关于加大对孤独症儿童康复训练救助力度，改善残疾儿童生存状况的建议及答复（91号）

　　关于加大对孤独症儿童康复训练救助力度，改善残疾儿童生存状况的建议

　　孤独症也称自闭症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其症状包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为方式。

　　据初步统计，松原市现有孤独症状患儿近1000人，占全市残疾儿童25%。2009年有一位患儿家长开设了第一家孤独症儿童康复中心，系统训练过近300个患儿，截止目前松原共有两家民营康复训练中心。共有近60名患儿正在进行康复训练，经了解，孤独症患儿存在许多其它残障儿童不存在的特殊困难，这一群体及其家庭在经济、精神、康复、救助等方面承受着具大压力和痛苦，应引起各级政府、社会各界更多的关注和帮助，最大限度地使这些患儿及家庭能够减少经济、精神上的压力，更多地享受到建设美好吉林所带来的美好生活。为此，我对孤独症的特殊性、目前救助存在的问题等方面进行了深入调研。

　　一、孤独症患儿的特殊困难

　　孤独症患儿面前许多特难。一是孤独症状治疗难。治愈基本不可能，患儿及家庭处于极度痛苦之中；二是治疗费用高。孤独症患儿需长期进行康复训练，训练项目多，一般都要十多个项目，最少也要进行五六个项目的训练，在松原每名患儿每月的训练费用大约需1200元左右，那么一年就要15000元左右，这是一笔不小的开支，去外地费用会更大；三是最佳治疗期限短。据了解，孤独症状患儿的最佳治疗期是3-6岁，一旦错过这一时期，改善的状况就会很慢，所以如何在最佳时期得到治疗成为关键；四是专业康复机构少。由于近几年对孤独症状的认知才逐渐增强，专门从事治疗的机构少，松原自2009年才有第一家，之后，这一机构的一名老师又开设了第二家，所以患儿就地就近进行治疗的难度很大；五是没有可供患儿就学的专门学校。除了进行了治疗的专业机构，这些患儿不能正常上学，只有呆在家里，而且需要专人看护，而不进行群体交流又会加重病情，这是这一群体的重大难题。

　　二、目前对孤独症状患儿的救助方式

　　按照省、市对贫困残疾儿童进行康复训练救助的规定，自2010年起，每名患儿的补贴标准为每人每年4000元，即每名患儿3个月训练费用，省财政补助3000元，市县财政承担1000元，省里下达全市救助人数为42人，即，每年100名患儿中，只有4人能享受到这种补助，补助费费用少，特别是补助范围太小，受益儿童微乎其微，致使大多患儿家庭陷入困境，大多数孩子得不到应有的康复训练，贻误了病情。

　　三、几点建议

　　1.政府加大投入设立专业康复训练机构。5年内，各级政府应加大资金投入，在每个市州建设1所专门从事孤独症状康复训练的专业机构，面积2000-3000平方米即可，让本地域的患儿可以就地就近得到很好的康复训练。

　　2.扩大救助范围。目前救助人数极少，全市每年才42名，应大幅提高救助范围，可以采取3-6岁患儿全面救助，6岁以上患儿重点救助的方式，或者政府或社会各界投资作训练项目救助，即政府或社会捐资投入一定资金，对3-4个训练项目进行免费训练，这样既节约资金，又能普惠所有患儿。

　　3.加大宣传力度营造良好氛围。各级政府、各新闻单位、媒体应加大宣传力度，呼吁社会各界加大对孤独症状这一群体的救助、关注、关心力度，提高患儿及家庭的幸福指数。（建议人：高明芬）

　　对省十二届人大一次会议第91号代表建议的答复

　　高明芬代表：

　　您在省十二届人大一次会议上提出的《关于加大对孤独症儿童康复训练救助力度，改善残疾儿童生存状况的建议》（第91号建议）收悉，省残联现答复如下：

　　一、我省孤独症儿童基本情况

　　根据我们组织的吉林省孤独症儿童现状调查数字显示：我省有0-6岁孤独症儿童近6000名，仅有35%的孤独症儿童接受过或正在接受系统康复训练，有70%的孤独症儿童家庭为城乡低保或贫困家庭，90%的孤独症儿童没有接受学前教育。2009年至2011年，中央财政安排专项补助资金对我省部分孤独症儿童实施救助，我省确定了2家孤独症定点康复机构，共救助135人，提供康复训练费1万元/人,“十二五”期间国家继续加大对孤独症儿童康复救助力度，将救助我省1440名孤独症儿童，康复训练费也提高到1.2万元/人，我省定点康复机构也扩大到12家。2011年起，在省财政和各级财政部门的支持下，我省实施了“吉林省贫困残疾儿童康复救助工程”，2年间投入280元万元，确定孤独症定点机构19家，共救助715名孤独症儿童。

