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打开心门 看见星儿的美丽与哀愁

2007/1/18 10:46:11 来源:南方璀璨的星星部落格 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


  自闭症患者在心理学上有一个通称『火星上的人类学家』,他们的思考逻辑和脑中奥妙,常是一般人所无法理解的。人际上的沟通障碍,也常让自闭症者十分的孤独,就像在遥远星球,不能让人了解的孩子一样......。

  电影「雨人」和「终极密码」中,叙述着两位自闭儿,在现实生活展现了天赋异禀的一面。在台湾,「自闭症」三个字,却常被人拿来开玩笑、甚至是骂人。很多人因为不了解自闭儿的纯真和细腻,而无法深入了解他们潜在的天份。
 
  天赋异秉却难于沟通
 
  住在桃园的天岳,天生音感极佳,除了弹一手好琴之外,对于任何的歌曲只要是喜欢的,听了一次就能琅琅上口。不过当初庄妈妈送他去学琴的时候,因为天岳自闭症伴随的学习障碍,要他在琴椅上静静坐下来,却是相当困难。当时的钢琴老师很耐心的给予天岳母子信心,要他们慢慢来,这也让天岳对于弹钢琴,更加的有信心。

  在今年全国身心障碍者钢琴大赛中,天岳立志要得第一名。庄妈妈告诉他,上一届的第一名,每天练琴三个小时。为了求自己琴艺的进步,也期待舞台上的掌声,庄天岳也要求自己每天至少练习三个小时以上。

  庄妈妈说,对于这样的孩子,背后的鼓励力量是非常重要的,只要社会能接纳,他们也可以表现得很好。虽然时间比较慢,会比较苦,但他们一样作得到。庄妈妈说,她不管比赛的实际成绩是如何,因为在她的心目中,天岳上进的心,早已经是第一名。

  只可惜我们的社会,却吝惜给这样的孩子耐心和机会。特别在求学路上,他们总会撞得满头包。在天岳国小低年级阶段,曾经因父亲工作的关系,必须到国外两个月。这两个月也让他们深刻体认到先进国家对于这类孩子,给予的特别关注。
 
  欠缺教育管道学习受挫折
 
  在台湾,天岳的父母必须带着孩子四处找教育资源,找有爱心的特教老师。在美国,反而是一些特教单位和社福机构,积极为天岳找寻适合的教育环境。

  美国待了短短的两个月,除了启发庄天岳另一项专才--对于太空史的研究之外,也让他结交了许多良师益友。回到台湾重返国小就读之后,庄妈妈发现,天岳会躲在棉被里哭。因为同学的欺负和师长们不能全然接纳,让孩子受尽了挫折。

  甚至在念高中阶段,母亲陪着他找到一所高中,不过只念了三天,学校在毫无理由的情况下,要求天岳退学。原因是天岳在一次升旗典礼中,当校长在致词的时候,发出了怪声而成了不可原谅的开除理由。

  天岳在钢琴上有好表现,对于航天飞机的历史演进,甚至是航天飞机成员的背景,也倒背如流。他不但会自己到图书馆、天文科学馆找资料,甚至也会天天流连在NASA网站。但这方面的才华并不是他升学的保证。一心一意想念音乐系的庄天岳,却依旧无法如愿,因为他再一次成了无法升学的孩子。
 
  升学主义挂帅 特殊才能难发挥
 
  而另一位从小被专家学者鉴定为智障,而且只能念启智班的马晓光,则在自然科学中展现他异于常人的才华。马晓光除了自闭症之外,还患了脑性麻痹及眼球震颤,因此在学习及生活行动能力方面,已经比别人困难。任何一次的考试,考卷也永远写不完。

  马晓光的父亲很为孩子抱不平也十分心疼,他认为孩子并不是不懂,只是速度比较慢。而且考试成绩也无法绝对证明孩子的聪明或领悟力。 马 先生举例说,马晓光小的时候学写生字,孩子会写也愿意认真写,因此夫妻俩每天甘心陪着孩子写到三更半夜。而算数学题目的时候,马晓光演算的 方式与 老师不同,虽然答案一样,但所带回来的成绩一样被老师打一个大叉。

