为雨人点亮希望的灯

2006/6/29 11:12:49 来源:教育时报作者:佚名字体：大中小发表评论　打印此文

　　孩子的快乐就是家庭的幸福，而对于患有孤独症的孩子来说，他们却是父母心头的痛。他们是一支特殊的弱势群体，他们有一个美丽的名字——雨人。每一个患有孤独症的孩子背后，都有一段让人心痛且感动的故事。

　　一位雨人妈妈的心声

　　“感谢你对雨人的关注，让我们共同努力，唤起更多的人来关注他们、关心他们。”发送短信息的人叫冷宇，她是一个雨人的妈妈，在得知要采访她时，她给记者发来了这样一条短信。

　　两个月前，冷宇4岁的孩子被查出患有孤独症，她的生活由此而改变。曾经是一家企业总经理的她辞职回到了家里，每天她要面对的是为孩子重复性地做康复训练。

　　冷宇是一位坚强而富有爱心的母亲。一个月前，通过网络知道了在郑州市北郊的张家村，有一个叫康达能力训练中心的孤独症康复训练机构。在那里，她看到了很多让人怜爱的孩子，看到了很多全国各地来到这里陪伴孩子训练的爸爸、妈妈和爷爷、奶奶们。以往对孤独症一点也不了解的她，被深深地感动了。

　　在张家村，让人感动的例子还有很多。一位孤独症孩子的奶奶为省点钱让孩子训练，每次炒菜都舍不得放油。同样有一位孤独症孩子的奶奶说，孩子的爸爸、妈妈都是下岗工人，全家为了给孩子求医，北京、上海跑遍了，花去了10多万元，而孩子现在每天的训练还需要不少费用。孩子的妈妈也因此而精神受到刺激，不能照顾孩子。“我已经60多岁了，浑身是病，还要陪孩子来训练，我要是将来不在了，孩子怎么办呢？”

　　一位孤独症孩子的母亲在日记中这样写到：今夜，孩子已经睡熟了。望着窗外夜空的星星，心里一遍遍问自己，躺在身边的这个小人儿，你真的是星星的孩子吗？只活在自己的世界里却不能说话吗？看着你可爱清秀的小脸，我一次又一次地俯下身去吻你。孩子，你的心也沉睡了吗？你那游离的眼神、机械漠然的表情，正一次次地刺痛妈妈的心啊！医生的话语那么残忍——原因不明，没有特效药可治，这是孤独症，比痴呆、弱智更能损伤孩子的智力。儿子，你知道妈妈的心有多痛吗？如果能用妈妈的生命换回你的健康，妈妈愿意！救救我的孩子......

　　与众多雨人的妈妈相比，冷宇显得更为冷静，有一种责任感和赎救意识。在她的生活圈里，她逢人就讲雨人的情况，以自己的努力，为这些孩子和这些孩子的家庭做点事儿。她觉得要挽救孤独症孩子，靠某个人或某个群体都远远不够，必须唤起全社会的关注。“我一直想做一点公益事业，来感召社会上的人都关注孤独症孩子。”冷宇告诉记者。

　　她曾把这一想法告诉一个她很敬重的朋友，但并没有得到朋友的理解和支持。冷宇说，前不久，她找了郑州几个较大的房地产商，希望他们能为这些孩子做点什么。“可他们却告诉我，他们要做希望工程，不准备帮助这些孩子。那一刻，我的心又痛了，他们知道孤独症孩子家庭所受的折磨吗？”

　　“我没有言语，难道阳光照不到的孩子就不需要阳光吗？我想问他们：如果这样的孩子是你们的孩子呢？”冷宇泣不成声。

　　一位爱心妈妈的艰难行走

　　支撑冷宇坚持为雨人奔走呼吁的，是被称为“爱心妈妈”的张桂娥。

　　“她是真的爱这些孩子，每次谈到关于孤独症孩子或家庭的困难时，她总是泪流满面。”冷宇因为张桂娥的这份博爱而感动。

　　作为郑州市康达能力训练中心的负责人，张桂娥一直坚守在康复训练的第一线，进行着探索性的研究。她以自己的努力为雨人和雨人家庭奉献了太多太多的爱。她是一位母亲，她把原本属于两个孩子的爱，奉献给了成百上千的特殊儿童。从她这里已经走出了一批又一批孩子，并且很多已经进入幼儿园和学校接受正常的教育。为了训练中心的发展，她曾经卖掉自己的房子，几度搬迁。她一直在爱与责任之间艰难行走。

　　几年前，张桂娥曾有一份收入颇丰的工作。源于对这些特殊孩子的爱，2002年3月，她独自创办了省内第一家专门从事残障儿童教育的非盈利性社会福利机构——郑州市康达能力训练中心。孤独症儿童的康复训练是一项“一对一”的训练，一个孩子需要一名老师，病情严重的甚至需要两名老师，这样就使训练成本很高。为使更多的孩子能及时得到训练，张桂娥一直把训练费用的标准压得很低，她还经常开设免费的展示给家长。

　　“为孩子找回自己的世界。”这是每一位患儿家长和专业研究人员最大的心愿和梦想。为了这一梦想，很多患儿家长和专业研究人员都在以不同的方式进行着探索和尝试。张桂娥还一直牵挂着贫困家庭孤独症孩子的康复训练。

