关在铁笼里的自闭症少年

　　随着年龄的增大，惠及大龄自闭症患者的救济手段越来越少，王明义又回到了铁笼里。

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　　▲铁笼父子。新京报记者 付松 摄

　　新京报记者 付松 编辑 陈晓舒 校对 李世辉

　　一辆红色的三轮车在斑马线前停下来。车厢位置焊着一个大铁笼，风吹起泛白的篷布，里面坐着一个男孩。

　　这个不足一平米的铁笼，是王明义白天的家。他今年13岁，患有自闭症，至今不会说话，走路不稳。

　　母亲在他一岁零两个月时就去世了，从四岁开始，父亲王殿明每天把他“关”进铁笼，带上他一道出门干活。

　　这种被“关”在铁笼里的生活，他已经过了10年。

　　2012年，他曾经一度被媒体关注，得到免费康复训练的机会。但随着年龄的增大，惠及大龄自闭症患者的救济手段越来越少。王明义又回到了铁笼里。

　　好在去年，当地政府资助他们修了房子，每月父子俩还可以领到669元的低保。最近，黔西县残联、一家基金会共同为他们联系到康复机构，将资助王明义康复训练到16岁。

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　　“铁笼父子”的一天

　　王明义坐在铁笼里，手里拿着一个塑料瓶，他把塑料瓶凑近耳朵，捏出声响，一阵傻笑，有时还会把塑料瓶放进嘴里，一阵乱咬。从一岁多开始，他最喜欢的东西就是塑料瓶，可以在手里反复玩一整天。

　　穿灰色毛衣的中年妇女路过红色三轮车前停下脚步，路人也都围过来，“为什么把孩子关在铁笼里，还用链子锁起来？捡来的才会这么对待吧。”一身休闲服的年轻男子拿出手机准备报警。

　　王殿明对这种指责早就习以为常，他从座位下方的箱子里取出一个白色塑料袋，把身份证、户口簿和孩子的残疾证、疾病证明书等资料，摊开放在人行道的地砖上。

　　王明义的残疾证上，残疾类别一栏填写的是智力，等级为二级，疾病证明书诊断为极度智力低下，诊断时间是2019年3月27日。

　　▲王明义的残疾证。 新京报记者 付松 摄

　　围观的人从指责转为同情，有的买来水果、蛋糕，灰毛衣的中年妇女回家收了一袋衣服，让王殿明给儿子换上。

　　王殿明的工作是给大车打黄油。黄油是用来润滑的。只要不下雨，王殿明会骑着三轮车，带着儿子沿街询问货车司机要不要打黄油。

　　这名微胖、身高不到1.7米的父亲，满脸皱纹，54岁就满头白发，头上的红色鸭舌帽被油污染成了黑色，身上的衣服、裤子和黑色皮鞋，也积了一层厚油污。

　　他弯腰抱起儿子放进铁笼，里面有一张没腿的电脑椅。这张椅子，是他从垃圾堆里捡来的，把腿锯掉，正好可以放在笼子里给儿子当座椅，不用担心坐在铁板上受凉。

　　电三轮车刚启动，绑在后座上的音响就发出声音：我的家里有个人很酷，三头六臂刀枪不入，他的手掌有一点粗，牵着我学会了走路……

　　这是王明义最喜欢的歌，他双手扶着铁笼的栏杆，一边看外面的风景一边傻笑。一辆渣土车路过，刺耳的喇叭声后，他卷缩成一团，“虽然13岁了，但还是一个小孩，听见炮仗声他都害怕，身体发抖。”

　　整个下午，王殿明只打了4辆客车的黄油，收入120元，除去成本，他能赚到60元。

　　▲王殿明给客车打黄油。 新京报记者 付松 摄

　　回到住处，太阳已经落山，吃过晚饭，王殿明累得不想动，碗筷没来得及收拾，瘫坐在沙发上睡着了，鼾声此起彼伏。

　　王明义却没有丝毫困意，躺在床上啃咬大拇指。每天晚上，王明义都睡得很晚，凌晨两三点父亲睡一觉醒来，他还睁着明亮的双眼啃手指头。被他长期啃咬的左手大拇指关节处，起了一个筷子头大小的血泡。

　　4月8日上午11点，王殿明叫醒儿子。他给儿子煎了一个鸡蛋，用剪刀将面条和鸡蛋剪碎。

　　王明义坐在床上，右手握着勺子，极不协调地一小口一小口往嘴里送。没吃几口，碗里的面就全部倒在被子上。王殿明用手把被子上的面条抓起来放进碗里，让儿子继续吃。

　　给王明义穿衣服时，王殿明发现儿子又尿床了。环顾四周，他们租住的这间狭小民房内乱成一团，散发出一股浓重的霉臭和尿骚味。

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　　不会说话的孩子

　　王殿明的老家在贵州省黔西县锦星镇红星村，他和前妻有两个女儿，离婚后，他把大女儿寄养在堂哥家，却怎么也找不到前妻和小女儿的下落。

　　2005年，王殿明与第二任妻子生下了儿子王明义。

　　那一年王殿明41岁。儿子乖巧，不爱哭，眉清目秀。老乡见了都说孩子以后肯定聪明，是个上大学的料。王殿明干活比任何时候都卖力，他希望赚更多的钱，等儿子长大后供他上大学。