　　二、我省在孤独症儿童康复救助中存在的问题

　　由于医学研究起步晚、孤独症人群数量相对较小，儿童患孤独症的严重性及危害性尚未引起社会各方面的重视，我省大多数孤独症儿童仍未得到有效的康复治疗和服务，未能充分享有平等的接受教育及参与社会生活的权利。具体存在以下问题：

　　（一）社会大众对孤独症的认知度较低。由于媒体对孤独症及相关内容缺乏系统全面的宣传，导致社会大众对孤独症不了解，使一部分孤独症儿童未能早期发现，导致误诊、漏诊；由于孤独症相关知识不普及，一部分人对孤独症患者缺乏同情与包容。

　　（二）我省公办孤独症儿童康复机构严重缺乏。许多孤独症患儿父母不得不带孩子到外省的康复训练机构接受康复教育，他们的家庭为此要承受沉重的经济负担。

　　（三）我省民办孤独症康复机构发展缓慢，生存困难。民办孤独症康复机构大多由孤独症患儿家长成立，普遍存在注册难、资金不足、机构规模小、设施简陋、技术力量有限、服务内容单一等问题，这些都限制了康复机构的数量、规模和康复质量的提升。

　　（四）我省学龄孤独症儿童入学难。目前我省公办幼儿园、普通小学鲜有招收孤独症儿童，拒收孤独症儿童入学现象依然普遍。一方面是因为孤独症儿童的特殊性，存在情绪和行为问题，如果不给予相应的指导和正确引导，会影响整个课堂教学秩序；另一方面，学校的老师没有这方面的经验，学校里也没有配备这方面的资源，适合孤独症教学的教材和教师比较缺乏。

　　三、下步工作打算

　　做好孤独症儿童康复训练及救助，改善残疾儿童生存状况，具有重要意义。今后我们将积极采取措施，认真做好这项工作。

　　（一）与有关部门密切配合，利用各类媒体和各种活动加强宣传力度，加强孤独症康复的公益宣传和推广，促使社会重视其发病现象，及早诊断、尽早进行康复训练，消除社会歧视。呼吁社会各界人士的关注和支持，使更多慈善机构、企业家投入到帮助服务孤独症儿童的慈善事业中来，积极为孤独症儿童提供捐助。

　　同时，联合卫生、教育及孤独症专业机构专业人员到幼儿园、小学、中学进行孤独症知识宣讲，让老师和家长及时了解相关知识。同时，制定专业使用的孤独症筛查量表，让有孤独症倾向学生的家长及班主任进行填写，做好早期筛查工作，通过以上形式做到早发现、早干预、早防范。

　　（二）协助政府积极扶持民办特殊教育机构，给民办教育机构更好的社会生存发展环境，实现孤独症儿童家长资源、社会资源、国家资源的优势组合。充分利用社会资源，对已有的民办孤独症康复训练机构，给予业务上的支持和督导，对优秀的民办专业机构进行扶助，利用部分财政拨款，以民办公助的形式降低训练费用。将民办孤独症儿童康复训练机构纳入到特殊教育体系内，通过国家制定的专业标准，如机构的规模、设施、师资、师生等有详细的内容作参考，有专门的机构进行考核监督、检查、符合标准的发放从业资格证，对不符合要求的给予整改或取消。

　　（三）积极争取卫生部门支持，组织吉大一院、省妇幼保健院等医疗单位，组成专门的研究、诊断机构，做好临床诊断、流行病学统计、基因研究、医药治疗，并向地市县级以及社区医疗点普及有关孤独症的知识。定期为孩子做出评估，将最新研究成果通报社会，并指导各专门机构做好训练工作。

　　（四）积极争取教育部门支持，出台相关政策，鼓励普通幼儿园和中小学校招收孤独症儿童随班就读，让他们接受融合教育；推动相关学校配备具有特殊教育背景的老师，并在普通中小学校教师中开展特殊教育培训；在我省现有的相关院校的师范、特教、幼教等专业中增设孤独症儿童特训专业，培养特训师资。建立孤独症康复研究中心，对他们的发病机理、教育、培养等进行系统研究，并负担起为社会机构培训特训教师的任务。

　　（五）积极争取在残疾人相关法律法规立法过程中，进一步明确规定包括孤独症儿童在内的残疾儿童受教育的权利，在入托、入学、医疗、保护性就业及终身庇护等方面为孤独症儿童争取一个平等的权利和机会。

　　（六）协调有关部门建立健全孤独症的预防和医疗保障制度，将孤独症纳入新生儿筛查范围，依托各级妇幼保健和医疗机构进行早期干预，包括早期发现、早期诊断，对筛查中可以认定的新生儿进行跟踪随访，帮助其在最佳康复期内及时进行康复训练，减轻或减少残疾的发生。同时，争取支持，力争将孤独症儿童康复训练项目纳入城乡基本医疗保障范围，让更多的孤独症儿童及家长不再孤独，重返社会。