　　2006年5月，郑州市康达能力训练中心和“中国孤独症网”合作开展的爱心互助工程“康达爱心银行”正式启动。“爱心银行”旨在为“中国孤独症网”希望社区会员和在康达从事康复训练的家长以及支持这一事业的爱心人士搭建更广阔的互助服务平台，让有爱心、献温暖的热心人和一些单位雪中送炭的行为有施展的天地。“爱心银行”的储户奉献社会、服务他人，“银行”中的“存折”会为其累加“存款”，而当储户遇到困难需要帮助时，又可以随时从银行中提取“爱心”，获得别人的帮助，“爱心存款”越多，提取到的也就越多。

　　张桂娥告诉记者：孤独症孩子的训练是终身的，很多很有希望的孩子因为缺钱无法坚持就放弃了，给他们减免费用只是杯水车薪。经过长期大量的强化训练，这些孩子35%可以回归社会，而更多的孩子却终生不能正常生活。随着年龄的增长，他们的异常行为会越来越明显，只能锁在家里，而他们的父母是照顾不了他们一辈子的，这些父母心里有不为人知的苦楚。

　　“中国的孤独症康复研究刚刚开始，还有很长的路要走。与此同时，社会对这一群体还缺乏应有的关注。因此，加强孤独症基本常识的宣传，总结阶段性的研究成果并广泛传播，就显得尤为重要。”张桂娥说。她希望有一天能给这些孩子营造一个绿色家园，不能回归社会的孩子，长大以后可以在那里从事简单的劳作：种菜、烧水......

　　网友响应倡议设立“雨人节”

　　冷宇一直为张桂娥的精神所感动。

　　在“康达爱心银行”正式设立的当天，冷宇一次性捐助2万元。她希望这些爱心能积少成多，帮助更多需要帮助的家庭。一位在康达能力训练中心陪孩子训练的家长告诉记者，冷宇自己孩子的训练同样需要很多钱，她的举动让很多家长感动。

　　而让冷宇深深感动的，她的一篇日记受到了网友的广泛关注。6月1日，冷宇在自己的日记中写到：“六一”到了，学校里、公园里到处都是欢乐的孩子。这是孩子上幼儿园后（4月份退学）的第一个儿童节，可是妈妈却高兴不起来。你也想和正常孩子一起玩，可你却不会表达。在溜滑梯时，你用手去推其他小朋友。一位家长愤怒了：“这孩子真没教养！”妈妈只能向他们陪不是，妈妈又能解释什么呢？那一刻，妈妈有一个奢望：有一个属于你们这些特殊孩子的节日该多好呀！在那一天，全社会的人都来关心你们、爱你们......

　　这篇日记在网上发布后，得到众多网友的回复，数百名网友纷纷在网上签名支持。“中国孤独症网”总编张桂娥率先响应，她和众多网友一起向社会发出倡议：将每年的6月11日定为“雨人节”，每年设定一个主题，并在适当时机向政府有关部门申报，希望得到社会各界的积极响应。

　　6月10日，在冷宇的影响下，她的同学——来自企业界的19名爱心使者加入到了志愿者的行列，他们筹集10万元善款，全部用于贫困小雨人的康复训练。他们的加盟使这一倡议变成了现实。这一天，他们在郑州市纬三路小学庆祝了第一个民间发起设立的“雨人节”。

　　一位参加了当天庆祝活动的网友在留言中写到：现场的每个人都能感觉到那深深的爱，每个人在双手和十时，心是那么的虔诚。心诚则灵，相信母亲的付出会有回报的，孩子也会有一个美好的明天，因为在他们周围，有那么多人的关心和关爱，有那么多人为他们祈祷。

　　“雨人节”的倡议者建议：从我做起，从现在做起，关爱雨人。每年6月11日这天为雨人提供生活、训练、教育、就业等一切便利，减免一切能减免的费用。每年6月11日前可以举行大型公益活动，吸纳更多的爱心人士进行爱心捐赠活动，资助那些有康复潜力的贫困雨人。

　　张桂娥认为，通过“雨人节”的设立可以普及孤独症知识，积极向政府提供发展孤独症康复事业的建议。她希望能尽早将孤独症列入国家残疾人法规中，明确孤独症在内的残疾儿童的受教育权利；建议各地成立“孤独症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认识，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障；构筑孤独症儿童融合教育和特殊教育体系；借鉴国外经验，在成年孤独症患者的安置上采取多种形式，鼓励成人家庭安置与社会安置，由公共财政给予专项补贴。

　　从接触孤独症孩子到现在一个多月的时间里，冷宇的热情和努力感动了她周围的很多人。她的爱人在网上留言：我亲身参与并感受了我的妻子和她的同学们发起“雨人节”倡议的过程，这个过程崇高而艰辛，她曾经多少次流泪，为募捐的艰辛，为别人的不理解，为小雨人艰难的处境......我为我的妻子感到骄傲。

　　“这些孩子的家庭太痛苦，太艰难了。”冷宇说，她想为小雨人写一首歌，能广为传唱的歌，然后再拍一部关于雨人的DV剧，通过这些形式，让社会上更多的人了解雨人，关注雨人，关爱雨人。“我想这些工作是我力所能及的。”