  在现今教育体制重视升学的情况下,晓光没有办法因为特殊的障碍,在考试方面有特别的优待。除此之外,也因为生理的原因,偶尔发出的奇怪声音,让他成为同学取笑或模仿的对象,甚至也不是老师心目中喜欢的学生。
 
  观察入微 老师也自叹不如
 
  不过马晓光特殊的天份却是同年龄的孩子所学不来的。马晓光的母亲说,晓光在五岁的时候虽然还不会说话,但却已懂得指引父亲开车的方向。每经过一个地方,回家后就能清楚的画出那个地方的地图。在晓光的画册里,有星罗旗棋布的高速公路图、名胜古迹附近的省道、县道、铁道、河道.....也按照比例标明的一清二楚,甚至连没有去过德国,晓光也能凭著书上的印象,清楚的画出了的德国的道路规划。

  而另一方面,晓光对植物矿物的了解,也常让高中的生物老师自叹不如。马晓光的母亲说,孩子从小对植物十分入迷,特别是叶脉清楚或是有种子的植物,他都能旁若无人的观察数个钟头。小学时候常在课堂上失踪,同班同学必须在树丛中才能找到晓光的踪影。甚至是放学回家后,也都是带一大包树叶回家。

  晓光能专业的为每一种搜集来的植物作分类,观察入微的情况,也常让生物老师深怕所学不够,甚至常常要查数据才能验证晓光的对。高中阶段的晓光,除了研究植物生态之外,又开始研究贝壳和石矿。对于这样的特殊兴趣,晓光的父母和弟弟晓恩都十分支持晓光能往这方面的专业领域、甚至陪着他四处去寻找,来满足他求知欲。晓光说,他立志要研究地层和断层,处于地震频繁的台湾,他希望能有所贡献。
 
  适性教育不足 天分遭埋没
 
  台大医院儿童心智科 蔡文哲 医师指出,自闭症的发生和先天性的脑功能障碍有关,非关于养育。而功能的高低也是先天就决定的,不过生理成因至今仍不明。有些自闭症患者会对特定的空间、画图、音乐、语言.....等领域特别执着,甚至台湾地区还有家族遗传像是母女档,兄弟档都有惊人的天份。

  根据台北市立师范学院特教系教授王大延的推估,台湾至少有六千到八千位自闭症者,天生有所谓的『零碎天赋』。高功能自闭症者部份比较偏重于机械式的记忆,而亚斯勃格症者较会有思考性及想象力。因为这类患者的求知欲,就像是饿鹰一样,常会沉溺钻研在有兴趣的部份。因此更须要家长和学校给予适性的教育。

  王大延 教授指出,欧洲地区这方面的个别教育作得不错,许多有零碎天赋的自闭症者透过教育和学习,成为心脏科的专家甚至是知名律师。而台湾在这两年才慢慢有这样的分野。只是适性教育仍不足,这也会造成许多人的天分因而被埋没。
 
  社会资源不足 家长隐忧
 
  社会资源的不足,正是自闭症者家长最大的牵挂。因为孩子未来的出路总是不明?孩子的潜能是否能像国外的人一样,成为专业甚至是谋生的本钱,在现今环境也是未知数。因为到现在为止,为了求学或是就业,这类的自闭症者还是四处碰壁。

  马晓光的父母说,孩子不能永远在父母的保护伞底下,他必须去面对更现实的社会。他们不愿孩子成为社会的负担,在有生之年他们会尽一切教育的可能,来训练马晓光。而庄天岳的母亲则希望社会大众能有多一点的耐心给孩子机会,因为他相信孩子一样作得到。只没有人知道,他们何时才能圆这样的梦。而茫茫大海般的社会,哪里才是他们该走的方向?

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