家长一点通:
深入自闭症、阿斯伯格症（AS）、广泛性发育障碍（PDD）的核心 rdi（Relationship Development Intervention）干预方法 RDI的目标：（1）有正常交互作用的语言（2）真正的友谊（3）成功的学业和职业生涯（4）自信而独立的人生 一、Dr. Gutstein的话在1990年之前，我在休斯顿地区从事自闭症、AS、PDD方面的治疗训练工作，也获得了较好的声誉。我的患儿经过训练，有了可观的进步，他们能够对视、有一些交往技能、也能被同伴接受、能够遵守规则、结交朋友并在生活上得到一些成功。尽管如此，但我也越来越感到我让患儿们失望了。我教的孩子们无一能够和同伴就一个话题进行交谈，分享幸福的时光；无一能够读懂社交性暗示和具有自发的社交能力；无一能够灵活地适应新环境，结交真正的朋友。很不幸，总是有些东西缺失了。于是我花了大量的时间，阅读了大量的书籍材料，来探究人际关系的发展，也包括自闭患者的人际发展。我和很多机构、很多顶尖专家讨论过，我决定要找到这个谜团中“缺失的那一块”。我终于认识到，为什么该谱系的患儿，哪怕他们的智商和语言都很出色，但还是不具备哪怕六个月的孩子都能轻松学会的技能。我发现我无法教这些“高功能”的患儿学会这些应与年龄相当的能力，因为他们缺少了掌握这些能力所需要的最基础的东西，而这个基础，对于孩子将来应对这个复杂多变的社会，是必不可少的。 把最新的研究成果转化成有效的训练方法众多研究者已经积累了很多年的成果，也清楚地解释了这个现象，但是，我感到惊讶的是，这些研究成果并没有在任何传统的临床手段中体现出来。没有任何方法来仔细评估孩子，来确定要教会和他年龄相当的能力。设想一下，如果你要教一个有阅读障碍症的孩子读书，而之前没有仔细了解他是否有阅读的最基本能力的话，你的努力将会是徒劳的。这个道理同样适用于对待自闭症谱系的患者。尽管家长们对确认有效的治疗手段有迫切的渴望，但是临床医生，也包括我在内，都没有把这些研究积累转化成一种能够触及自闭症谱系核心的、系统化的临床治疗手段。这正是我着手开始做的事情。数年下来，时至今日我还在这条路上探索、改进。我们现在知道了如何去教会患者比较复杂的技能，也知道了如何教会家长去训练孩子。这些天来，我经常收到类似的评论：“这种训练方法针对的，是一种我们都认识到，但是无法言表的，患儿缺失掉的一块内容”。这缺失的一块，我们叫它“人际关系能力（Relationship Intelligence）”，这种训练方法，我们叫它“人际关系发展干预训练（RDI，Relationship Development Intervention）”。 二、当孩子是5岁、10岁、20岁的时候，你想要孩子有怎样的生活质量？试着设想一下，你的孩子在未来平凡的一天里，你梦想他的生活是这样的：（1）不光语言流利，而且融入在真正有新奇内容的交谈里；（2）从真正的友谊中得到乐趣；（3）为他的集体争光时，有荣誉感；（4）从情侣关系中获得幸福，甚至结婚生子；（5）独立生活，自信而有能力；（6）从成功的工作中得到满足和乐趣你有理由去期待，这就是RDI的目标。 三、为什么“社交技巧”和行为矫正是不够的在RDI之前的一些训练方法中，教会孩子掌握一些程式化的社交行为，而这些行为在真实生活交往中的价值是有限的。比如，孩子能够学会，当在操场上遇到一个同伴时，该如何说开场白。但是，即使他做到了这些“预演”性质的行为时，未必能够被同伴接受；或者即使被接受了，也很难融入到这种流畅的同伴交互中。对于自闭症谱系的患者来说，目前广泛采用的、进行强化干预的训练手法，尚未能表明能够给他们带来真正高质量的生活。我们还没有听说过哪一种训练方法，哪怕是声称“证实有效的”，能够让患者发展友谊、独立生活或者正常工作。我们都听说过“恢复了的”或者是“看起来和正常一样”的例子，但是我们都没有真正了解过在现实生活中他们怎么样，而且也不了解这些“奇迹”是否真正和哪一种康复疗法有关。