漠视孩子的言行 可能耽误孩子一生

2007/11/9 10:58:36 来源:海南日报 作者:佚名 字体：大 中 小 发表评论　打印此文

　　 3月27日下午，省人民医院儿童发育行为科的一名训练师指着一男孩问我：“你看他怎么样？”我瞅了一眼回答她：“这孩子，挺好玩，挺正常的呀！”
　　
　　再一观察，不对了，他总喜欢重复着某个刻板动作，比如跑圈，有时还会冷不丁往你怀里钻，吓你一跳。事实上，小家伙正在被一种叫“自闭症”的儿童发育行为障碍性疾病折磨。
　　
　　儿童发育行为科里每天都有二十多个有各种儿童发育行为障碍性疾病的孩子前来接受治疗、训练，而其中三分之二以上是自闭症。
　　
　　省人民医院儿科主任向伟博士说：“即便用最保守的算法，海南的自闭症患儿也在4000人以上，而我敢说其中绝大多数人没想过接受、或者没有机会接受过任何训练和治疗。”
　　
　　 漠视孩子的言行，可能耽误孩子一生
　　
　　儿童自闭症(或称孤独症)是发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍。“孩子有社交障碍、语言障碍和刻板行为，是判断自闭症的主要依据。”省人民医院儿童发育行为科负责人李玲告诉记者。
　　
　　 “现在的问题是，许多家长还没有意识到这一问题，孩子走路比别的孩子慢、说话比别的孩子慢，不喜欢玩‘藏猫猫’游戏，逗孩子没反应……家长往往认为‘孩子长大自然就会了，自然就好了’，但这样的漠视，可能耽误孩子一生。”李玲说，医学界公认，越早让自闭症患儿接受治疗和训练，效果越好。
　　
　　向伟对记者说，有关国外自闭症的发病率，说法不一，有的说1/500，有的说1/240，但就以最保守的算法，海南的自闭症患儿也应该在4000人以上。
　　
　　 不能忽视环境对孩子的影响
　　
　　有人曾经认为，“冰箱妈妈”是引发自闭症的主要原因，即跟养育者的冷漠、跟孩子所处的相对孤独的生活环境有关。
　　
　　学术界推翻了这种说法。研究结果已经表明：源于同一受精卵的孪生子同时患有该病的几率可高达95.7%，自闭症是遗传和环境影响共同作用产生的。这里说的环境，指的是病毒感染、脑缺氧以及各种有害物质的作用，而不是人们所认为的一般意义上的生活环境。
　　
　　不过，向伟和李玲认为，尽管生活环境经研究不是导致自闭症发生的最重要的原因，但对自闭症孩子的以后会有相当大的影响，无数实践证明：家长和训练师以“爱心、耐心、恒心”对待自闭症孩子，对孩子的改善会有良好的促进作用。反之，孩子的状况可能会加重。
　　
　　 教育、训练机构缺乏，专业医师、培训师奇缺
　　
　　自闭症在国外很早就引起了专家的重视，多年前，由著名影星达斯汀·霍夫曼、汤姆·克鲁斯主演的好莱坞电影《雨人》，就精彩演绎了“雨人”这一自闭症银幕经典。
　　
　　向伟告诉记者，在我国自闭症被认知的过程来得相对缓慢得多。尽管中残联已经在“十一五”规划中，明确把自闭症患者列入残疾人行列。但放眼全国，对自闭症儿童还缺乏专门的教育、训练机构，专业医师、培训师奇缺。
　　
　　 2002年，省人民医院首次派两名医生分赴广东、湖南，学习儿童发育行为障碍性疾病的治疗、训练及相关心理干预知识。
　　
　　 2003年10月，海口的部分自闭症儿童家长决定联合自筹资金创办自闭症学校，并向教育部门递交申请报告；2003年12月26日，海口龙华区教育科技局批准设立海口施乐园自闭症学校，这是海南第一所由政府教育行政主管部门批准设立的自闭症教育机构。
　　
　　 2006年4月，“正规军”才真正有了大动作：省人民医院复康中心和儿科合作成立“儿童健康发展科”(后更名为“儿童发育行为科”)，并开始建设一系列与教育、训练相配套的训练、活动室，先后配备了9名受过专业培训的训练师、幼师，此前，无论在训练场地、设施还是训练师配备上，儿科都已捉襟见肘。
　　
　　然而，时至今日，面对潜在的患儿人数，无论是医疗机构开设还是民营，全省自闭症教育、培训机构依然寥寥无几。向伟、李玲还认为，由于目前我国还没将自闭症等儿童发育行为障碍性疾病列入医学本科生教材，甚至一些医务人员也存在对这些疾病认识不足的问题。受过专门训练的训练师全国不到1000人，面对100万人左右的自闭症群体，目前我们的工作显然还远远不够。
　　
　　 有效干预，可能改变孩子命运
　　
　　在儿童发育行为科感觉统合训练室，记者看到了色彩鲜艳的滑板、平衡木、吊筒吊缆、旋转浴盆……所有的设施都有训练目的，训练师引导着孩子们，锻炼他们在环境中有效利用自己的感觉，从环境中获得不同感觉通路信息，输入大脑，大脑对输入信息进行加工处理，并作出适应性反应的能力。
　　
　　李玲对记者说，对于自闭症，目前没有特效药物治疗。获得广泛认可的是孤独症及有关交流障碍儿童的教育训练项目(简称TEACCH)和应用行为分析(简称ABA)，此外还有感觉统合训练，听觉感觉统合训练等。
　　
　　 “如果自闭症患儿得不到及时有效的治疗干预，会成为终生残障，社会将无法接纳他们，这对一个家庭造成的长期折磨，是难以用语言来形容的。”向伟对记者说，尽管自闭症是公认的顽疾，但是我们的家长也应该看到一些阳光。许多例子已经证明，部分自闭症儿童有某方面的特殊天赋，如果他们能够得到及时有效的教育训练，我们的社会能以更宽容的心态来对待他们，这部分人完全有可能成为社会的财富，而不是包袱。