩子很少会把目光聚集在老师这里，而总是微低着头，玩着手上的玩具。

　　7岁还不停地哭泣 暴躁，易怒，打人

　　强强7岁，记者看到他的时候，他一直不停地哭，有时候声音突然停了，紧接着就是“啊、啊”几声，拳头到处挥舞着，砸向姥姥、砸向身边所有的人。但是，没等落到身上，忽然又焦躁地伸展开，“啪啪”地拍打自己的腿。

　　孩子不肯做任何康复训练，个子1米多高了，哭泣的时候，一直被姥姥抱在怀里。姥姥轻拍着他的背，告诉他，妈妈去买药了，一会儿就回来。强强固执地站在了门口，向外望，没有人走过来，他就呜呜地哭起来，不停地甩着手，把拳头放进嘴里，喉咙里发出“咦呀呜”的声音。

　　哭了一个多小时，姥姥劝不好，只好打电话给他妈妈，说了几句，就把电话放在强强手中，强强冲着电话还是哭。哭闹了好久，也许累了，强强不再发出声音，只是向外看。姥姥说，孩子是4岁时诊断出孤独症的，那时候，他不说话，脾气特别大，情绪控制不住。一旁的特教老师说，园里有个孩子比强强还要暴躁，易怒。那小家伙一生气就自残，啃自己的小手。

　　4岁不会说话 常常莫名其妙地拍手

　　11岁的乐乐是康复中心里最大的孩子。他家在江苏农村，一直到4岁时，乐乐还不会说话，村子里有人说，乐乐是个哑巴。

　　妈妈着急了，把乐乐送进了幼儿园，坐在教室里，乐乐总是跑来跑去，老师的话他总不听，为了不打扰其他孩子上课，妈妈和乐乐一起坐在教室里，这一陪就是3年。在幼儿园，乐乐挺聪明的，能学会老师教的儿歌，能模仿老师教的动作，妈妈高兴了，乐乐不是个哑巴。

　　可乐乐还是和别的孩子不一样，他从不主动喊“妈妈”，常常会莫名其妙地拍手，妈妈每次喊“乐乐”的时候，他都充耳不闻。乐乐6岁时，父母带他去医院做心理检查，医生肯定地说，乐乐是孤独症。

　　去年，乐乐被妈妈带到了长春，进了一家专门治疗孤独症的康复中心。每天，乐乐要在妈妈的陪伴下做各种各样的训练。一年的训练，让乐乐进步不小，他有要求时，他会喊：“妈妈，我要……”乐乐这主动喊的一声“妈妈”，让妈妈等了11年。

　　应对

　　提早训练 可以改变

　　康复中心的老师说，目前医学界对孤独症的确切病因尚无定论，也没有理想的药物可以治疗，主要靠教育和训练。如果发现后能够早期干预，一些孩子能够得到较理想的恢复，掌握一些简单的交流技能和表达能力，能够达到生活自理，甚至可以像正常的孩子一样去上学。

　　4岁孩已治得差不多了

　　男孩阳阳（化名）今年4周岁，两年前的阳阳不会说话，不认识妈妈爸爸，除了喜欢看电视的广告以外，对其他事情似乎没有任何的兴趣。

　　一进康复中心，阳阳便被强制开口说话。半个多月后，阳阳被带回家时，正巧奶奶来串门，阳阳高兴地喊了声：“奶奶！”这是阳阳第一次主动喊人，这一声叫喊让全家人都掉了眼泪。现在的阳阳，会把糖分给陌生的阿姨，问他几岁时，他会说，“我5岁。”妈妈说，阳阳一直在进步，现在什么都会说，还会接受发给他的指令。

　　某一方面有超常能力

　　这些孤独症的儿童有着某些超乎寻常的能力。研究表明，患孤独症的孩子，智力异常，其中70%左右的孤独症儿童智力落后，但这些儿童可能在某些方面具有较强能力，20%智力在正常范围，约10%智力超常，多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面。

　　乔乔今年5岁，妈妈说，两岁时，就发现孩子从来不看她，到医院查，是孤独症。送到了家附近的特殊儿童培训中心。不哭不闹，就一直向阿姨要纸，要笔，然后就不停地画画。如果不去阻止，她就会一直画下去。老师说，从来没有学过画画的乔乔，画中的人物都是有情绪、有情节、有细节，她甚至考虑每一个人的穿着。让所有人都特别吃惊。

　　小雨是另一家培训中心的孤独症患儿，培训的安老师说，当时小雨来的时候，是特别典型的孤独症儿童，培训了两年，家长发现孩子对音乐特别敏感，尤其是钢琴声，于是用8个月时间教他练钢琴，现在，小家伙在世界级的钢琴大赛上获过奖。

　　检测一下

　　检测孩子是否有孤独症，或有孤独症倾向，您可以做以下测试（本测试仅供参考，如遇问题还需谨慎就医）

　　儿童自闭症评量量表（CARS， The Children Autism Rating Scale）乃史考布勒等人（Schopier et.，1980，1986）所编列，共计十五项，见表格；采用（正常）得1分，（轻微不正常）得2分，（很不正常）得3分，（极度不正常）得4分的评分方式；适用对象为学龄前儿童；总得分低于30分者非自闭症，得分介于30~36分之间者有自闭症倾向，得分高于36分者则确实为自闭症；费时亦约十分钟左右。