我们认为，如果某种康复手段能够带给患者成功的成年人生活，那么它一定要研究出触及自闭症谱系患者最核心的缺陷。这些核心缺陷是：思维僵化、厌恶变化、不能理解他人的想法、无法做到相互理解、绝对的思维方式（非此即彼，非黑必白）。这些缺陷，折磨着患者的一生。 四、为什么智商和语言是不够的科学家发现，即使患者有良好的语言能力，甚至在学业上也能成功，但也很有可能在生活上无法成功。 2001年，曾经对数百个智商高、语言能力好的高功能AS或自闭症患者做过调查，这些患者50%都接受了高等教育。但是调查结果表明：（1）只有12%找到了工作；（2）只有3%能够独立生活；（3）超过65%的人除了家人之外，没有任何社会交往；（4）没有一个成婚，或者有亲密的感情生活近来诊断成自闭症谱系的孩子，有75%拥有平均水平的智商，也有足够的语言能力，可以放在该谱系“高功能”的一端。但是研究表明，学业的成功和良好的语言能力，并不足以获得高质量的生活。尽管随着诊疗水平的提高，该谱系的预后还是比较差。但是，关于有良好的语言和学业就等于成功这样的“神话”还比较普遍，甚至一些所谓的专家也持有这个观点。下面就是这样一些“神话”（错误的说法）：（1）如果孩子到了5岁生日还不能好好说话，这孩子一辈子都不能说话；（2）教会了孩子眼神交流，就能使他具有社交能力；（3）如果教会孩子足够多的语言（硬记下来的），他就能进行交流性的谈话；（4）社交技能对患者获得社交能力是有效的；（5）如果孩子能够适应，并且看起来非常正常，他就能结交朋友；（6）如果在学业上教导孩子，让他上大学，他就能继续进步并且正常生活；（7）如果孩子有很高的电脑技能，说不定就有人雇用他，而不管他是否能够融入团队工作；（8）患有AS的孩子，长大了能够成为高收入的从事某些表演的人；（9）患者可能没有正常人的感情需求，所以他们可以在没有友谊和亲密关系的情况下快乐地生活。上面所述全部是错的，都是“神话”。 五、所以，什么是自闭症，什么是“人际交往能力”？ Dr. Gutstein在研究了全球很多专家的研究成果之后，总结了这些专家共同认可的结论：尽管能力很强的自闭症患者，也会缺少一些能力，使他们无法应对灵活多变的现实生活。Dr. Gutstein总结了如下六个方面，这些是人际关系发展所必需的。（1）情感参照：运用情感反馈系统，来理解他人主观体验的能力；（2）社会性调适能力：能够观察和调整人的行为，以便能够参与自发的，包含合作、情感交流的社交活动；（3）陈述性的语言：能够用语言和非语言的手段，表达好奇，邀请他人进行交互、分享体验和情感；并且能够融入到交际行为中去。（4）灵活的思维方式：随着环境的改变，能够及时适应，改变策略和计划。（5）社交信息处理：从更加宽泛的情境中获取信息，能够应对不是“绝对是对是错”的问题。（6）有预见和事后总结能力：能够回顾经验，预测未来可能的事态发展 虽然自闭症谱系的患者有不同的表现，但是上述六项缺陷是共同的，而且不能随着年龄增长，甚至不能在某些强化干预下得到改善。 六、RDI是用来发展这些人际交往能力的 RDI是：（1）是基于父母的一种训练方式。是父母来提供工具，教会孩子这些社交技能；（2）是关于交际乐趣的：教会患儿友谊、理解他人、分享的乐趣。（3）帮助患儿成为一个灵活的思考者，复杂问题的解决者，能够享受变化的挑战，扩展自己的圈子。（4）总结了20年全球专家的研究成果（5）是不断发展和体系化的。RDI是一个循序渐进的训练方法，首先集中建立孩子的动机，在此基础上系统地发展能力，以便应对现实生活的挑战。（5）RDI是切实可行的，易于开始，也能和日常生活无缝连接，增强家庭生活的乐趣（6）RDI是精细的，能够精细衡量孩子的边界水平，并由此出发，谨慎而持续地提高水平（7）RDI是有效的。经过18个月的训练，我们研究开始时候的一群孩子中，70%有基于ADOS量表的诊状改善，大部分都从特殊学校转向正常学校，无需特别的辅助。 