　　儿子王明义满一岁时，父亲王殿明穿上西服，带着妻儿在河口县城游玩。一家三口在界碑前照了一张全家福，没想到，这竟成了王殿明幸福的终点。这一年，妻子患上乳腺癌，用光了积蓄还是离他而去，他背着儿子沿途靠救助站的救助，最终回到黔西老家。

　　他去派出所给儿子上户口，户籍民警让他提供结婚证和出生证，他拿不出来，他跟妻子没办结婚证，出生证也没开。

　　他选择来贵阳，在三桥租了一间每月50元的地下室。王殿明在一块木板的四个脚分别钉上四个滑轮，在木板上绑一个背篼，用一根布条将王明义捆背在背上，推着滑板车大街小巷捡垃圾。

　　糟糕的是，儿子到了六岁还不会说话，走路也靠爬，偶尔还会抽搐，总是避开别人的眼神，无法与他对视，他不喜欢积木之类的玩具，拿给他，他会扔到一边，甚至砸烂，唯一喜欢的是塑料瓶，他还喜欢原地转圈，而且不觉得眩晕。

　　王明义的种种反常表现，引起了王殿明警觉。但又没钱带儿子到医院检查，老乡们让他别太担心，告诉他“我们农村的孩子，有的要到十七八岁才会说话”。

　　他开始白天捡垃圾，晚上牵着儿子教他走路，喊爸爸，但就是不见效果。打黄油的老乡见他整天带着个儿子捡垃圾可怜，就让他跟着学习打黄油。

　　2009年，王殿明把捡垃圾换来的零散钱，买了一辆脚踩三轮车，将捡来的铁条焊接在车上，把儿子关在里面，每天骑着三轮车到街上给货车打黄油。

　　2012年，“铁笼娃”引起了媒体的关注，一场针对王明义的 “拯救”行动开始。

　　时任黔西县的一名副县长，带领相关部门人员，到贵阳看望王明义，并送来47000元的救助款，并帮忙解决了王明义户口的问题。

　　有了钱，王殿明领着儿子到贵医附院检查，疾病证明书诊断为自闭、癫痫症。

　　▲王明义的疾病证明书。 新京报记者 付松 摄

　　这一年，王明义7岁。在国内两家公益基金的资助下，2012年10月，他被送进贵阳爱心家园接受康复训练。

　　这让王殿明一度看到了希望。

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　　被生活困住的父亲

　　王明义入园康复训练的第一件事，是被老师带去洗澡。

　　“鼻涕邋遢，流着口水，身上脏得全是味。”这是王明义给校长赵新玲的第一印象。这名孤独症训练康复专家说，有效缓解孤独症病情的主要途径是早发现、早干预，患儿6岁之前大多可以恢复语言能力和生活基本自理，而6岁之后就很难。

　　自闭症被称为“来自星星的孩子”。据五彩鹿自闭症研究院2019年3月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据显示，自闭症发病率逐年上升，报告援引美国最新统计，自闭症儿童发病率已由2009年的1/88，上升至现在的1/45。

　　报告称，中国自闭症发病率达0.7%，目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。

　　在这家机构，老师们在一节25分钟的认知课上，边唱儿歌，边比划动作，“小蚂蚁，爬呀爬，一爬爬到肩膀上……” 反复教孩子几十遍乃至上百遍，让孩子学会模仿，懂得认知。

　　赵新玲说，自闭症患者的康复是一个长期甚至终身的过程。

　　▲不工作的时候，王殿明带王明义出门，往往是紧紧地牵着手，怕王明义挣脱。 阿草摄

　　康复训练需要家长陪同，机构里另一位家长黄习的女儿被诊断患有自闭症后，黄习辞掉工作，将孩子送到爱心家园康复训练，全天24小时陪伴孩子。5岁时，女儿会喊妈妈，8岁才能记住一些简短的句子。

　　今年，黄习的女儿15岁，在家会自己做饭，生活能自理，但她还是让女儿坚持做康复训练。

　　王明义没有生长在黄习这样的家庭，单亲父亲需要外出打工来负担生活。

　　起初，每天上午8点40分，王殿明会准时带着儿子到学校，陪同儿子一起做康复训练。康复训练老师谢娟根据他的情况，制定了具体课程。课堂上，王明义不会与人分享东西，喜欢的玩具，会拿在手里一直捏着玩。老师让他把桌上的积木拿起来，然后放下；鼓励他走平衡木学习站立，玩丢皮球，做俯卧撑。

　　一段时间训练后，王明义开始有了微妙变化，他会跟别人握手，高兴时还会在父亲的额头上亲一下。志愿者曾维注意到，王明义发出了“妈”的音。

　　可就在此时，王殿明开始频繁为儿子请假，理由是“没生活费了，我得上街打两天黄油。”

