周立平摘要
自闭症是一种严重的长期发展障碍,疑由脑神经细胞紊乱所致。有鉴于病患儿童数目屡创新高,现行将患童置入特殊教育系统任其自生自灭的方式早为人诟病;美国联邦政府首次结合所有相关部会,研议长期计划共同处理自闭症有关的政策、经费、教育、临床实验、心理学及医学等全面性问题。
该计划是主管科学、医学研究及各项教育经费的国会预算委员会所主导,由耶鲁大学儿童研究中心汇集科学人员、教育专家等研究小组根据特教及医疗现状、研究情况、正本探源过程中可能遭遇的阻碍,可行的治疗机制等各项资料研议而拟定草案,并将经自闭症部会合作委员会(Interagency Autism Coordinating Council)逐一审理细目。整体规划为十年,分三期施行,第一、二期分别为三年,第三期四年,计划除列出预期达成之先后目标,并订有每一阶段设定之发展、评估及有效治疗机制的分段实际标的。综而言之,第一期着重推动生化医学之合作研究,第二阶段以早期筛检及诊断为主,以期最终达到有效治疗的目的。
由于患者外表与常人无异,诊断不易,自闭症稀为听闻而求助无门、对多年来在黑暗中摸索、身心疲惫的数十万患者及其亲友而言,需长达十年方见结果的冗长等待仍似漫长无尽的折磨。好在近十年来,因为科技医学的精进及社会大众的日渐了解,社会各界提供的医疗资源较充裕、也较系统化,现在联邦的正视,无疑曙光乍现更是使人兴奋。
专家学者对计划中重视密集之行为治疗、及早筛检、有系统的医疗研究、提供更多的服务多表认同,认为促进政府采取行动的社会团体,以推动艾滋病治疗方式,促使社会觉醒的长期努力更是居功厥伟。欣慰之余,更指出这仅是一个好的开始,未来的挑战更多:何种药物能有效控制自闭症之症状、多早筛检才不误最好的治疗时机?为何疗效不一,仅某些患者受惠?如何培训所需的大量特教师资及行为谘商专业人员?如何有效辨识环境因素对成长发展障碍的影响、早期治疗及改善是否能持续有效?等种种困境都须要各界长期的合作努力,充裕的经费、不断的研究,提升服务的数量及质量,数途并进才能真正诠释布什总统「有教无类」教育法案的精神,使患者有望享受正常生活并贡献社会。(2003.11.6∕今日美国)
资料来源:美国教育快递第十期
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