如果说在没有孩子之前让我去了解“孤独症”,我可能会完全没有概念。但是在有了孩子之后,对孩子的一切成长阶段都了如指掌,亲眼见到那些自闭症孩子让我觉得喘不过气。因为心疼。
心疼这些从出生起就患病的孩子,这种起因尚且不明的病症,从出生起就伴随他们。或许在一些影视作品里的自闭症孩子都以某种方面的“天才”面貌出现,但事实上,我查找了资料显示:患有自闭症的孩子,大部分智商低下,但偶有少部分在某方面会有超高的智力。据统计,50%的自闭症孩子IQ低于35,也就是属于重度智障;26%IQ在35到50之间,中度智障;20%IQ在50-70之间,轻度智障;仅有6%是智力正常的。而即使那些智力正常的,大部分也无法独立生活。
关注自闭症儿童的企业在我身边有两家,一家是英菲尼迪的公益品牌“敢爱星球”,其中有专门针对自闭症儿童的关爱项目。另一家就是本次带领我们一行来到成都慧星自闭症儿童康复中心的大众汽车金融中国,这个名为“蓝色星空”的公益行动在成都启动之后,还将陆续在北京、上海等城市落地,开展艺术绘画、音乐、亲子游与自闭症儿童艺术绘画展等形式的主题活动,提高社会公众对自闭症群体的关注。
我们穿着白色的上衣,就像是扮演那个温暖人心的“大白”。但事实上,我们能够做的事情依然非常微小。抱着孩子们陪他们做手工的经历,几乎全程没有互动,他们很乖,但是并不特别懂得配合,更多时候是我们在做,他们连看都没有怎么看。他们长得都很乖,也很安静,只是一双明亮纯洁的眼睛不知道在看向哪里。
而同样作为一个母亲,我更心疼孩子们的父母。在看到的VCR中说,绝大多数父母将家庭收入全部用于给孩子治病,而他们最大的心愿,就是为了可以照顾孩子而“活得久一点”。这种无法进行出生干预的疾病对家庭的打击无疑是深远而沉重的。以我此次活动中所学加上我查找了一些资料,如果在看文章的你或是你身边的朋友有一个可能患有自闭症的孩子,建议你这样做:
1、自闭症是先天疾病,会在三岁之前发病,主要以语言障碍和社交障碍作为呈现。如果怀疑孩子有自闭症,应该尽早到权威医院进行诊断,一旦确诊,尽快做干预治疗。
2、自闭症是打针吃药治不好的。如果有医院表示他们可以以医学手段让确诊的自闭症孩子痊愈或者好转,这都是不负责任的表现。自闭症儿童只能以外部干预的形式进行康复治疗,需要专业的人,而不是高级的药。
3、不要将确诊的自闭症儿童当作普通孩子来关怀和教育,这是错误的并且可能会耽误干预。由于自闭症跟认知发育相关存在一个有限的时间窗口,患儿的家长有必要自己去了解相关的前沿知识和干预方案。
4、请相信在自闭症康复方面的专业人士,因为这是目前的技术条件下最好的选择。
5、如果有足够条件,带孩子到发达国家比如美国去做干预治疗。如果出国的话家人不能保证给孩子有质量的陪伴,那应当选择在国内寻求专业帮助。
成都慧星自闭症儿童康复中心就是一家专业的康复机构,这里的孩子大多采取如同上幼儿园一般的形式,早上9点到下午5点,中间午休,专业的老师一对一帮助孩子进行康复训练,包括手部精细动作等锻炼在内,用以刺激孩子脑部相关发育。这需要极大的耐心和爱心,而经过科学的康复过程,效果好的孩子可以恢复到进入正常幼儿园或是小学的水平——这也是康复中心最大的成就,亦是将孩子送到这里的家长最大的梦想。
还有家长陪读班,这需要家长有极强的责任感和足够宽裕的时间,理性而学习能力强的家长应该能够从中学到许多专业的手段和方式,来针对性地对孩子进行锻炼。
对自闭症孩子的诊断则是越早越好,越早干预、孩子恢复的空间也就越大。这个很容易理解,因为婴儿到孩童的发育过程中大脑也在飞速发育,越早进行刺激效果越好。
需要重申的是,自闭症不是心理疾病,它从出生就伴随孩子,并不是因为所谓“缺少陪伴”、“喂养不当”所造成,因此患儿的父母不必内疚,而是需要将精力放在科学地寻求专业帮助上。如果干预得当的话,孩子还是有机会回到普通学校接受教育的。
最后,不得不感叹看着这些孩子,才知道那些平淡而普通的生活其实也是珍贵。只要孩子健康快乐,父母就应当满足,为何要去与人攀比得来不幸福的结论呢?每一个孩子都是珍宝,需要好好珍惜。
如果你身边有自闭症孩子,请不要歧视他们。我看过报道说有小学家长联名要求劝退班上的自闭症孩子,但是需要注意的是:我国并没有专门针对自闭症儿童的特殊学校(聋哑和盲人孩子是有特殊学校的),能够进入普通学校的自闭症儿童已经是极其不易的,学校也会对孩子进行判断后才会让孩子入学,这对于他们是极其难得的进入正常社会的机会。
如果你身边有这样的孩子,请善待他们,理解他们与这个世界的沟通方式与我们确实不同,不要歧视他们,不要将他们从身边狠狠推开。感谢大众汽车金融类似的企业,他们用一颗充满善意的心,为我们这些普通人打开了一扇看见另一个世界的窗口。
我个人能够做的事情实在是太微薄,如果能够将这些微小的能量,通过这篇文章传递下去,给予自闭症儿童的父母以一份鼓励和安慰、给予自闭症儿童一个温柔相待的拥抱,这将是我最幸运的事。
祈祷天下孩子永无病痛,祈祷每一个孩子都被爱包围。
本文是驾仕派的原创文章,来自撰稿人赵小查。
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