让孤独的孩子说话

　　星星雨的老师（左）在耐心地教孩子识图。
 
　　明明被老师和母亲抱住，立刻像一只受惊的小兽用力挣扎，但紧闭双唇就是不出声。很快他被放在床上，老师松开了手，明明一脸恐慌、全身颤抖。老师对母亲大喊：“放开他的手，抱住腿！”于是，妈妈紧紧抱住明明的腿，而老师一手托住他的腰，一手按压他的腹部。这样反反复复做了无数次，明明终于喊出了一声“啊”，尽管声音很微弱，可老师还是兴奋地对孩子的母亲说：“他终于出声了！”这就是孤独症儿童明明一天治疗的开始。
　　说一个字都很难

　　6岁的明明3年前确诊为孤独症，为了给他治病，母亲顾女士从家乡大连带他来到北京。那位上门治疗的李老师来自北京星星雨教育研究所――一所专门为孤独症儿童及家庭提供特教服务的民间机构。

　　据研究所所长、创办人田惠平女士介绍，孤独症是一种伴随终生的先天性发育障碍疾病，目前排在儿童精神障碍的首位，它的发病率约占人口总数的万分之十到十五，据此推算我国孤独症患者约有180万。

　　走进明明家，记者走上前去跟他打招呼，可是他就像没听见一样，眼睛一动不动地盯着墙壁。他的妈妈说，他能这样呆上一天，跟他说多少话都没用。李老师告诉记者，把明明放到很高的床上，就是想让他产生恐惧感，强迫他说话，哪怕喊出一个“啊”也好。“让孤独症孩子说出一个字真是太难了。”

　　明明家本来是向阳的，可白天也显得光线很暗。顾女士说，明明喜欢东躲西藏，什么大衣柜、鞋柜，一见到缝隙就往里钻，他不断地被赶出来，再寻找下一个藏身处。有一次，明明竟然把柜子的玻璃门顶坏了，满脸满头都是血，这可把妈妈吓坏了。顾女士不得不用硬纸箱把有空隙的地方都堵上。

　　“在每一张孤独症诊断书的背后，都有一个母亲破碎的梦。”北京星星雨教育研究所所长田惠平说。1989年，当田惠平得知4岁的儿子患了孤独症时，她感到痛彻心肺的绝望。孤独症，也称自闭症，其主要特征就在于孩子与他人或外界事物的关系异常，他们的智商并不低，但他们生活在自己的世界里，与外界格格不入。

　　有的孩子还有暴力倾向。有一次，老师让明明一班的同学起立，可有个孩子坐着不动，他妈妈过去拽他，他就开始歇斯底里地叫嚷，并伸手把妈妈胳膊上抓出两道血印。“她和丈夫都被孩子弄得遍体鳞伤，我们这些同班的家长都被那孩子打过，他妈妈和我说起这些就掉泪。”那位母亲很羡慕明明的安静，“我自己也想，有个安静的孩子总比狂躁的孩子好，可要是我们明明能偶尔发泄一下，那我也满足了。”顾女士说。

　　“早点发现该多好”

　　“我国在1982年就发现了儿童孤独症病例，可这20多年来，这个病并没有得到人们的广泛关注。”田惠平对记者说，很多家长对疾病的无知比疾病本身更可怕，有些孩子就是因为家人对孤独症缺乏认识，延误了治疗时机。

　　5岁的蓉蓉是个很漂亮的女孩，她的母亲在她1岁时发现，教她说话的时候，她总是东张西望，最终只能说些简单含混的词。而且她从来不爱和别的孩子一起玩，如果有小朋友靠近，她就推搡人家。上幼儿园后，老师告诉蓉蓉的妈妈，她不合群、多动、上课精力总不集中。“当时，我们都觉得是孩子太小了，长大了会好，可谁也没想到这竟然是病。后来带孩子去医院，医生说早点治疗效果会更好。真后悔啊！”

　　星星雨的孙忠凯老师介绍，孤独症孩子有几个特点：一是语言能力差，通常对别人的话充耳不闻，自己也不会说话或话说不清楚；二是眼神交流障碍，父母如果和孩子目光对视，孩子总是躲闪；三是行为刻板。和正常的孩子相比，孤独症的孩子会习惯于做同一个动作，如果别人不介入，他们可能就做很长一段时间。例如，拿着某种东西不停地扇动，玩自己的手，用手抠某种东西，等等。有的孩子即使有自己的兴趣，兴趣面也很窄，如有的孩子就是喜欢画画，除此之外都很冷漠。

　　不放弃就有希望

　　“明明得病已经3年多了，可我丈夫至今还不能坦然面对这件事，他总提醒我少和朋友谈孩子。”顾女士说。她受过良好的教育，曾经做进出口贸易工作，为了照顾孩子不得不离职了，这在孤独症患儿家庭中很常见。可这让不明就里的朋友们很难理解，有人在背后说她太懒了，要靠老公养。对此，顾女士觉得很委屈，可是却因为顾忌丈夫的感受，从来不敢说出事情的真相。

　　事实上，孤独症患儿父母承受的压力往往无比巨大，有的人甚至选择了自杀。“可我从没觉得有个孤独症孩子是件丢脸的事。我相信，只要我和孩子都不放弃，他一定能获得独立生活的能力。”顾女士望着低头不语的明明，坚定地说。

　　田惠平说很赞同这位母亲的看法，她说：“现在有个人在你身边，他需要你的帮助，也许一辈子都离不开你，你应该光明正大地告诉别人。我现在就以我的儿子为傲。”当年，儿子被诊断为孤独症那一瞬间，她觉得天都要塌了。可这个倔强的母亲没有被命运打倒，她毅然辞职，带着儿子四处奔走治病。当看到还有很多家庭正因孤独症而绝望时，她在1993年创办了我国第一个从事孤独症儿童早期教育培训及家庭指导的机构――星星雨。

　　星星雨主要以行为训练作为基本教学方法。在认知课上，老师教孩子们反复认识生活中常见的水果和蔬菜，用色彩鲜艳的模型刺激他们的感观，从而加深他们的记忆。有时候，一个词要重复上千次。在精细课上，训练他们点数，老师把孩子们喜欢的食品如海苔、饼干放在桌子上，父母数完数后，让孩子报出数字。这样可以让孩子集中精力，同时学会与他人配合。在韵律课和游戏课上，孩子们每人拿着一个手鼓，排成一圈，在老师的带领下跟着音乐一边打手鼓，一边跳舞，这是为了培养孩子的平衡性和协调能力。

　　帮助这些“星星的孩子”

　　谈到孤独症的病因，田惠平说：“许多家长都怀疑是自己的教育导致孩子变成了孤独症。这其实是错误的，目前全世界学者都在寻找孤独症的发病原因，但目前仍然没有一个确切的答案。不过可以肯定的是，孤独症不是由父母教养态度和孩子的成长环境造成的，因此父母不必自责。”

　　在我国台湾，人们把孤独症儿童称为“星星的孩子”，就是说他们像天上的星星一样跌落人间，但依然沉溺于自己的世界，距离我们如星星般遥远。

　　事实上，社会各界都在为帮助他们而努力。2007年1月，中国残疾人基金会联合国家六部委共同决定，“十一五”期间将在全国31个城市依托现有机构，建立孤独症训练实验点，给孤独症儿童更专业的培训和治疗。

　　一位母亲的话很实在，她说：“我不可能要求孩子上大学、出人头地，我只是希望他能够接受基本的教育，然后能够自食其力。”▲

　　《生命时报》 (2007-10-16 第23版)