家长一点通:
年幼孩子得了“怪病”
记者：您好，我们对孤独症了解很少，能不能给我们介绍这个病的情况？
汪强：孤独症又称自闭症，它是中枢神经系统受损所引发的普遍性发展障碍，常伴有智障、癫痫、过动、退缩以及情绪等障碍，总结起来患儿有四种障碍：缺乏社交能力、语言表达困难、偏异的行为、难于适应社会。
社会交往缺陷是孤独症的核心。有的患儿在婴儿期就表现出避免与他人目光接触，也缺少面部表情。当别人要抱他起来时，往往不会像正常儿童那样伸出双手表现出期待别人抱起的姿势，甚至拒绝别人的拥抱，见陌生人也类同见到父母的表情，有时呼唤其名字，也时常不理会，无反应，以至使人怀疑其是否有听力问题。言语障碍十分常见，有的较严重。
记者：这样的小孩我们生活中还真碰见不少，但是都被人当“傻子”，作为家长用什么标准来诊断孩子患有孤独症？
汪强：孤独症儿童通常起病于３岁以内，目前发病率大概为万分之五。临床诊断需要依据一系列监测数据。
记者：有了孤独症，家长能做的是什么呢？
汪强：家长一定不能急，要正确认识孤独症。孤独症不是由父母的养育态度造成的，它的成因目前在医学上尚无定论，故目前尚未发现特别有效的医疗方法，它是一种终身性障碍，通过教育训练能得到一定程度的改善。
现在的治疗方法很多。我们主要采用的是行为治疗法，即应用个体自发性的反应行为，及所谓的操作制约，来改善与去除孤独症状与不适应行为或者形成适应行为与日常生活自理及专业技能，在儿童早期干预效果很好，也是孤独症教育治疗中最常被采用且有效的方法，最佳的干预时间２到６岁。
家家求医痛苦经
记者：有了这样的孩子，你们当时怎么想呢？
汪强：如今都是独生子女，有了这样的孩子，每个家庭都有一把辛酸泪，说实在的我们家长当时很难接受，为什么这样苦难要降临到我们身上。
记者：社会的压力大吗？
汪强：自己辛苦这还不是最主要的，还有来自社会方方面面的压力，比如不能带孩子出去进行正常社交，有时带孩子走在路上还会引来别人的好奇目光。当别人谈起自己孩子洋溢着一脸幸福我们只能黯然伤叹默默无语。刚开时还有一点难堪，但是毕竟是自己的孩子啊，时间长了也就自然了，人家爱怎么想就怎么想吧！为了更好地照顾孩子，我们大部分家长选择了治疗，而不是再生育一个。
记者：能讲讲你孩子的情况吗？
汪强：我的孩子是１９９８年出生的，在２０００年时我发现，孩子不走路不说话，学习能力很差，好哭好闹，我以为是脑部有问题，去南京上海等地诊治，针灸、吃药花了不少钱和精力，后来才被怀疑是孤独症。２００２年我带着他专门去武汉一家康复训练中心，治疗了１年零９个月多，每月花费在３０００多元。因为训练要家长和孩子一起，为此夫妇俩轮流请假，实在吃不消。２００４年５月份就回到合肥。我十分感谢单位和亲友的体谅，让我有时间可以照顾孩子。可以说，我们训练中心的每个家长都有痛苦的求医路。
记者：徐先生，你的求医路一定很艰难吧？
徐世旭：我的孩子在上海确诊后我们家里人都还是一头雾水，这是什么病，怎么治疗都不知道，就到处打听治疗这种病的医院和方法。后来我听说上海有家针灸医院可以治疗，去治疗了８个月，却没有什么好转，幸好上海还有亲戚在，可以吃住，但就光那样几个月也花去了６万块钱实在承担不起。２００２年时我听说北京有家星星雨幼儿园专门训练这样的孩子，我和妻子就带孩子去了北京。几年来，为了孩子我们风里来雨里去，没有少吃苦头。
治疗路上自办训练机构
记者：汪先生，你们８个家长都是怎么聚在一起的呢？
汪强：我们的孩子都患有孤独症，我们是在求医的过程中认识的。经常能在外地相遇，后来又在合肥一起进行训练。我们的孩子有这样的病，作为家长的我们心里也不好受，可以说我们都是同病相怜吧。在心理上我们比较接近，共同语言比较多，经常会在一起探讨怎么治疗这个病，相互介绍一下各自的成功经验和最近这方面的信息，同时我们还互相打气，相互安慰，这样我们也有了精神支持。