　　老师们不理解，王明义每月有基金会资助的2000元康复费用，基金会还额外给父子俩每月800元的生活费，爱心家园的老师们甚至集体捐钱给他租了套一居室房子。

　　后来老师们发现，王殿明每个月要给外地读高中的大女儿寄800元生活费。房子三个月的租期结束，他也得找钱另外租便宜的房子。“老师说儿子的康复训练不能三天打鱼两天晒网，必须坚持每天来，我也想天天都送儿子去康复，但是我们得生活，实在是没办法。”

　　王殿明甚至要回寄存在爱心家园的5000元，因为大女儿得了急性阑尾炎需要做手术。

　　王明义在爱心家园康复训练两年多后，基金会帮扶项目结束，他离开了爱心家园，“老师说基金会的钱用完了，如果孩子要继续康复，得自己交钱，”王殿明说，当时大女儿已高中毕业，他很想全身心陪儿子做康复训练，但是没钱交学费，生活也无着落，“没办法，我们只能退出。”

　　▲王殿明老家的房子已经废弃。 阿草摄

　　在“爱心家园”，全日制上课的孩子费用每月在千元以上，这样的费用在全国同类机构中并不算高。但对于家长来说，往往需要全天陪同来上课。家庭的经济压力并不轻松。

　　2013年，中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会，开展了为期一年的全国自闭症家长情况调查，发现子女被诊断为自闭症后，经济状况和生活质量受到较大影响的家庭均超过半数。

　　赵新玲说，事实上，很少有孩子能坚持常年进行康复训练，许多家长都会因为过重的经济负担而选择短暂的康复训练。

　　王殿明想让儿子到贵阳市儿童医院做康复训练，同样也需要家长陪同，而且费用更高，一个月需要上万元。“儿子有农村合作医疗保险，可以报销60%，但我们还是承担不起。”王殿明说。

　　贵阳一家公立儿童医院康复科的医生对新京报记者说，来他们医院住院康复治疗，至少得排一个月的队，而且医保规定一个疗程不得超过3个月，如果想继续康复，得重新排队，其余时间只能自费在门诊做康复。

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　　大龄自闭症家庭的困境

　　离开爱心家园的王明义，再次回到铁笼生活。他个子不断长高，会从铁笼里跑出来。有一次，跑到斑马线上被一辆车撞倒。

　　为了儿子的安全，王殿明买了一辆电动三轮车，请人焊上更为牢固的铁笼，并在顶部固定几层篷布，花10块钱在市场上买来一条狗链，自己干活时，就把儿子拴在铁笼里。

　　“他们说这样不对，是虐待孩子，”王殿明说，儿子放在家没人照顾，带出门如果不用铁链拴住，又不放心，万一跑出来发生什么意外，后悔都来不及。

　　赵新玲理解王殿明的苦衷，“我们学校有个自闭症患者爸爸，觉得孩子长大了，康复训练了六七年也有些能力了，前段时间就把孩子带回老家四川永川县，结果一不留神，孩子就走掉了，家属报了警，直到现在都没孩子的下落。”

　　王殿明听别人说，有人贩子专门盯住智力有问题的孩子，然后拐走让他们乞讨。有的人贩子为了让孩子更可怜，甚至还把手脚弄残疾。

　　王殿明担心儿子走丢，到哪里都把他带上。但他更焦虑，“我死后，谁来照顾孩子？”

　　有关部门针对残障人士、自闭症人士的政策文件，多惠及0-6岁的低龄患儿。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”，针对的是3-6岁的儿童；《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务，也仅针对0-6岁儿童。

　　2018年10月1日起实施的残疾儿童康复救助制度，规定救助对象范围也为符合条件的0至6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童。

　　惠及大龄自闭症患者的政策并不多，2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”，对日间照料机构和居家托养家庭的资助标准不低于600元/人年，对寄宿制托养服务机构的资助标准不低于1500元/人年。但该标准尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。

　　赵新玲说，从去年开始，贵阳市政府对困难的自闭症家庭每年补贴1.2万元，今年提高到2.4万元，年龄也从0—6岁调整为0—15岁。

　　但“这个费用还是远远不够”。像王明义这类重度自闭症患者，在15岁之前无法通过康复训练达到正常人的生活能力，“那么15岁以后呢？”

　　今年4月初，王殿明得到了一个好消息。有基金会为他们募集到一笔康复基金，黔西县残联也为王明义申请到一年2万的康复训练费用，并联系好康复机构，“他们答应，资助我家王明义康复训练到16岁。”王殿明说。

　　4月9日，欠了两个月房租的王殿明，带着儿子回到老家黔西。作为精准扶贫户，去年当地政府给了他38000元修建了房子，每月父子俩还可以领到669元的低保。

　　▲政府出钱为王殿明父子修建的新房子。阿草 摄

　　黔西县残联康复中心主任张杰叮嘱他别再出去打黄油了，安心在家陪同儿子康复训练两年。“如果真到了没人照顾他的那一天，可以把他送到养老院。” 张杰说。