　　1.人际关系 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　2.模仿行为 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　3.情感反应 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　4.奇异的身体动作

　　或仪式化的行为 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　5.对无生命物体

　　有特殊的喜好 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　6.抗拒环境的改变 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　7.奇特的视觉反应 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　8.奇特的听觉反应 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　9.感觉器官对刺激几

　　近过度反应 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　10.焦虑反应 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　11.口语沟通 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　12.非口语沟通 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　13.活动量系 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　14.智力功能不平衡 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　15.一般印象 正常 轻微不正常 很不正常 极不正常

　　下列十五项儿童行为，请您详细阅读后，根据您的孩子最近一个月情况，在题目右边的空格打勾，请不要漏掉任何一题。

　　现实

　　呼吁全社会来关注

　　白宏伟是自闭症孩子的特教老师，在与自闭症孩子接触的几年中，她深深地感觉到，在现实生活中，孤独症孩子的教育和成长，还面临着许多的问题和困难。

　　问题一：家长对孤独症了解不够

　　孤独症是一种什么病？它有什么表现？许多人对它并不了解。因此，许多孩子最初有孤独症的行为举动时，家长并不知道这是什么病。

　　孩子不会说话，许多家长都认为，孩子可能说话晚，最坏想到孩子可能是聋哑；孩子反应不正常，家长会把孩子同弱智联想到一起。因为他们不具备孤独症的常识，往往孩子被确诊时，已经到了中度和重度。

　　这两年城市开始宣传孤独症，许多人了解了孤独症的常识，但农村对孤独症的了解还是非常少，而孤独症越早期发现，治疗的效果越好。

　　问题二：巨额费用让很多家长放弃

　　一般孤独症的孩子，每个月至少要花上1000元的训练费。训练的费用包括个训课（一对一的个别性训练）、集体课（学习社会交往、音乐、运动、融合等）。同时，孩子们训练时所需要的玩具、图书等等也需要家长准备，如果再加上孩子日常生活需要，一个孩子，每月花销要在2000元左右。这对一般家庭来说，至少每个月要有四五千元收入，才能承担起这么高额的费用。

　　一个孤独症的孩子，如果从两三岁时被诊断，至少这种训练要进行到10岁左右，费用就要近20万元。

　　虽然这笔费用很高，但如果治疗及时，一个对外界没有反应，生活无法自理的孩子，最好的效果是生活可以自理，甚至可以正常交流。但是，很多孤独症的孩子家庭，尤其是农村家庭，根本无力承担这么多钱，有近三分之二的家庭只能放弃治疗。白宏伟呼吁全社会能对这样的孩子施以援手。

　　问题三：社会的了解和支持不够

　　社会对孤独症不了解，原因之一也是这些孩子的父母，不敢让社会敞开门，不敢让孩子跟社会接触。许多家长都觉得，家里有这样的孩子，会被人笑话和歧视，认为是一个见不得人的事情。

　　白宏伟曾教过一个孤独症的女孩，她的父母和爷爷奶奶都是政府官员，一个孤独症的孩子简直让他们无法接受。自从孩子被诊断出这个病后，大人整天把孩子关在家里，不让她接触外人。就连孩子爸爸最要好的朋友，都不知道他家里有这样一个孩子。孩子有病了，也不上大医院看，就买点药吃，或请小诊所的大夫去家里看。最后，孩子的爸妈也因此离了婚。

　　因为孤独症的孩子到了公共场合，会有一些怪异的举动和行为，如尖叫、打人、抢东西。如果不了解这种病的人嘲笑这样的孩子，这样孩子心理受到刺激，就会加重病情。因此，对孤独症孩子的关注，应该从政府开始，加大宣传，让全社会都关注和理解这群特殊的孩子。

　　问题四：不能被正常的教育环境接纳

　　薇薇（化名）就曾是白宏伟教过的一个孩子。她7岁的时候，妈妈把她送到了一个正常的学校，结果上了不到一个月，孩子就退学了。她一个人在那样正常的环境下，根本待不了。

　　白宏伟说，一个孤独症的孩子，如果让他们生活在正常孩子中间，受到孩子们的指责、嘲笑等，就会受到二次伤害，那样，孩子就会越来越封闭，更没有和身边的人交往的乐趣和愿意了。

　　但是，这些孤独症的孩子，长大后最终还是要回到正常的人群中，要跟社会进行交往。因此，还是要从小教会他们生活的本领。这样，最好的办法，还是让孩子从小就跟正常的孩子在一起。但开始，要有老师陪伴，给她建立一个保护圈。渐渐地，让他们周围的老师、同学都加入这个保护圈里，让孩子不会受到伤害。

　　孤独症孩子最大的特别，就是比较刻板，学会了什么规则，他们就一定会遵守什么样的规则。长大之后，他也能学会社会交往的规则。渐渐生活就可以自理，可以独立生活了，老师就可以撤出来了。

　　但是，现在，许多的学校都不能接受这样的孩子，认为这样的孩子会影响学校的教学秩序，另一方面，他们也担心孩子的安全会出现问题。

　　本报记者 艾灵 冯艳 田贝尼 金凯