七、采用RDI，我能预期什么？经过RDI训练的孩子，有如下表现：（1）有意义的交流方面有显著提高；（2）有分享的愿望和能力；（3）对他人产生真正的好奇和热情；（4）容易适应，能够“随大流”；（5）在共同关注点的发起方面有令人惊喜的改善；（6）在理解力方面有很大改观；（7）寻求伙伴和交往的意愿明显改善下面是一个案例： “杰克在4岁的时候，被芝加哥大学诊断为自闭症。他时常长时间地背诵录像带和书本的内容，不会和他人共享快乐，喜欢自己一个人玩… 经过一年的RDI训练之后，耶鲁大学的专家们对他进行了评估，结论是他没有任何形式的PDD表现…杰克现在表现得像普通5岁孩子一样活泼，经常邀请伙伴玩耍，语言表达能力也正常。在学前班里，他表现得和其他小朋友一样，有灵活性，语言是有交流性的，也都是有意义的。杰克，6岁，路易斯安那州” 八、RDI如何实施？我们在研究强化RDI训练的同时，也了解到很多使用某些RDI要点进行训练的家庭，同样也产生了良好的效果。家长们可以很简便地开始实施RDI，可以在日常生活中贯彻RDI的要点。比如说，你如果这样做，可能有帮助：（1）改变你交流的方式（比如，减少提问）（2）把日常活动的节奏适当放缓，增加“有益的不确定性” （3）花时间进行有趣的“体验分享”活动（4）用照片、日记本，每天来回顾美好的时光如果要用更加完整、有效的训练方式，家长们需要：（1）加入为期4天的家长强化研讨班，学习如何有效地运用RDI （2）参加一周的计划讨论会，包括“人际关系发展评估” （3）定期向RDI认证咨询师进行交流培训；（4）一周至少3个小时和孩子参加RDI的“实验室时间”，每天都用较多的机会来实践、提炼这些技能（5）家庭里采用RDI的生活方式，对全家都有益（6）定期录像，以供专家进行分析和进一步的计划（7）每6个月进行再评估，制定后续计划。 九、为什么家长喜欢RDI，因为它是体系化的，循序渐进的家长告诉我们喜欢RDI的理由是：（1）体系化、富有灵活性家长们认为300多个和特定游戏相结合的循序渐进的目标，使RDI从用户角度看起来非常友好。家长们知道RDI可以不需要多少专业治疗师介入的情况下自己展开实施，就有了信心。家长们也喜欢RDI的这些要点，在专业咨询师的指导下，能够根据孩子的具体需要，来定制自己家庭的生活方式、交流方式、干预的具体方式。（2）循序渐进指导家长着眼于孩子发展方面的突破，以及认识到家长和孩子存在的不足。认真仔细地、循序渐进地设置目标，让家长和孩子着眼于现实能够达到的技能培养，体会到这些看起来简单的技能，对于日后应对真实生活是非常基础的。（3）教会家长方法 RDI不是教会家长成为治疗师，而是教会家长一系列引导孩子发展的方法。很多家长反映，在接受了RDI之后，最开始的体会是让他们感觉到自己是非常称职的家长。当家长掌握了RDI最初的几个阶段之后，孩子就会表现出更有责任感来监督和调整自己的行为。家长和老师们反映，当孩子掌握了“社交参照（social referencing）”（26个RDI阶段的第二个）之后，他们就不需要老是去命令和指使孩子了。（4）保持家庭平衡和“常态化” 家长们认为，采用了RDI方式之后，家庭日常生活变得不那么紧张，而是更加富有乐趣了。其他家庭成员也不会感到被排斥和忽视，家长们不再受困于“永久的危机”，家庭生活更加常态化。（5）易于在日常生活中实施家长们一致称赞RDI把训练要点和日常生活的结合。RDI的要点，比如强调陈述性（declarative）和非语言的交流沟通、练习需要相互协调的生活内容、创造机会形成“有益的不确定性”，都可以结合到日常生活方式中去。（6）是结构化的，强调录像回馈的方式，并且专家和其他家长也能提供支持家长们反映，RDI用录像片段来记录的要则，使得他们能够抽时间进行回顾和分析。