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有这样一群孩子,他们有着清澈透亮的大眼睛,但从来不与你对视;他们喜欢看广告、喜欢排列玩具,但不愿意与人交流;他们喜欢做自己的事情,会快乐地微笑,但言行举止怪异,他们目中无人,或自言自语,或焦急狂躁。
有人说,他们是“星星的孩子”,本应在遥远的仙境,只是不小心落入了人间。他们有另外一个名字——自闭症儿童,也有人叫他们“雨人”。
自闭症儿童有哪些不为人知的故事?为何会有“白痴天才”?自闭症成因是什么?他们人生将如何度过……在第二届“关顾共融洽,和谐珠海”自闭症周来临之际,记者走访了几位自闭症儿童。
现状
“星星的孩子”不说话
4岁的乐乐是个漂亮的小姑娘,白皙的皮肤、柔亮的头发、水汪汪的眼睛像两粒黑葡萄,像一个美丽的小天使。
在珠海市妇幼保院康复中心,乐乐一个人缩在墙角,把报纸撕成一条条的小纸条,然后把小纸放在手心上打圈圈,一条、两条、三条,一下、两下、三下……乐乐非常专注,偶尔还发出几下“嘿嘿”的笑声,完全沉浸在自己的世界里。
“如果不管她,她能坐一天!”乐乐妈妈试图拉起她,但乐乐就是不愿意看妈妈一眼,还不时地晃动脑袋,齐耳的短发拼命地在脸颊和耳后之间拍打。她拼命挣脱,逃不开就扯开喉咙大哭,哭得让人心慌。
两岁半那年,乐乐被确诊为“自闭症”,“当时一听到这个消息,我的头‘嗡’的一下,如同遭遇晴天霹雳。”乐乐妈妈说。
“人家都说‘母子连心’,但我从来不知道乐乐在想什么,我走不到她的心里去,我是她最亲的人,但她从不与我对视。她经常不说话。”乐乐妈妈一提起乐乐,就感到特别无助。“乐乐很刻板,我们教她‘喝开水’,她不管干什么都说‘喝开水’,吃饭是‘喝开水’,睡觉是‘喝开水’,走路也是‘喝开水’。”“乐乐还拒绝蓝色,有一次给她穿上蓝色的衣服,她立即就脱下来,很烦躁,‘啊’、‘啊’地尖叫。”
“刻板、不会表达、缺乏情感反应,这都是自闭症的特点。”珠海市妇幼保健院儿童心理行为科副主任周翔说,自闭症是一种伴随终生的先天性发育障碍疾病,目前排在儿童精神障碍的首位。自闭症孩子有几个特点:一是语言能力差,通常对别人的话充耳不闻,自己也不会说话或话说不清楚;二是眼神交流障碍,父母如果和孩子目光对视,孩子总是躲闪;三是行为刻板。和正常的孩子相比,自闭症的孩子会习惯于做同一个动作,如果别人不介入,他们可能就做很长一段时间。
误区
“自闭症”由后天形成
5岁的明明是个自闭症儿童,他喜欢东躲西藏,什么大衣柜、鞋柜,一见到缝隙就往里钻,有时会把自己弄得满头血。但他还有一项“特异功能”——“过目不忘”,他的大脑就像放入了电脑记忆软件一样,把眼睛看到的东西“复制”下来。
“明明会背诵三国演义、红楼梦等四大名著,几千字的文章,看一眼他都能背下来。”周翔说,很多小“雨人”都有惊人的天赋,有些具有音乐天赋,不管多难的曲子,听一遍就会,还有些对绘画感兴趣,看到什么就能画出什么,还有些记忆能力特别强,尤其是在机械记忆方面,比如数字、年代、地图形状、英文单词等等。“其实,天才和智障只有一线之差,左一点就是天才,右一点就是智障。”
“一提起自闭症,别人就直摇头,说不就是精神病吗!”郭女士的儿子患有自闭症,社会上很多人的不理解,让她寒心。
“很多人都认为自闭症不就是内向、自闭、不合群嘛,不是父母教育方法不对,就是家庭关系冷漠导致的。”周翔解释说,“全世界学者都在寻找自闭症的发病原因,但目前仍然没有一个确切的答案。大量的研究已基本排除了是后天因素造成的,有可能与遗传基因、胎儿期病毒感染或出生时造成脑损伤等有关。”
忧虑
自闭症儿童家庭多不幸
“每个自闭症儿童的背后,都有一个不幸的家庭。”周翔说,拥有自闭症儿童的家庭,往往都承受着经济和精神的双重压力。自闭症儿童的康复,要耗费大量的人力、物力,家里如果有一个这样的孩子,父母双方就要有一方辞职,全程陪同。患者家庭每月直接的花费就在4000元左右,有些家庭为了孩子几乎倾家荡产。“有些患儿的爸爸经不起这种痛苦,丢下患儿和妻子离家出走,还有些爸爸直接提出离婚。”
“世界上什么最可怕?不是患病,而是患病时去找到医生,连医生都向你摇头。作为家长,我们是孩子的惟一希望,我们垮了,孩子就彻底无望了。”一位自闭症儿童家长无奈地说,“孩子现在才八岁,可以送到保健院来治疗,如果十八岁了要送到哪儿去?”
这位家长说:“把孩子送到学校,学校知道真实情况后,肯定不要,如果送到特殊学校,和智障儿童一起,但我们家孩子没有智力问题啊。没办法,只好接回家。现在我惟一的希望就是孩子今后能自食其力,其它已经没有什么奢求了。”
周翔说,自闭症孩子是一群很特殊的群体,如果得到及时确诊与康复训练,以及得到社会的关注与接纳,相当一部分轻度和中度的孩子能够自理,并且可以一定程度承担社会某一项工作。“这些孩子都是特殊的,家长都不愿将其划入弱智或精神病儿童群体中,希望全社会都来关心和关注自闭症儿童,给这些孩子提供融入社会的机会。”
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