记者：您是“至爱阳光”的倡议人，您是怎么想到要成立一个孤独症训练中心的呢？
汪强：我的孩子是孤独症患者，长期去外地给孩子训练治疗，特别不方便花费还很大，实在吃不消。２００４年７月份，２个家长集资，１１个家长交学费，在合肥张洼路开设了一个训练机构，老师也专门去星星雨幼儿园训练过，这样这些家长就不用全国到处奔波，我们这８个家长当时也参加了。当时情况十分艰难，因为经济上难以承受，之后有人退出，有人顶上，而且地址也迁移了几次，搞了两年就快支撑不住了。我倡议大家把一切接管下来，是为了孩子也是为了我们家长自己。
记者：你的倡议得到了大家的支持了吗？
汪强：有７个家长积极响应，都觉得这个主意不错，我们８个人各交了５０００元钱集资接了下来。以前我们家长都是带孩子到全国各地治疗，好不容易盼到合肥也有这么一家治疗孤独症的机构，我们不能让它倒下，如果它倒了就会给我们的生活带来不便，更不利于我们孩子的成长，经济方面我们很少考虑。
记者：徐先生，见到你家的燕燕情况恢复得很好，你怎么做到这一点的呢？
徐世旭：我们家燕燕恢复得是不错，我们家人也很高兴！我们家燕燕在两岁时发现她与别的孩子不同，还不会说话，只会说爸爸妈妈这样的叠声词，往往还把我叫成了妈妈。当时就到安医附院做检查，被告知可能是患有孤独症。在经过长期对孩子们的训练中，我认为有三点很重要：要尽早发现这个病，早发现早治疗；家长心态要好，要敢于面对现实，只有这样才能给孩子提供一个更好的环境；对待孩子家长要有异常的耐心，在日常的生活中不断刺激、引导、鼓励孩子，让生活中不断强化孩子的认识。例如，带孩子上街玩，遇到红灯，我们就问孩子那个灯是什么颜色，同时还要告诉她，以后看到它是红色的就不要过马路，总之要随时随地教育孩子对事物的认识。
训练中心在逐步壮大
记者：能不能给我们介绍一下训练中心怎么训练这些孩子？
汪强：我们训练方法基本是按照北京星星雨幼儿园的模式进行教育，所用的就是行为治疗法。比如，教孩子刷牙，我们要把这个过程分解为三步：首先是告诉孩子要拿牙刷牙膏，然后教孩子挤牙膏涂在牙刷上，最后就是拿起牙刷刷牙。这个过程孩子们往往一两次是教不会的，必须要天天早上这么教，让孩子培养这样的意识。
考虑到孩子们比较孤僻，不喜欢一起玩，我们还专门开辟了游乐室，主要让孩子在一起玩，培养他们对伙伴的兴趣，培养他们亲情观念。游乐室内还有平衡木、滑台等游戏设施，主要是锻炼他们的平衡能力和神经发育。
记者：现在训练中心总共有多少孩子？
汪强：现在有２８名，其中外地来的孩子有５名，分别来自六安、淮南、蚌埠等地。还有些家长打电话给我们，要送孩子过来，但我们不敢接收，因为我们场地有限等因素，容纳不了那么多孩子。其实真想接下那些孩子我们的幼儿园宗旨是“一切为了孩子”，取名阳光，就像是享受到阳光般的温暖。现在我们也在尽全部所能把这个训练中心做大做强。
小资料“至爱阳光儿童孤独症训练中心”（前身是“微雨儿童孤独症训练中心”）是一家针对孤独症儿童干预和训练的专业机构，本着“一切为了孩子”的根本宗旨，坚持非营利的办学方针，参照北京“星星雨”的训练模式，于２００４年５月创办的。其主要以美国ABA训练法（即应用行为分析法）为基本教学形式，以培养孩子基本生活技能、动手能力和人际交往意识为辅，再配合感觉统合训练以改善孩子的运动协调能力和运动企划能力，最终达到全面提升孤独症儿童的语言、理解、认知、交流各项能力的根本目的。中心现有老师５人，均接受过北京“星星雨”的培训，并具备至少一年以上的工作经验。
新闻当事人：汪 强（“至爱阳光儿童孤独症训练中心”负责人）
徐世旭 等（家长）
新闻采访人：杨耀东 陶谋（实习生）
孩子在进行感觉训练 |
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