初涉RDI的家长，有机会和前辈家长进行沟通交流，并且通过互联网的公告板、聊天室等手段进行交流。 下面是另一个案例： “以前，克里斯在有其他人在场的情况下，也按自己的一套行事，当和大人交互时，从来不要求得到响应和反馈。他自顾自地从头到尾讲完一个故事。去年他会看伙伴们玩耍，但是不会参与，跟不上游戏的快节奏。对于任何压力的第一反应是逃避和退缩。现在他看到其他孩子时，变得很高兴，在学校里和主要几个伙伴玩得多了。社交参照方面进步了很多，他始终都能够发起共同关注。更加关注我们的感受。他具有了学习新东西的愿望。他和姐姐现在处得挺好，也能玩较长时间。克里斯，8岁 纽约” 十、几个常见的问题之一：RDI适合哪些孩子？（1）RDI对自闭症谱系的所有孩子都适用吗？是的。我们发现RDI对该谱系的所有孩子都适用，不论他们的智商、语言水平和性别。影响效果最重要的因素，是要克服执行过程中遇到的一些障碍，比如孩子想要控制别人的想法，或者训练期间的患病。（2）对于年龄较大的孩子效果如何？任何疗法在早期进行，效果总是要好一些的。但是，RDI对所有年龄都适用（包括青少年和成年人）。关键不在于年龄，而在于有方法来对待主要的障碍所在，并增强个体的能力。（3）对于没语言的孩子效果如何？对于语言问题突出的孩子，RDI不能是唯一的干预方式（意思是要结合其他训练方式—thankstoyilin注）。但是，我们研究证实RDI能够明显激发孩子交流的动机、使用有意义的交流语言的动机。（4）对该谱系孩子的其他问题怎么办？ RDI对自闭症谱系中的其他很多异常都有帮助，比如stimming（不知道什么意思—thankstoyilin注）、交流动机缺乏、无组织性的行为等。当然，患有自闭症、AS或PDD的孩子，也有可能同时患有其他生理异常，需要结合其他疗法来“整体”地对待。 十一、其他常见问题：（1）RDI仅针对人际交往吗？接受RDI的孩子，当人际交往能力很大提高之后，就会在灵活思维、有效沟通、创造性信息处理能力和独立生活能力上有很大的提高。（2）RDI能取代社交技巧的训练吗？我们认为社交技巧是重要的，但和这里所说的“人际交往能力”有很大的区别。包括举止得当、讲究卫生、遵守规则、穿着得体等“社交技巧”，对于日后的成功生活是最基本的。（3）大多数内容是一对一的还是在群体中完成的？你的计划总是从教你如何帮助孩子建立基本的交际能力开始。一开始给孩子配一个能力相当的同伴结成对子。对子是孩子最初的有意义的一个社会关系，渐渐地我们增加同伴，让孩子形成和维持在更大的群体中的社会关系。（4）一般来说，一个孩子在RDI教程中持续多久？对待一个自闭症或AS孩子的核心问题，是一个马拉松，而不是短跑。很多家庭都继续往更高的目标努力，贯穿整个童年和青春期。 十二、如何开始？一个家庭选择了完整的、强化的RDI训练之后，一开始我们进行一个电话咨询，以决定是否开始一个为期一周的、一对一的RDI评估和模型定制，或者决定是否（可选，但强烈推荐）参加一个为期4天的家长研讨会。不管是何种方式，我们来为孩子定制一个计划模型。目前在北美已经有越来越多的RDI认证咨询师，如果住得离咨询师较远，我们会采用定期家访和录像带的方式来做计划裁剪。下面的五个步骤，勾勒了一个有效的RDI训练计划。如果你没有打算开始完整的RDI训练计划，你可以按照自己的节奏来执行下面的步骤，逐渐追加训练内容和定制内容。我们管这种方法叫“RDI生活方式”，你可以从我们的网站、书籍、录像带等资源中获取信息，也可以参加2天的入门培训课，在日常生活中加入RDI的要素。当有了进展之后，再考虑下一步的计划。我们建议，你通读如下的步骤，然后看看那些是让你感到合适的。RDI的效果，要在一种能够掌控的、能够学会的方式下获得。你可以从“RDI生活方式”开始，然后随时加入其他的步骤。 第一步：入门，参加2天的培训课我们希望家长全面了解RDI，然后决定RDI是否适合你的孩子和家庭。