首届世界自闭症日专题报道
昨日是首届“世界自闭症日”。2007年在联合国大会上有50多个国家共同呼吁社会关注自闭症,我国政府也开始重视自闭症的研究,中国残联把自闭症康复列入残疾人康复“十一五”规划。
虽然自闭症已经引起重视,但自闭症到底是怎么回事,恐怕很多人都还不清楚。首届“世界自闭症日”,市残联和我市护苗培智学校(以下简称护苗学校)共同开展的大型宣传自闭症知识的活动在护苗学校举行,引起很多人的关注。
护苗学校是广东省儿童孤独症康复训练培训实习基地、市残联自闭症儿童康复训练基地,目前有来自全国各地100多名自闭症儿童在这里训练。
■ 现场
宣传自闭症慈善慢跑吸引众多市民目光
昨日一大早,护苗学校热闹非凡,市残联副理事长赖书杨等负责人和学校师生齐聚一堂,共同庆祝首届“世界自闭症日”,护苗学校展出了大量与自闭症相关的图片,学校老师还和孩子们一起跳起了手语舞。孩子们在现场窜来窜去,显得非常兴奋。
随后,护苗学校师生和孩子家长一起举行了宣传自闭症知识的慈善慢跑,老师们穿着统一的服装,打着宣传自闭症康复的彩旗,从护苗学校一直跑到渡口所。一路上,慢跑队伍吸引了很多路人的目光,但记者发现,看到这一场景的市民大多对自闭症并不了解。一位市民问记者:“自闭症不就是性格比较内向吗?这也是病?”
■ 家长
“我们老了,死了,孩子怎么办?”
看着这些无忧无虑孩子,听着路人不理解的疑问,一些自闭症孩子的家长心里默默流泪。
小其(化名)的爸爸在和孩子跑步的过程中,一直在引导孩子和他说话,但小其几乎没有正眼看他爸爸一眼。偶尔他的目光扫过父亲的脸,他爸爸都会高兴地表扬说:“小其真棒。”看得令人心酸。
小其的爸爸说,刚知道小其患自闭症时,他的妻子天天哭,但吃药打针甚至烧香拜佛,想了很多办法都没用,最后才打听到有学校进行培训,于是他和妻子两个人带着孩子来护苗学校训练。社会上很多人都不知道自闭症是怎么回事,有时候他们带着孩子出去,孩子总是克制不住自己搞破坏,往往招来很多人的不理解,为此,他一个大男人不知道流了多少泪。这些他都能忍受,最让他担心的是孩子的未来。他说:“孩子是自己的,只要自己活着一天,就要保护他一天,但我老了、死了,孩子怎么办?”
■ 自闭症
不是内向,是严重神经系统发育障碍
那么,自闭症到底是什么疾病?护苗学校校长张兰香告诉记者,自闭症是一种严重的神经系统发育障碍性疾病,而不是很多人认为的内向。
自闭症主要表现在儿童语言功能严重障碍,缺乏正常的交流能力,明显怪异的重复行为和智力落后。患有自闭症的小孩在婴儿时期很难看得出来,但他们非常偏执地喜欢圆的东西,例如喜欢不停地摇手、转头,甚至看转着的电风扇都能满足。
目前到底有多少自闭症儿童?根据美国国家卫生研究所和疾病控制中心统计,每250名新生儿中就有1名自闭症患儿。每600名儿童中有一名重度自闭症患儿,每160名儿童中有一名轻度自闭症患儿,患病率高达千分之六,年增长率为10%~17%。目前,我国尚无儿童自闭症患病率专项调查资料。根据国内儿童孤自闭症专家陶国泰教授的保守估计,中国儿童自闭症及其相关障碍已高达人口比例的千分之一左右,并呈逐年上升趋势。目前,护苗学校已经培训了来自全国各地500多名自闭症孩子。
■ 提议
建立自闭症患者医疗教育及康复保障机制
随着自闭症孩子越来越多,自闭症这一病症也引起越来越多的重视。目前我国政府也开始重视自闭症的研究,中国残联已经将自闭症康复列入残疾人康复“十一五”规划。我市全国人大代表黄细花向全国两会提出了《关于建立自闭症患者医疗教育及康复保障机制的建议》(以下简称《建议》),引起广泛关注。
《建议》指出,目前我国自闭症儿童越来越多,但到目前为止国内仅有少数几家小规模的民营训练机构,政府训练机构几乎空白。专业研究机构太少,尤其是少儿自闭症诊断专业人员奇缺,严重影响了自闭症儿童的早期诊断和确诊。而康复训练尚未形成科学化,专业化、规范化的体系。部分自闭症孩子的家长也缺乏对自闭症儿童的了解和认识。导致很多自闭症孩子无法得到很好的康复训练。所以她建议建立自闭症患者医疗教育及康复保障机制,让更多自闭症孩子能得到康复训练。黄细花代表的建议引起广泛的重视。
■ 现状
我市已对自闭症儿童开展融合训练
目前我市的自闭症儿童训练机构也取得了较好的成绩,我市已经对自闭症儿童开展了融合训练,而且将参与自闭症儿童训练教科书的编写。
日前,护苗学校的学生小军(化名)等3名小朋友在护苗学校一名专业老师的陪同下,来到麦地一家幼儿园上学,他们是我市第一批走出训练机构,和正常孩子一起学习的自闭症孩子。
张兰香说,训练自闭症孩子,主要目的就是让自闭症孩子能融入正常的社会。在护苗学校的训练,主要是一对一的能力训练,为了让这些孩子能和正常孩子一起生活学习,护苗学校和麦地一家幼儿园合作,将在护苗学校训练较好的学生放到正常幼儿园,和正常孩子一起学习。同时,每3名在正常幼儿园学习的自闭症孩子配一名专业老师,针对自闭症孩子和普通孩子相处时出现的问题进行及时的教育和纠正。目前这一方式已经取得了很好的效果。
因为以前对自闭症的认识不够,我国针对自闭症儿童的训练没有专业的教材。目前,我省正组织专家编写教材,我市护苗学校也将参与教材编写。相信在不久的将来,自闭症将被很多人认识和理解,自闭症孩子也将得到更好的训练。
本报记者李亚平 通讯员曾庆廉
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