最好的方式是参加Dr. G在很多地方开设的2天培训课。在培训课上，会对RDI的背景有充分的了解，然后学会如下RDI的基本要素，开始“RDI生活方式”。（1）如何改变交流方式，使之能够带来人际交往方面的巨大改变；（2）如何帮助孩子形成一种新的记忆类型（new type of memory，具体指什么我不太理解—thankstoyilin注），来产生真正的交流动机；（3）如何调整生活内容，在日常生活中贯彻RDI的理念。如果你不能参加培训课，那么可以：（1）访问我们的网站www.rdiconnect.com （2）阅读Dr.G的第一本书“揭开人际关系之谜”，网站有售；（3）观看RDI录像，了解训练课的概要，网站有售；（4）参与到网站，利用信息公告牌和在线聊天功能。 第二步：开始“RDI生活方式” 当你熟悉了RDI的概况之后，你就可以在日常生活中采用RDI的要素，这些都易于实施，也有成效，使你更有信心进入后续的阶段。（1）简化生活：把你孩子每天需要应对的社交群体降低到最小限度（2）增加1：1的时间，而且是交互的、游戏的（不是指令性的）（3）开始启用一个回忆本，时常回顾。我们也有一本RDI游戏的书，用于这个阶段，而且我们也提供了如下internet资源：（1）在线信息公告板：和其他家庭联系，分享喜悦、请教问题、获得帮助（2）和Dr.G在线聊天，提问（3）聊天实录，包括最新的读物和总结（4）文章和信息下载，关于自闭症和RDI的有价值的文章（5）RDI通讯，跟踪最新的进展、研究、研讨会日期、下载文章等等。目前这些都是免费的。 第三步，个人训练，RDI家长研讨会家长研讨会是非常必要的，Dr.G和夫人将会在很多地方定期举办小型的家长研讨会。在研讨会之前，我们建议家长参加2天的入门培训，并观看RDI录像，准备好最新的孩子活动录像20分钟。研讨会包括：（1）对自闭症、AS和PDD最新观点（2）学会摆脱之前充满危机的生活方式，使生活常态化（3）如何改变交流方式、改变日常生活规律，提升教会孩子基本交际能力的优先级。（4）如何教会孩子具有灵活性、创造性思维和富于执行能力（5）形成一种“win-win”的新型家庭伙伴关系（6）为你的孩子特点裁减出一些定制化的活动（7）设计一个平衡的计划，兼顾眼下的需要和后续的发展（8）成为一个成熟的此项服务的消费者 第四步：人际关系能力评估，RDI计划周 “人际关系能力评估和计划模型（Relationship Development Assessment Planning Module）”是RDI的重要内容。这个“计划周”将和你以及孩子一对一地进行仔细评估，确认应该从哪个阶段开始，确认孩子的能力边缘在哪里，让你认识到孩子没有缺失关键的、基础的步骤。期间我们确定切实可行的目标，并且评估可能遇到的阻碍。最重要的一点是帮助家长找到建立训练环境的最好、最简便的方式。我们将仔细制定训练内容，教会你如何去训练孩子。如果你准备开始完整RDI训练计划，我们会给你配一个合适的RDI咨询师。 第五步：定期咨询，后期的专业支持实施RDI看起来是容易的，但是在实际操作中，很多家长还是需要比较多的咨询，才能把RDI自然而然地成为日常生活的组成部分。在参加完RDI计划周之后，家长还可以和RDI认证咨询师进行咨询。后续的专业支持还包括家长再教育、现场对孩子的培训课、录像带回顾分析等等。 十三、我该如何开始？（1）我想多学一点：参加2天的入门课、购买RDI训练录像带和书籍、从网站下载最新的资料（2）我想开始RDI生活方式：购买RDI书籍学习、通过网站提问和共享经验。（3）我想进一步培训，获取更过信息：在网站上提问、和Dr.G沟通，参加4天的研讨会，考虑参加RDI计划周（4）我想开始完整的RDI训练，或者不知道该怎么做：预约一次电话沟通（时间约45分钟）。
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